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IBD★クローン病の人集まれ★Part 134 (1043)
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 (667) スレ作成日時:2017/08/29 12:54:36
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1
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/27 23:11:46  ID:Bz+W45W40.n(7)
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2
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:12:17  ID:Bz+W45W40.n(7)
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3
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:12:54  ID:Bz+W45W40.n(7)
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

4
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:13:32  ID:Bz+W45W40.n(7)
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%...
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:14:38  ID:Bz+W45W40.n(7)
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。


クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

6
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:15:18  ID:Bz+W45W40.n(7)
                    ,===,====、
                   _.||___|_____||_
..               ∧_∧  /||___|^ ∧_∧
..               (・ω・`)//||   |口| |ω・` )
.             ./(^(^ .//||...||   |口| |c  )
.....            ∧_∧ / //  ||...||   |口| ||し      新スレです
.......        (・ω・`) //....  ||...||   |口| ||        楽しく使ってね
         /(^(^ //  ....  .||...||   |口| ||        仲良く使ってね
 ""    :::'' |/   |/ '' "  :::  ⌒  :: ⌒⌒⌒ :: ""  `
 :: ,, ::::: ,, ; ̄ ̄ ̄  "、 :::: " ,, , :::   " :: " ::::  "

7
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:32:29  ID:cm9Lfzv8O.n
うむ。ご苦労。

8
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:34:10  ID:wYddgLcv0.n
乙です

9
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/27 23:37:49  ID:Bz+W45W40.n(7)
乙あり
よく見たらテンプレにないから>970にスレ立て安価しとくぜ

ところで、腸管切除手術後2週間で退院って普通?
俺としてはもうしばらく様子見てほしかったから退院させられちゃってちょい不安だわ

10
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 01:02:14  ID:RSyJ/S70O.n
腹空境なら余裕だろ。1週間たてばほぼ回復してるからな。
むしろ入院中は早く退院したい。
コメント1件

11
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/28 04:56:00  ID:FO7+pDrl0.n
スレ立ておつ

12
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 05:21:35  ID:5QOVNUki0.n
>1

17日に手術したけど腹腔鏡のはずが開腹手術になってしまった
CRPが下がらずまだ食事も未定だわ

13
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/28 09:01:57  ID:uJV3RbDW0.n
みなさんの手術って狭窄切除ですか?
狭窄切ってもまた復活するんですよね?
コメント2件


14
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 09:09:20  ID:fEUWIsLq0.n(2)
>13
はい、します。手術4回しました。
1回の手術で8箇所狭窄あって整形術と切除したこともあります。
腹開いてみると複数狭窄有ることも珍しく有りません。だから手術した箇所はもっと多い。
コメント1件

15
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/28 12:53:15  ID:uJV3RbDWI.n
>14
それでも手術しないより、手術した方が良いのですか?
私はこの先何十回もの手術なると思うと
どうしても手術に踏み込めないんです。
コメント2件

16
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:03:45  ID:C9bti/uq0.n(2)
レミケードしてたら手術回数減らせるんじゃないですかねえ?

17
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:05:42  ID:C5wWWCfi0.n
長いこと効いてくれればな
俺ヒュミラとか二年持たなかったし
コメント1件

18
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:25:50  ID:gUkN8ck80.n
クローン病で手術するのは手術しないとどうしようもない場合だろ
俺は三分粥で炎症あがるような状態だったから切った

19
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:26:33  ID:RdbRWxYOi.n
>15
狭窄してしまって腸閉塞にでもなったら大変だからな。

20
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:29:43  ID:fEUWIsLq0.n(2)
>15
狭窄持ちは手術しないと何も食えなくなるし酷くなると水も飲めないから手術するしか無いと思う。
手術後レミケードして再発する時期をなるべく伸ばせば手術する回数も減ると思う。
現時点ではそれしか無いと思う。

21
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:30:00  ID:C9bti/uq0.n(2)
C肝とかでレミケードやヒュミラやれない人は大変だよな

22
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 13:37:32  ID:C3yIYibn0.n(3)
C型肝炎持ちだがやってるよ

23
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 14:04:57  ID:XqcGJuek0.n
C肝でレミケードやヒュミラやってる人はC肝悪くならないの?
コメント1件

24
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 16:44:44  ID:pSYi2NqI0.n
>17
えー、自分は今ヒュミラで落ち着いてるけどいつか悪化するのかなコレ…
食べ物はカーチャンがずっと気を遣ってるけどさ
コメント1件

25
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:17:06  ID:uO51LPNy0.n
>10
レス遅れてごめん
開腹手術だった
へそのすぐしたから陰毛の生え際位まで切ってる
>13
狭窄とその手前の拡張部分の切除と、ろうこうで巻き込まれた大腸のろうこう閉鎖もした

それと、今レミケもヒュミラもなしでペンタサだけ処方されてるけど、こんなんで良いのかな?

26
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:18:09  ID:NsCL1ka60.n(2)
>24
人によりけりだからあんまり心配せんほうが良い

27
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:22:00  ID:IpwbAIzF0.n
ヒュミラとイムラン併用が効果的だな。抗体もできにくいらしい

28
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:29:42  ID:NsCL1ka60.n(2)
若い子がレミケとイムランを併用すると癌になりやすいらしいがヒュミラとイムランはどうなんだろうな
コメント1件

29
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:37:45  ID:C3yIYibn0.n(3)
>23
自分は大丈夫ですよ
IVHのほうが肝臓に悪いみたい
コメント2件

30
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 17:51:07  ID:N6W6z44si.n
>28
一緒だろ

31
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 20:06:12  ID:rKLJ+HZP0.n(2)
>29
確かに。自分も入院中に絶食で炎症抑えるのに一時的にIVHにしたけど、肝機能の数値悪くなってきたので、径腸栄養に変わったよ。

32
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 20:08:38  ID:rKLJ+HZP0.n(2)
ヒュミラやレミケードで、腎機能低下ってあるだろうか?
クレアチニンが平常時0.90くらいだったのが、4ヶ月くらいで、1.40まで上がってきた。
薬のせいだとすると、時期的には、レミケード、ヒュミラ、エレンタール辺りが該当するのだが。

33
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 21:26:32  ID:UB3xsEwb0.n
>29
肝炎があってレミケードできないという話は聞いたことが有ったが、C型肝炎でもレミケードやれる人も中にはいるんですね
ALT、ASTがいくつくらいなのか興味あるわ
コメント1件

34
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 21:52:05  ID:C3yIYibn0.n(3)
>33
現在レミケ倍量、両方30前後です

35
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 22:43:00  ID:6sr7EjXw0.n
IVHで肝臓の数値は上がらんかったなぁ〜悪くなるのは腎臓の数値かな。

36
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/28 23:52:18  ID:8DuNxqQa0.n
クローン初心者ですが、この病気はたとえ入院や手術をするようになっても
心折れずに頑張ればまた健常者と同じ生活に戻れますか?
親が「首相だって職務に復帰したんだ、お前も諦めず頑張れ」と励ましてくれます
コメント3件

37
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 00:10:17  ID:sKEdxEt40.n
>36
症状による。
レミケード等で普通に近い食事が出来るのであれば、体も気持ちも大分楽。
後は排便回数や合併症に苦しむかどうかだと思う。
20年前に比べれば、QOLの平均はかなり上昇している。

38
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 00:13:06  ID:epVOCI6o0.n
>36
こんな事を言うのもなんだが…
お前の親はこの病気の事を全く理解していない
大変な事もあるかもしれんが頑張れよ

39
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 00:22:21  ID:EDOHC8qH0.n
まぁ、なんというか、調子が良いときは外見上普通に見えるだけだな・・・
「安倍が元気だからお前もシャキッとしろ」みたいな無理解こそ、IBD患者の敵だよ
手術したら、5年以内に三人に一人が再手術。次の5年で残りの二人の内一人、再手術するという厳しいデータがある
この負担は尋常なものではないというのはお前さんも何となくわかるでしょ?
よほど理解のある職場でないと、まともに勤め上げる事はほぼ不可能だよ

40
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 01:19:44  ID:UZuSYQ0q0.n
>36
他の方も言ってるけど、こればっかりは個人の症状によるかと思う。

学生の頃は今後一切 肉や油物を食べられないのかと絶望したけど、その後にレミケードが嘘みたいに効いて以来10年くらいほぼ普通食で過ごせたし、今のところも小腸部分切除後のヒュミラで体調は悪くないよ。

成人した頃にはラーメンもお酒もハンバーガーも食べてた!(吸収悪くてお腹は弱いし痩せ型だったけど…)

クローン病でもバイトもしたし、午前様が当たり前な激務なデスクワークの会社にも勤めてた。

皆が皆そうもいかないのもあるだろうけど、こういう例もあるよってことで。

人より結構お腹弱くて体力なくて痩せてる…というのをキャラとして周りに認めてもらえるとラクになると思う。

41
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 08:17:38  ID:3DWk/OtJ0.n(2)
潰瘍性とクローンを同レベルに考えている時点でまだ分かってない

42
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 08:23:21  ID:5mqLkEm10.n
三者三様の答えがあるように、症状も三者三様であるため
自分の身体に適した生活をすることだな
あまり答えになってないな(-_-;)

43
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 08:37:14  ID:vaFW8Vkf0.n
まああんまり頑張りすぎないことが大事なんじゃないの?
うちの親も最初は「健常者と同じようにしよう!」と言ってきたが、そのうちあきらめてた

44
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 09:32:59  ID:aNnVwKlv0.n
兄が長いこと押してやっと付き合えた彼女がクローン病
最近プロポーズっぽいニュアンスで話をしたら、
やっぱりもう付き合えないと週末に別れ話をされたらしい
自分は薬も飲んでるし、出産や育児は不安だし難しいだろうからごめんなさい、とのこと
なんだか切ない


45
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 10:08:18  ID:kVSZ+bJSO.n(2)
それ単にフラれただけだから気にすんな

46
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/29 11:40:51  ID:aKg1YM7q0.n
おれは会社クビになったよ。
それまでは海外駐在員で頑張っていたがね。
体調が悪くなるともうどうしようもないし、
入退院の繰り返しで仕事を任せてくれなくなるし、
出来の悪い上司ほど、クローン病は怠け者病だと誤解している。

いまは自営業でどうにか自己責任で食いつないでいるが、
来年再来年はどうなるかわからない。
アベノミクスが続いて景気がこのまま良ければ
食いつなげる年数が増えるだけ。
安楽死法が出来てほしい。
切に願う。
コメント1件

47
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 11:46:15  ID:CpW+RcoS0.n
就職して病気が悪くなった時は、よっぽど職場や会社に余力がないとそのまま会社員で居続けるのはやっぱり難しいの?
自分の場合職がなさ過ぎて実家の仕事手伝ってるから、普通の会社員の様子がよくわからない
コメント1件

48
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 13:09:50  ID:MlwH3+DDi.n
>47
会社もあるけど、部署と上司が大きいと思う。
他の人でカバー出来て、上司の理解あるかどうか。
あと会社が大きければ、部署を変えてもらう時、異動先の選択肢が増える。

うちの会社は病人には優しい印象。病気なんだから仕方ないんじゃね?って感じ。

父親の会社(小さい)はブラックだった。ガンで入院してる人に、いつから会社来れますか?と聞く会社。父親が聞きに行かされてた。

49
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 16:25:45  ID:msxRxsCOO.n(2)
昔、高校の時に発病した時、現代文の先生だったと思うけど、その人から言われた。
「私、あなたと同じ病気になった人が知り合いにいるけど、いつも体調悪い人で、
ほとんど何も食べられてないみたい。あなたもこれから大変だけど頑張ってね」
みたいな事を凄く哀れみの目で言われた。あれから10年。体調は比較的安定し、今のとこ順調。
病気隠して仕事してるけど、長時間拘束がきつい。仮に俺が健康でも同じ事言ってそうだけど。
9時から出勤でも、17時30分には退社して、帰りは本屋寄ったりカフェ的なとこで休憩したり、
早く帰ってテレビ見たり。たまに病院行ったり。
今、手取り22万あるけど、毎日夕方に退社できるなら15万でもいい。
嫁も子供もいないんだ。別に俺だけ生きていければいいんだ。
コメント2件

50
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 16:31:16  ID:M7leL6Kx0.n
>49
普通に生活出来てるんだから、女でも見つければいいのに。
コメント1件

51
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 17:38:00  ID:yr1ALuS/0.n
>49
9-17:30で手取り22万ってむっちゃホワイト企業やん
>50氏の言う通りだよ。
コメント1件

52
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/29 18:44:28  ID:hUUisE2QO.n(2)
明日は直腸検査だ。ゆうつだな。検査の痛みってあったかな 長い間検査してなくて忘れた。 わかるかた 教えて下さい。
コメント1件

53
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 18:48:03  ID:kXpbWZ0b0.n
直腸検査ってなにするの?

54
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/29 18:55:35  ID:hUUisE2QO.n(2)
下部内視鏡検査でした。ご免なさい。

55
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 19:34:13  ID:H5RyGqMs0.n(2)
小腸までカメラを入れようとすると、潰瘍が無い状態でもそこそこ違和感がけど、
上手い医者ならそんなに辛くはないはず
もし不安なら痛いの苦手って言えば、胃カメラみたいに鎮静剤打ってくれるよ

56
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 19:35:12  ID:H5RyGqMs0.n(2)
間違った。違和感がある、ね

57
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 19:56:17  ID:XHwepud10.n
>52
空気入れられて検査終わった後腹痛かった様な気がする

58
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 21:02:19  ID:kVSZ+bJSO.n(2)
ソセゴンとかドリミカムを使ってもらえれば寝てる間に終わる

59
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 21:59:18  ID:msxRxsCOO.n(2)
>51
いや、17:30に退勤して、色々寄って帰る生活がしたいなっていう話。
現実は、20時21時まで働くから、ちょっとコンビニ寄って飲み物買って帰るぐらいの時間しかない。

60
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/29 22:11:48  ID:3DWk/OtJ0.n(2)
よく体が持つな…

61
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 08:31:54  ID:+Ae2hPBL0.n
ガス溜まって腹痛かったな
しかし人生最長の屁ができたから満足

62
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/30 09:07:27  ID:hgAC5ogr0.n
先日、今年の10月〜12月の受給者証が届きました。
それと同封で来年更新用の臨床調査個人票(医者に書いてもらう書類)が
入ってたんだけど、今までと同じ様式でした。
これで新しい難病基準をするのかな?
ちなみに10月頃から申請始めるのでそれまでに用意しといてって感じでした。
コメント1件

63
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 13:39:43  ID:bzcqxyyx0.n
仕事が決まらないから引きこもり生活が続いてて嫌になってきたなー
みんな日中、何して過ごしてるの?

>62
俺の地域では現状の受給者証を年末まで延長して使うって通知きた
コメント1件

64
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 15:01:21  ID:Oki+M8+ei.n
>63
茨城県も今年のを年末まで延長使用。
来年用の更新は10月予定で、臨床個人調査票は今までと同じ書式のでよいとのこと。

65
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 17:11:08  ID:djF4kfsB0.n
退屈になってきたなら回復してきた証拠さ
例え引きこもっていても再燃中は退屈という感情に鈍くなる
常に頑張っている状態だからなんだろうな

66
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/30 20:19:29  ID:JduowzrjD
>46
クビになるどころか居辛くなるよね。周囲の目が余所余所しいっていうか。
お前まだいたの?みたいな。
入退院繰り返してるようだと仕方ない。
解雇でも反論できないし。

67
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 21:59:57  ID:dF8/1NPeO.n(2)
開腹手術直後、ただ横になっているだけなのに暇と感じないのと同じか。
暇というのは余裕であり、何かをする力があるにもかかわらず、もて余している状態だ。
仕事をしていない事が問題でなく、暇が問題であれば解決は比較的容易と思われる。
テレビを見たり本を読んで何か興味のあるものを見つけ、そこを掘り下げていく行為は、時間を要する。
例えば数学者の中には、長年、素数の秘密を暴くという1点のみに夢中になったものもいるという。

行動するには興味を持たなければならない。興味を持つには、自分が何に興味があるかを知らなければならない。
そしてそれを知るためには、広く情報を集めなければならない。
ここまでくれば答えは半分出たも同然。明日は本屋に入り浸るべし。
コメント1件

68
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 22:02:11  ID:VIOwrEpb0.n
スポーツで汗を流せよ
なんかスポーツする人ここは少ないんだよな。

69
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 22:20:19  ID:dF8/1NPeO.n(2)
>67の続き
・なぜ日本はアメリカに戦争を挑んだのか。
・神風特攻隊は、なぜ死ぬと分かっていながら志願者が多かったのか。
・自衛隊はどの程度強いのか。
・なぜ素数の謎が解明されれば宇宙の仕組みが分かるかもしれないのか。
素数とは、「1とそれ自身以外では割る事のできない整数」である。なぜこれが宇宙と繋がっているのか。
・数学者「数学を勉強する事は、神と対話する事だ」←どういう事か。
・なぜ東京には合理的でない巨大地下空間があるのか
・スイス銀行とは何か。
・東京ディズニーランドの経営に対する考え方。

俺が無職の頃に興味を持ったものの一部さ。まったく退屈はしなかったけど、
無職という事の不安感に耐えられなかった。
分からず放置してしまっているので、また、仕事やめたらこれらは調べる。
コメント1件

70
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/30 23:51:55  ID:c6X2NTYf0.n
>69
戦争と日本人については山本七平の本がおすすめ
素数の本ではないけど、数学的読み物ではサイモン・シンの「フェルマーの最終定理」「暗号解読」がおすすめ
本屋に入り浸るくらいなら既に知ってるだろうけど・・・

71
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 02:57:05  ID:et7DiSM40.n
考えることがあるだけマシだな

72
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 03:27:22  ID:bDKMk01D0.n
無職でもこのスレの中で自営で何とかやってける人とそうでない人といるからどこが違うんだろうな
優秀クローン病患者とそうでない人の違いが出てるんだろうか

73
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 08:00:25  ID:IR1Et2X30.n(2)
ダウン症など107疾患を新たに助成へ 厚労省専門委
http://www.nikkei.com/article/DGXLZO75009760R30C14A7CR8000/

74
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 10:20:55  ID:XfZUvHel0.n
自営業はノウハウが肝心
それを知ってるか否かで効率が大きく変わる

75
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 12:22:01  ID:pYuLo4DS0.n(3)
自営やってるという書き込みはあっても、ここであまり具体的な話はないね。
なんか気楽とかいうニュアンスで書き込んでる人がいたけど、
自分の知る範囲では、自営でそんな楽そうな事言う人は見たことないわ。
親戚でも自営やってる人は多いんだけど。

76
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/31 14:29:53  ID:2NSNtzI/O.n
久しぶりに検査にきたが ペンタサしか推奨しない。俺はレミケっていうのしてみたいのだが… レミケ経験者さま 体験談教えて

77
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 15:08:04  ID:IR1Et2X30.n(2)

78
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 16:33:36  ID:bilzFsY00.n
クローン病でもない山田まりやの読売連載がうぜえ
コメント3件

79
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:11:55  ID:4v6Hd9aC0.n(2)
今日は同僚に焼肉に誘われた
鶏肉しか食べないで酒も飲まないし炭酸すら飲まないのを変に思われないか心配
コメント3件

80
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:29:58  ID:s/o9aU7B0.n
>79
最初に言ったほうがいいよ。
それでつまらない奴とか思われたり、次誘われなくなるかもしれんがね。
でも、結局遅かれ早かれそういう人は離れてくし、
それでも誘ってくれる人には体調と相談して付き合えば良い。

81
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:33:40  ID:bUBzbAJv0.n
>79
たまにはいいんじゃないの?
節制していても悪くなる時があるからさ。心から楽しめるといいな

82
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:41:48  ID:4v6Hd9aC0.n(2)
先に言うことにしよう
焼肉行ったら牛肉の焼けるいい匂いが誘惑してくるな
前は食べれたのにと思うといつも辛くなるし焼肉する意味がわからなくなる
空気悪くしないように気をつけよう

83
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:47:57  ID:Xlv2DZ170.n(2)
九州人の俺は焼酎とか日本酒は平気だけど、ウイスキーとかワイン飲むと100%下痢する
自分に合う酒を、勇気出して探せば、お酒を楽しむことはできるかも知れない
ただし、合うもの見つける前に救急搬送ってオチも、クローンではありがちだからオススメはしない

ところで、炭酸ダメな人ってほんとに居るの?
俺はコーラとかがぶ飲みだけどとりあえずは問題起きてないよ

ちなみに非レミケヒュミラ
じゃないと参考にならないしな
コメント1件

84
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:48:22  ID:pYuLo4DS0.n(3)
>78
それネット上でディスってる人が多いねw
俺もグーグルニュースのページ中にクローン病のニュースが出るようにカスタマイズしてるんだけど、
最近いつもそれを見るたびに「それはクローンと違うやろ!」と突っ込んでしまうわw

85
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:51:59  ID:rhxPR9aQ0.n
自分は幹事やることになりました。
毎年新入社員がやるのが恒例らしい。
焼き鳥とか海鮮系なら大丈夫かな?

広い世の中、エレン飲み放題コースとかあればいいのに。
コメント4件

86
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:53:22  ID:pYuLo4DS0.n(3)
>85
エレン飲み放題なんか全然うれしくないw

87
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 18:55:35  ID:Xlv2DZ170.n(2)
>85
自分で店選べるんだから、和食も置いてるビュッフェ形式の店にすれば色々選択肢あるだろ
どうせ幹事はどこに行こうと食う暇なんかないし、酔ってられないからウーロン茶だと思うけどな・・・

88
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/31 19:11:09  ID:ntGXGaWcQ(2)
>78
だから仕事ですから。原稿料貰って受けてるんです。
最近TV露出激減で収入減確保の為に仕事は何でもやるだろう。
例えクローン病じゃなくても。

89
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/31 19:14:30  ID:ntGXGaWcQ(2)
>79
焼肉行って鶏肉食べればいいじゃん。
牛、豚がダメなんだろ。
鶏肉がスキだからとか言って鶏肉ばかり焼いて食べればいい。
今、油使わないで七輪の炭火で焼肉も結構あるからね。
知ってるとは思うけど。

90
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 19:12:54  ID:U6h5xZgx0.n
>85
普通の居酒屋が一番無難だと思うよ
下手に海鮮系だとタコやイカ、貝、カニなどの消化の悪い料理ばかりになりそう
あと辛い鍋とかも避けたいね
一般的な居酒屋で、リスクの少なそうなものをつまんでやり過ごしたい
飲み物は基本ウーロン茶、最初の乾杯だけはノンアルコールビールで良いと思う

91
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 19:30:29  ID:44+u4wc30.n
エレンタール飲み放題とか店大赤字だなw

92
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 19:45:15  ID:vQBMsOn70.n
普段居酒屋どころか外食も滅多にしない人には飲み会の幹事は難しいな

93
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 19:55:22  ID:zFb1Vx81O.n
バカ野郎!クローン病をなめるんじゃねー

94
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 21:03:04  ID:2BIN+CFN0.n
>78
全部読んだけど酷すぎてあきれるレベルだよな
断食、鍼、漢方、玄米を試した事がつらつらと書いてあるだけで、肝心の病状の話が一切無いんだもんなぁ

95
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 21:32:48  ID:dCacxKco0.n
免疫抑制剤飲んでるけど風俗いくのってやばいかな?
コメント1件

96
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 21:34:37  ID:stGJUwF30.n
クローンの疑いで闘病!って山田の記事でてくるけど、これはタイトルで笑わせたいのかな
コメント1件

97
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 21:52:59  ID:8JapzOa20.n(2)
>85
>広い世の中、エレン飲み放題コースとかあればいいのに
余計に下痢するわw

>95
結局は自己責任だと思うよー。
俺は免疫の薬は使ってなくてヒュミラ打ってるけど、たまに利用してる。
正直恐い部分もあるけど、欲求に勝てませんw

>96
俺も山田にふざけるなと言いたい!

98
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/31 21:57:28  ID:NcXAqYTz0.n
自分のウンコを紙のコップに入れて目分量で測る毎日とか泣けるよなwww

99
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/07/31 22:10:50  ID:Dcjn8p0k0.n
とうとうエボラ出血熱が米国と中国まで来たみたいだな。アフリカから出ちまった
クローン患者は病気慣れしているとはいえエボラになったら苦しいなんてもんじゃないな

100
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 22:13:18  ID:JbE00n3y0.n
>83 炭酸OKならハイボールってのもあるがそれでもダメなのか?

101
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 22:13:30  ID:LsySFx3b0.n
エボラとまりやだけは勘弁

102
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/07/31 23:56:26  ID:8JapzOa20.n(2)
ワロタww

103
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 01:46:27  ID:RtKAfuH00.n
焼肉行って同僚に伝えたけど全然病気のことは理解してない感じだった
とにかく食べれないものがあるってことだけは伝えれた気がする
酔った同僚3人を車で送って帰ってきてヘロヘロです
コメント2件

104
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 02:07:03  ID:q36yCcai0.n
どんな病気でもそうだけど元気な人に言っても分かってくれないんだよね
まーとりあえず>103

105
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 08:31:57  ID:Lc21meF30.n(2)
なんか>103はこれから先もアッシー要員に定着しそう
人良すぎでしょう・・・
コメント1件

106
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 08:50:50  ID:dcUs1Jxl0.n(2)
理解されない辛さって若い頃は分からなかったな。少し歳になってからわかった
みんな自分が一番苦労してると思い込んでいるのが人間だ
見た目は健常者と変わらないからな

107
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 10:20:58  ID:dVVW21xn0.n
診断書なくても障害年金 初診日認定巡り大阪地裁判決
http://www.nikkei.com/article/DGXLASHC31H07_R30C14A7AC8000/
コメント1件

108
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 10:37:20  ID:/GweKOYO0.n
>107
GJ!

109
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 10:56:05  ID:7hwLPe0T0.n
仕事でもそうだけど、プライベートでも理解されないよね
飲み食いだけでなく普通に遊びに出掛けるのも億劫になって、友人からの誘いを断わり続けて付き合いの悪いイメージがつくし
親戚や近所のおばちゃんにも顔合わせるたびに「早く結婚しなきゃ」て言われる始末
何度「俺はクローン病なの!」と反論したくなった事か
コメント1件

110
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/01 11:08:47  ID:9N7pjryVO.n
参ったな。クローンから腎不全にアップグレード いきなり障害者一級かよ!?クローンだから他の大病はしないと思ってたのに…
コメント2件

111
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/01 11:54:52  ID:B1BBlGi/0.n
クローン病から腎不全ていうバージョンアップもあるのか。
知らなかった。
どうしたらそうなるの?
なりたくないので、
気をつけること教えてくれませんか。

112
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 12:28:35  ID:DDtdj6YG0.n
クローン病から新型うつ病のオレ様が通ります

113
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 12:30:01  ID:kPUHC7Dx0.n(3)
>110
俺もヤバイ。身体がむくんできやがった。太ったと思っていたら身体がむくんでやがった。
コメント3件

114
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 12:53:45  ID:Lc21meF30.n(2)
>109
結婚おばちゃんは普通にウザいけどそれはクローン病とは関係なくね
>113>113
こえーな。結構ありがちなパターンなのか
レミケかヒュミ?

115
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 13:23:50  ID:y/iGqijgO.n
最近スレで腎臓や肝臓を壊し始めた人が多発しているわけだが
レミケが出回ってから打ち続けていた人達が同時に逝き始めたのか…
コメント1件

116
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 13:32:32  ID:kPUHC7Dx0.n(3)
>115
そうじゃないと思う。腸の手術をした人が多くてどうしても短くなると腸が免疫を
つかさどってるのでバランスが崩れて腎臓に負担がかかってるんだと思う。
尚且つ薬を長期で飲み続けてる人も多いからね。
クローン歴長い人が多いんじゃないかと

117
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 15:03:40  ID:EsIkEdVj0.n
>105
次誘われたら自転車で行こうかな
どうやって帰ったか記憶になかったみたいだし
でも、行きで乗せて行ったから分かるかな

118
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 20:11:03  ID:pJoF7eSH0.n
自分も腎臓クレアチニン上昇で、腎臓内科にも通い始めた。
次回のエコー検査結果次第で、腎生検だって。
ペンタサ7年、レミケケード2ヶ月→ヒュミラ6ヶ月、エレンタール8ヶ月。
どれが悪いんだろう。

119
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/01 20:44:58  ID:T8+dU0KHB
>113
身体の浮腫の原因は腎臓だけにあらず。他要因もあります。
浮腫んでるから必ずしも腎臓が悪いわけではない。

120
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 20:25:26  ID:dcUs1Jxl0.n(2)
流れに乗るわけではないんだが俺も最近になって主治医に腎臓の事を言われる
まだ気にするような数値ではないが微妙な変化が出ているらしい
何これ
コメント1件

121
病弱名無しさん[a]   投稿日:2014/08/01 21:41:57
レミケもエレンも何年もやってるんだが、
腎臓壊れちゃうの?

122
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 22:05:05  ID:h2fyGBMp0.n
CRP反応もなく、発熱もしておらず、貧血状態等もない方はクローン病と診断されないか
診断されたとしても軽傷、または寛解期と判断されます
多少の炎症(内視鏡しなければ分からない程度)、下痢、腹痛があってもです
コメント1件

123
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/01 22:51:16  ID:kPUHC7Dx0.n(3)
>122
判断されない?そんな素人の医者にかかってるようじゃダメだよ。
しっかり専門医に診てもらってください


124
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 02:25:18  ID:ugc9jFDK0.n(2)
>110
人工透析ってことだよね。

125
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/02 10:59:28  ID:aL49LlyZV
お前ら釣られすぎ。>120だけが唯一逆流しようとしたが流された。
結論からいけば全く関係ない。
エレンで腎臓破壊ならボディビルダー、プロスポーツ選手なんてタンパク質大量摂取してるんだから
皆、腎臓が悪いとなってしまう。
原因は別にあると思う。

126
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 11:50:16  ID:BcCvgnyj0.n
今クローン患者のブログを読み漁ってたんだけど
辛いのは俺も同じクローン病だから痛いほどよく変わるけど、どうか突然更新をストップしないでくれ
月に1、2回更新してた人が、ある日を境に音信不通になってると本当に辛い

あと、レミケードやヒュムラって何年くらい効果つづくもんなの?
コメント6件

127
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:05:27  ID:/vrHoBX70.n(3)
明日からエレンタール飲むのですがオススメの飲み方があれば教えてください
フレーバーはオレンジ グレープフルーツ 青リンゴを5個ずつもらいました
コメント1件

128
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:11:31  ID:g269TWPQ0.n(2)
ヨーグルトフレーバーを青リンゴやオレンジに混ぜるのが好き

129
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:16:04  ID:/vrHoBX70.n(3)
二つを混ぜるのもありなんですね
コンソメヨーグルトとかはフレーバー混ぜないほうが美味しそう

130
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:18:25  ID:g269TWPQ0.n(2)
そもそもコンソメは人間の飲める味じゃないよ
ヨーグルトは単体でも美味しいけど色々味を変えないと飽きちゃうからね

131
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:25:19  ID:/vrHoBX70.n(3)
あとエレンタールを一気に飲むなと言われました
飲まない間は冷蔵庫に入れても大丈夫ですかね
暑いのでヌルくなりそうです
コメント1件

132
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 14:27:50  ID:AjyCooXQ0.n
>126
癌の人のブログみたいに
「ご報告」とかあって
「天国へ旅立ちました」よりはいい

133
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 16:44:09  ID:HxLIOgF3O.n
ふと思った

強力な薬が出る→クローンは抑えられるが副作用も強力→他臓器を痛める→短命化

新薬が出れば出るほど寿命が短くなるというのは、高齢化社会抑止の意図もあるのか?

134
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 17:42:17  ID:EEec2adl0.n
そんな深い意図はないだろうが考え方は合っているだろ
薬に何の副作用もないわけがないからな

135
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 18:07:13  ID:2N6K0bBY0.n
>126
私はレミ5年で効かなくなって、ヒュミラにチェンジ、でも、ヒュミラも半年で効かなくなりました。途中イムラン併用も進められましたが、副作用こわいので断りました。今は、エレン、ペンタサ等で絶賛最燃中です。抗体製剤使えて時に戻りたいですT_T
コメント2件

136
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 18:42:17  ID:6iVhVJ2Ei.n
>135
イムラン使ってなるべく抗体が出来ないようにしとけばよかったね

137
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 20:27:49  ID:O3f8SDCd0.n
>135
5年と半年ですか…
レミケって無敵になれる薬みたいなイメージがあるけど、それが効かなくなった時に困りそうでなかなか手が出せずにいます
新しい免疫抑制剤が早く開発されることを切に願っています
辛いですけど、みんなで耐え凌ぎましょう

138
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/02 21:09:34  ID:roOarGMw/(2)
>127
今の時期フルーチェに混ぜて冷やして食べると美味いよ。

139
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/02 21:11:36  ID:roOarGMw/(2)
>126
お前がブログ始めたらいいんじゃないの?
毎日更新すればいい。
権利ばかり主張すんな

140
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 21:07:08  ID:ugc9jFDK0.n(2)
>126
俺が見たクローンブログは下痢ってるのにもかかわらず
毎日ほぼ普通食の写真ばかり
そしてブログが途中でプツンと途絶えてる
twに移行したのであればどこかに書いてほしいよな

141
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 21:07:28  ID:LWrGPM0R0.n
イムランレミケで8年目、倍量にしなくてもまだまだ余裕で過ごせそう
ただし、てきめんにハゲた

142
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 21:24:33  ID:Z5vp5YaZ0.n
>131
俺はヨーグルト味をキンキンに冷やして風呂上がりに飲んでる
ちなみに作るとき水を入れる前にフレーバーを投入しちゃうと楽

143
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/02 22:37:55  ID:RUbmoZnj0.n
自分はレミケード7年目で痔ろうの再発もなくまずまずだけど最初に比べると効果は弱くなってるように感じる
コメント1件

144
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 00:05:46  ID:/SQGq8uE0.n(4)
俺のブログも超スローペースなんだよな
10年間で記事が4個だけで、最終更新が5年前だからね(^^
まだ継続中だけど、なかなか書くことが無いんだよな
単発的な雑談だけなら2chで十分だしw

しかしクローン患者のネットコミュニティでは近年新しい話題が無い感はあるなぁ
まあ自分はSNSとかは参加してないから知らないだけかも知れんけど
コメント1件

145
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 00:17:27  ID:IBrScy6w0.n
>144
5年前とか超スローペースって言葉への冒涜だろw

てかブログとかSNSって単発の雑談とか独り言とかのせるためにあるんじゃねーの
コメント1件

146
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 00:22:58  ID:/8zoZWgA0.n(2)
セブンイレブンのサラダチキン食べたことある人いてる??
大丈夫なやつかな??
コメント1件

147
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 00:48:45  ID:/SQGq8uE0.n(4)
>145
うん、日記みたいな使い方してる人が多いけど、
俺のはある程度の期間の総括として使ってるからね。
ブログ村に登録するとかして人の目に触れるようにしたほうが、
もっと書くモチベーションが高まるのかもしれんけどね。

twitterは使ってるよ。
用途別にアカウントを2つ持ってるけど、しかしクローン用のは結局使ってないw

148
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 00:56:57  ID:JNt2Vsf70.n(2)
ブログやってたけど一年持たなかったな
めんどくさがりには無理だった

149
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 01:06:56  ID:/SQGq8uE0.n(4)
そろそろクローンのツイッターを再開するかな。7年ぶりに(^^

150
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 01:10:33  ID:ZNQ20LuJ0.n(2)
>146
たまに食べるけど問題なかった

スタバはダイレクトに危険だったが無脂肪選択で大丈夫だった

151
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 01:13:44  ID:JNt2Vsf70.n(2)
マヨとかの脂質は割と平気なのにコーヒーだけはダメだ俺
レミケ効いてバリバリの固いウンコでも一撃でゲリラに襲われる
コメント1件

152
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 01:15:35  ID:/8zoZWgA0.n(2)
サラダチキン問題なしか
レパートリーがまた1つ増えたわありがとう

153
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/03 06:10:48  ID:c10Gaijax
http://www.ibd-net.jp/index.html

SGS-07配合のイムノバランス飲んでる人いる?
効くのかなー

154
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 08:24:11  ID:Y/35MRZh0.n
そんな簡単に鵜呑みにするなよw本当に人によるからね
だがあえて言おう。
何を食べたかよりも、どれだけ食べたかの方が直結して悪化に繋がる
質より量が問題。これだけは本当だから覚えておくといいよ。

155
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/03 10:44:53  ID:XP0eS75Tl
>151
ブラックが駄目なんでしょ?カフェオレだと飲めたりする。
ブラックは刺激が強すぎるんだろ。

156
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 11:21:10  ID:XjYzwCOS0.n
>126
飽きて投げてるのが大半だから気にする事はない

157
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 11:59:22  ID:VZ+b7SVC0.n
クローン病のリアルの友だちいる?
患者会とか参加してないとほとんどいないし、病院で声かけるのもなー
クローン病ブログにちょこっとコメント書くくらいの付き合いの人はいるが
コメント1件


158
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 12:56:04  ID:re5WTHNS0.n(2)
>157
患者会に参加してみるといい。
俺は、ほとんど出ていないが

159
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 13:55:52  ID:hEUUsr6b0.n
入院中に知り合って連絡先交換したりするけど退院後に外で会うってのはほとんどないなあ

再入院したとかの連絡があると外来ついでに見舞いに行ったりはするけど

病気以外にも共通点があるとか凄く気が合うとかないとあんまり続かないな

160
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 18:19:51  ID:LJXc6pvxO.n
知り合いが10年ぶりにUC再発したらしい。
治ったのかと思ってたのに、やはり恐ろしい。

161
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 18:39:57  ID:CQuoN8Sm0.n(2)
みんな休みの日は何してるの?
俺は友達がほぼいないし、腹痛で行動範囲が狭いので基本的にインドアで過ごしてる
体調の良い日は車で1時間くらいドライブ
街中へは、幸せそうなカップル家族連ればかりで場違いなので行かない
クローン病でも彼女がいたり結婚できた人って本当にいるの?
病気を発症してから付き合い始めた人
コメント4件

162
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 19:10:40  ID:TlAX2UVc0.n
エレンタールのヨーグルト味なかなか美味しい

163
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 19:12:22  ID:Mop/GcJm0.n
すぐ嫌になるよ

164
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 19:18:14  ID:ZNQ20LuJ0.n(2)
美味しいと思わないとやってられないからな…

165
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 19:33:11  ID:gpX1+ozX0.n(2)
>161 家でゴロゴロしてるよ
コメント1件

166
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 19:46:17  ID:M0fn6b4y0.n
>161
小学生の時から高校時代まで下痢&腹痛で体力なし・痩せ型で思春期を過ごしたけど、レミケードで良くなったからバイト・大学生活・就職も経てきたよ。

理解ある旦那様と結婚後に、小腸部分切除&ヒュミラ投与し始めて、三十路の今、初妊娠です。この先、ヒュミラ効かなくなる日が不安…
コメント1件

167
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 20:05:24  ID:gpX1+ozX0.n(2)
女子はかわいかったら何とかなる気がするんだけど、クローン男子だと経済力があまりないところが痛いよな・・・

168
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 20:34:46  ID:4Ez1pIKd0.n(3)
クローン女子に会ってみたいなー
痩せてていい体してるに違いない

169
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 20:35:40  ID:re5WTHNS0.n(2)
>161
電話で話をしたりする友達とかもいないの?会話の内容はたわいもない世間話とかさ。居ると居ないじゃ違うよ。
コメント1件

170
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 20:41:31  ID:4Ez1pIKd0.n(3)
いっしょに居酒屋で酒も飲めないので友達は居ないな
オンゲーて一緒に遊ぶ奴らしかいない
コメント1件

171
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/03 22:30:57  ID:Q4T7GKYZf
>161
結婚するには定職に就いて安定収入が必要。経済基盤が磐石じゃなきゃ無理。

172
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 22:35:11  ID:CQuoN8Sm0.n(2)
>165
家でゴロゴロするのが一番いい
外に出ると他人の幸せ目の当たりにして辛い
休日は特にそう

>166
病歴長いんですね
家庭を持てた人は本当に素晴らしいと思います

>169
今の時代、電話ってハードル高いですよね?
メール相手すらほとんどいないもん
1年にするメールの数は、知人に5通くらい、家族に5通くらいです

>170
私もそんな感じで友達いなくなりました
コメント2件

173
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 22:59:17  ID:JjmqPQJj0.n
看護師いいぞ
地雷も多いがヒモを養うことに抵抗のない慈愛に満ちた人もいるからな
情けないほうがむしろ惹かれるらしい
コメント1件

174
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 23:11:15  ID:4Ez1pIKd0.n(3)
というより何でも食える奴と一緒にいるのが苦痛

175
156[sage]   投稿日:2014/08/03 23:39:56  ID:43NyuhTO0.n
>172
病状も環境も、ましてや当人の好む生活スタイルも人それぞれだもん、クローンでも家庭持てた例のつもりで挙げたけど自分はラッキーだったんだとしみじみ思います

私自身はそもそも友達付き合いとか面倒に感じるタイプだしオタク趣味なインドア派だから、それ系で悩んだことなかったわ

貴方にも、自分に無理せず心地良く落ちつけるスタイルが見つかるといいですね

176
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 23:44:17  ID:LHCjDB4V0.n
結婚妊娠羨ましいな〜
クローン病じゃなくても私は結婚出来なかっただろうけどクローン病にトドメを刺された気がするよorz
幸せになってつかぁさい

177
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/03 23:52:12  ID:/SQGq8uE0.n(4)
他人と比べてもそんなに意味ないとは思うけどね。
人が持っていて良さそうに見える物を自分が手に入れたとしても、それは重い荷物になるだけかもしれんし。
持てる荷物の量は人によって、また同じ人でも時期によっても違ってくるというのはあると思う。
コメント1件

178
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 00:23:38  ID:gLXCj5lD0.n
>172
お酒飲まなくても飲み会とか参加したらいいと思うけど
オンゲーやるならオフ会企画してみるとか、ミクシーとかの飲み会コミュにはいってみるとか

179
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 00:23:53  ID:8vznBVtJ0.n(2)
>177
その気持ち凄く分かる
自分一人が生きて行くのに精一杯だから、家庭を持ち妻子を養うのはリスクが高すぎる、と感じてしまう

180
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 00:25:53  ID:/G6bAClu0.n(2)
同病の人に恋をしたことあるよ

181
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 01:20:55  ID:ym83Nj5oO.n(2)
近所の売場が雑なスーパーでわらび餅買ったぜ。
ほのかな甘味と柔らかな食感は旨すぎる

182
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 01:23:36  ID:O1zl3T7r0.n
この病気は若者が多いから、クローン病の出会いの場を
作れないかなぁ?

183
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 01:44:40  ID:xjk47K2I0.n
兄が自分の子に、「(食べ物の)好き嫌いしてたら、叔母さん(私)みたいに病気になる
んだよ」と言ってるらしい。
子はそれを聞くとビビッてちゃんと食べるらしいけど…それを聞いた自分はかなり不快。
別に好き嫌いしてたから病気になったわけじゃないし、それを聞いた私が文句言ったら
「わかってるけど、躾のダシに使って悪いな」とは謝るけど…やめてほしい。
コメント3件

184
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 01:49:51  ID:Xmc3oJId0.n
>183
好きでなったんじゃないし好き嫌いでなったんじゃない
心が狭いと思われそうだけど凄く不愉快
兄妹でも分かってくれないもんなんだね辛いな

185
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 05:40:07  ID:1HW0q/wK0.n
>183
それは不愉快だわ
小町あたりに相談して兄貴叩かれろってレベル

186
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 06:06:56  ID:2yrA6z8C0.n(3)
とにかく人が集まると、とりあえず飲もうかなんてことになる
酒って消化気管にかなり悪い

187
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 08:24:10  ID:uho5G3Tn0.n
このスレに四国君っていたよな
大丈夫かね
コメント2件

188
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/04 08:56:20  ID:fD31Av5s0.n(2)
>183
俺も言われてるけど、
別に不快に感じないですね。
お前らケツの穴小さいな。
小さい事にカリカリしてるから、悪化するんだよ。

189
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 09:09:05  ID:s0Rkq+IW0.n
>187
名大医学部の子だったね

190
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 09:20:39  ID:/a/ocjR2O.n(2)
不愉快すぎるだろ

191
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 10:15:13  ID:vUi0HEIK0.n
亜鉛による獲得免疫応答を制御するメカニズムを解明
−亜鉛トランスポーター「ZIP10」によるB細胞の機能の制御−
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140729_2/

192
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/04 11:30:15  ID:GoZeESEBu
>173
御めでたい人ですね。恋愛ドラマの見過ぎじゃないですか?
今時、そんな棚ぼたありません。
男は度胸、女は愛嬌。
女は金なくても愛嬌が結婚できる。上にも出てますね。結婚できた女性の話し。
しかし男の場合は別。愛想だけじゃ切り捨て御免。
今の時世そんなに甘くない。

>187
あの人、どうしたんですか?広島かどこかの漢方治療の人。くたばったか?

193
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/04 11:51:39  ID:GkbDoYtc0.n
患者会とか足の引っ張り合いみたいなもんじゃねえのかw
バカばっかりって感じがするぞw
ちなみにクローンからの腎不全ってあれだろ、短調症候群からきてるんだろ。
ざっと考えて複合認定で1級だろーなー。まあ今どきならアホでもわかるか。
イムランやヒュミラ使う前の手術型には今後よくあるパターンになってくるだろうな。
血液検査とかwww
そんなもんでクローン病全部わかった気になってんじゃねーよなwww

194
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 14:07:48  ID:szvU9Gaw0.n
>126
>143
俺はレミケード5年目だけど、投与しだした当初に比べると体調がかなり改善したわ。
2年目まではそこそこの効き目だったけど、それ以降ジワジワと回復していった感じ。
炎症反応がなくなり、プレドニンが必要なくなって、エレンタールも一日一回で済み、
とろけるチーズのせたパン程度なら毎日食べても体調悪化しない。
調子に乗ってカレー食べたら翌日めっちゃ腹下したけど。

195
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 14:58:18  ID:8vznBVtJ0.n(2)
医者にクローン病と言われて食事制限が始まってから、友人には何て説明した?
体調悪い事自体は何とでも誤魔化せるけど、飯の誘いだけは毎回断るわけにいかんよね
ほとんどの友人はクローン病と言わなくても察してくれるんだけど
人の不幸を小馬鹿にする友人が一人いて困ってる

196
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/04 15:10:59  ID:fD31Av5s0.n(2)
>>人の不幸を小馬鹿にする

最低だな。
そういうの友達ではないよ。
ただの顔見知りだな

197
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 15:11:35  ID:ZM6Erkcz0.n
それ友人じゃなくね?

198
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 15:52:52  ID:YlduvHQ+0.n
正直に言うだけ
それで疎遠になるならそれまで

199
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 15:57:51  ID:/G6bAClu0.n(2)
俺の周りにもいるよ
自分が不幸だから他人のあら探しをしていないと生きていけない人種
わざわざ難病患者を馬鹿にしてくる奴なんて本人が不幸そのものなんだから気にするな
一種の精神病みたいなものだから
まともで幸せな人生送っている人ほど優しいものだよ。
心に余裕が持てることが幸せの証拠だから

200
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 20:34:21  ID:2yrA6z8C0.n(3)
俺もカレーはダメだな
ハヤシライスならいける
似たような食い物なんだけど

201
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 20:47:56  ID:/a/ocjR2O.n(2)
ハヤシライスって名前で損してるよな
うまいけど主流になれないのはネーミングのせいだ
俺はハヤシの方が好きだ

202
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 20:54:18  ID:ym83Nj5oO.n(2)
小学生の頃、同じクラスに林さんていう人がいて、ハヤシライスが好きという話を聞くたびに、
林さんは料理上手で何人にも振る舞ってるんだなと思ってた。いつ振る舞ってるか不思議だった。
自分も食べたいと思ってた。実話。

203
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 21:26:24  ID:PbMw3e4r0.n(2)
ハウスのプライムカレーならかなりマシだよ
更にルーを減らしてその代わりに麺つゆでも入れとけばほぼノーダメージ

204
病弱名無しさん[a]   投稿日:2014/08/04 22:05:55
まんぞく君ってどうなの?

205
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 22:12:32  ID:2yrA6z8C0.n(3)
そうめんで焼きそばを作るしかねー

206
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 22:28:54  ID:PbMw3e4r0.n(2)
焼きそばは日本そばで作った方が美味しいんじゃない

207
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/04 22:34:31  ID:Ut4byUp60.n
最近よくお昼に食べてるんだけど、冷や麦を冷やし中華の具とスープで食べるの、おいしいよ

208
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 00:12:02  ID:41hw+Ld30.n
幼児向けのカレーでも腹痛になったからカレーは諦めた

209
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 00:50:52  ID:sVWHNWes0.n(2)
ここで食い物の話をしてるのは
レミケードやヒュミラをやってる人だよね?
ペンタサだけの人は自炊で白米に煮魚くらいだよね?

210
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 01:13:13  ID:8ZbYby9E0.n
俺はペンタサだけだけど、トンカツ食ったよ。

211
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 02:12:59  ID:SPG6FvS/0.n
俺もペンタサオンリーだけど、たまーに、からあげとか食べたくなるよね
いつかひどい目に遭うのはわかってるけど

212
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 06:16:47  ID:sP3ors3P0.n(2)
夏のうちにそうめんを買いだめする。

213
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 07:04:34  ID:Z9ji63xr0.n(2)
そうめんって作るとき結構油使って伸ばしてるんだよな。

214
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/05 09:35:48  ID:l7OXDlX40.n
ペンタサだけだけど、
もう5年位ご飯と魚と豆腐と納豆と味噌汁の
江戸時代食を食べてる。
洋食は1年前にペペロンチーノ食べて1週間下痢止まらなかったから、怖い。
コメント3件

215
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 09:41:20  ID:0W28JPTq0.n
>214
だいたい同じだ

216
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/05 09:58:16  ID:ogHwH4r30.n
わけんわからん薬は使わんほうが結局いいのかもな。
10年単位では想像もつかんしな−。
薬飲まずに手術もせずになんとかなるならそれで頑張るのが一番だと思うわ。
コメント1件

217
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 10:04:56  ID:Z9ji63xr0.n(2)
>214
ペペロンチーノはヤバイでしょ。

218
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 10:11:21  ID:1TfL9RFe0.n
いま納豆食べたら確実にイレウスだ例えひきわりでも
納豆食べたい

219
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 10:20:11  ID:sVWHNWes0.n(2)
>214
へペロンチーノはオリーブオイルと唐辛子がヤバそうだね
俺なら避ける料理だわw

220
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 10:23:23  ID:y4XwAlJv0.n
クローンになる前はタコの刺身が大好きだったけどなってからは怖くて食べてない
他の食べれないものは別に食べれなくてもいいけどタコを食べたい

221
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 10:44:36  ID:2yy4dDqMi.n
>216
それが出来ればみんな苦労はしない。
出来ないから腸を温存できるようにレミけやヒュミラを使うんだから。
コメント1件

222
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 11:17:18  ID:EZHTdQNO0.n
ペンタサすらないからバナナ エレンタール 桃 
調子のいい時はおかゆ うどん

223
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 11:24:12  ID:XMzmAeFzO.n
ペペロンチーノってパスタの中ではかなりヤバい方だろw
まだミートソースの方がましじゃね

224
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 12:21:09  ID:dAjxcGyl0.n
パスタはどれもキツイなあ
強いていうならバジリコとかそのへん?
和風パスタとか

225
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 13:09:18  ID:8KKtDXPv0.n
塩でもかけて

226
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 13:27:43  ID:Yfu/P0wI0.n
パスタでも自炊して作れば安全食だよ
茹で上げてオリーブオイルは一切使わず
低脂肪のミートソース缶(脂質8くらい)をかけて食べてもいいし、
俺のオススメはノンオイルのシーチキンに大根おろしを和えてトッピングしたのが美味い
和風醤油ダレがあうよ

227
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 13:35:05  ID:gSabWbuP0.n
笹井芳樹さんが自殺かぁ
腸粘膜の再生医療研究が遅れなければいいけど

228
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 13:36:41  ID:smdFkoUU0.n
市販のカットトマトをフライパンで温めて、好みで塩、洋風だし、バジルとか入れて
茹でたパスタと和えるだけで美味しいよ

229
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 14:10:54  ID:BHSV8eq00.n
オレは、無塩のトマトジュースに塩・胡椒・コンソメ・オリーブオイルを少し足して、パスタソースにしてる。

230
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 14:25:23  ID:qx8EBPy70.n
唐辛子が入ってたら腹痛になる
キムチなんか食ったら腹痛で寝られなくなる

肉やタコは食えるぞ 軽症だから

231
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 14:32:17  ID:bn1JeGE60.n
会社が暑い!
冷房20度設定なのに、室温計は33度w

232
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 14:41:09  ID:E8A+781/0.n
正社員で働いてる人日に何時間ぐらい働いてる?
10時間くらい働いてる?

233
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 16:10:39  ID:NxSnqaDMO.n
10時間で変えれたらラッキー。毎日11から12時間は働いてる。慣れたけどね。
休憩入れたらプラス1時間は職場にいる。
職場の隣の某寿司屋に月10回は通ってるから、それだけで月1万使ってる。
正社員目指してたバイトも、俺を見て、他を探し始めた。
週休2日あるから何とかやっていけてるけど、体力的には結構ギリギリ。

234
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 16:41:21  ID:38tjGWmT0.n
痔ろうがあるからそもそも事務職で座ってられないことに気付いて困っている
コメント1件

235
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 17:57:09  ID:zIQTb7U/i.n
反発強めな円座おすすめ。
予備もあれば潰れてもなんとかなるしょ

236
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 19:59:07  ID:ARVOBueF0.n
イカれた病室メンバーを紹介するぜ!
吐き気で食事が出来ない隣の爺さん!
口内炎で食事が出来ない斜め向かいの爺さん!
食欲不振で食事が出来ない向かいの爺さん!
食いたいのに食事が出ない俺!
以上だ!
コメント1件

237
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 20:04:02  ID:zrSfN6Ty0.n
ワロタwww入院あるあるだねwwwww

238
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 20:25:52  ID:sP3ors3P0.n(2)
>236
俺は笑えねーな
明日は我が身だし

口内炎は食い物のよってはまったく痛くなかったりするんだけどな

239
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 21:30:56  ID:qQKLj5DH0.n
イムランって結構特効薬なんかね?
全く食べ物受け付けなかったが
飲み始めてから少々食ってもなんともなくなった

240
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/05 22:14:56  ID:fhuITQONm
>234
免許あるならトラックルート配送はどうよ。
他は工場機械オペレーター。

241
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/05 22:03:33  ID:wBSE3Fadi.n
メトトレキサート使ってる人いる?

242
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/05 23:54:08  ID:fQw16fzS0.n
クローンは食事のことがあるから、けっこう年寄の部屋にいれられるんだよな

243
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 00:07:34  ID:cVyHKVJZ0.n
じじいが多いのは確かだが、飯の時間はみんなくってていつも逃げてたわ
朝とか、白ご飯が炊けてる匂いで毎日目が冷めてたな

244
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/06 03:27:19  ID:A5z1U2Pl0.n(2)
オリーブオイルって今ダメな食い物になったのか?

245
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/06 03:30:16  ID:A5z1U2Pl0.n(2)
>221
俺はレミけやヒュミラも十分怪しいと思ってるよ
コメント2件

246
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 05:35:02  ID:6ztdLfyP0.n
>245
それに頼って現状維持してるじぶんを不安にさせないでくれ…

247
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 05:41:32  ID:ZWVnSvBu0.n
>245
何が怪しいと思ってるの?

248
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 07:43:21  ID:dU4kQFqg0.n
仕事してる人はレミケードやヒュミラを打ってるんだよね?
ペンタサだけじゃ腹痛が辛くて仕事できないよね?
コメント3件

249
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/06 09:27:59  ID:hwoF/mTF0.n
明日、内視鏡なのに今日の夜、得意先と食事になってしまった。。。

色々お世話になってるお客さんだから絶対断れないよ

営業の辛いところ
コメント1件

250
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/06 11:25:15  ID:OUh7eVITe
>249
俺が代わりに行ってやるよ。場所はどこよ?

251
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 12:17:08  ID:DyP5S6tZ0.n
クローン病で営業マンとか尊敬するよ

252
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 16:03:10  ID:1oPTUBbj0.n
>248
イムランのみ。

253
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 16:45:10  ID:Lt9m4dRYO.n
25歳くらいの頃に約1年営業やってたな。ソフトバンク携帯の法人営業。
和歌山、奈良、大阪、滋賀、兵庫、京都。
1日で色々動きまわったりもしたけど、電話での営業が辛くてやめた。営業はノルマがしんどい。
今となってはいい思い出で、たまにあの地獄の日々を懐かしむ為に、
職場のある場所に深夜に車でドライブしたりする。終電間に合わずに寝たマンションの待ち合い室とか。
同僚は、いい人ばかりだったんだ。

254
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 19:52:51  ID:zbi+IDSj0.n
>248
ペンタサのみだけど仕事してるよ
宝くじさえ当たれば今すぐにで辞めたいけどね

255
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/06 20:00:30  ID:WEsxBBJa0.n
>248
ペンタサのみですが、営業マンです。
内勤より外回りの方が自由にトイレ行けますし
監視の目がないので、
売上さえどうにかだせば内勤よりよいです。

256
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 20:41:03  ID:74oPdgkH0.n
自分からするとペンタサだけでコントロールできるという人が信じられん
レミケードしてもほぼ毎日下痢になる

257
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 20:45:08  ID:j/pkGf+g0.n
ペンタサって効いてるかわからんわ
副作用がものすごく少ないっていうから飲んでるけど効果も薄いとおもう

258
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 21:11:28  ID:1CDdEdBs0.n
効果はレミケードとか程強くないけど、効き目はあるよ
血中濃度を一定に保ってはじめて効果があるのに、飲み忘れたり効かんと思って飲むのやめたりする人多いけど

259
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 21:52:14  ID:BvSHowbx0.n(2)
ペンタサ何錠飲んでる?
俺は250mgを毎食後に3錠、1日9錠飲んでるんだけど
調子悪い時はもっと増やした方が良いのかな?

260
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 21:55:03  ID:BvSHowbx0.n(2)
ペンタサが開発される前、サラゾフィンの頃から飲んでるけど
ペンタサが発売された時に「良い薬ができたよ」って先生に言われたよ
実際に、長いこと寛解できた

261
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 21:58:31  ID:wS63G23Z0.n
ペンタサ飲んでないや

262
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 22:04:52  ID:TZbDfBXW0.n
ペンタサは毎食後2錠飲んでる

263
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 22:38:41  ID:Nhx0W35g0.n
ペンタサは今飲んだ

264
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 22:50:34  ID:avVxcfs60.n
俺はペンタサは食後4錠だわ

265
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/06 23:22:16  ID:2OO7jN9m0.n
ペンタサは局所作用だから、あんまり血中濃度関係ない

266
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 02:59:31  ID:DToewNNc0.n(2)
サラゾフィンの副作用に比べれば良い薬って話じゃないの
まぁぶっちゃけ効いてるのか効いてないのかわからんし、個人差かもしれんけど微熱でる
調子悪いと高熱でるときもある

267
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 05:51:17  ID:AaSqleAT0.n(4)
まさしく高熱なう( ・´ω・`)

268
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/07 06:10:54  ID:nv3Lt54/0.n(2)
ペンタサは250X4錠X3回=1日飲んでる。
効いてると思う。

269
10人に一人はカルトか外国人[]   投稿日:2014/08/07 07:47:57  ID:jernPW6/0.n
★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
 誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い
,,

270
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 13:15:16  ID:lmNXCCur0.n
ペンタサ250なんてあるんだね。
俺は500を一日6錠飲んでる。
倍じゃん!
でもトータルすると同じか

271
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 15:23:35  ID:tmAjWIgw0.n(2)
手取り12〜13万の工場受かったけど行くべきだよね?レミケードの為8週間ごとの通院は報告済み。環境は余りよくなく体に負担かけそうだけど。年齢は35
コメント4件

272
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 15:49:50  ID:EjAxVVgR0.n
>271
ラインでなければ工場の方がトイレにも行きやすいと思う
できるとこまでやってみたら?
俺は応援します

273
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 16:44:39  ID:LqbValkA0.n(2)
小腸バリウムやるために鼻に管入れようとしたけど全然入らないし痛かった
あんなのスルスル入る人いるのかな
コメント1件

274
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/07 17:05:23  ID:wHxcimSv0.n
普通に入るよ。
その先生下手なんじゃない?

275
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 17:42:58  ID:CHfs/5ny0.n(4)
オリンパス最高益 4〜6月、医療事業がけん引
いいねー

276
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 17:51:37  ID:CHfs/5ny0.n(4)
>271
トイレに行けないというか
自由に飲み食いできないと意外とリズムができて調子良くなる
実際休日の方が調子悪かったりする
コメント1件

277
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 19:09:23  ID:2CQiKOKf0.n
結局は健常者の振りをして働くしかないからな
それができない中程度の人は働くに働けない。手帳持ちになれば話は変わってくる

だが手取り12万ならナマポの方がもらえる計算になるんだよな…
無理して体を傷つけるよりもナマポの方が稼げるこんな世の中じゃ

278
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 19:10:38  ID:LqbValkA0.n(2)
鼻の奥が小さいのかな
どうやっても入らなかった
コメント1件

279
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 20:19:06  ID:MFQ7o/T70.n(2)
>273
医者はたまにしかやらんから下手くそで痛くて入らん。
だから俺は毎回自分でやる。鼻注で練習すれば痛くなく入れれるようになるよ

280
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 21:51:42  ID:AaSqleAT0.n(4)
>271
同じ歳として応援するわ!
俺も転職中だけど4連敗中orz
頑張って見つけないと
コメント1件

281
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 21:55:52  ID:8oOlYyJV0.n
>278
自分はオペ後イレウス頻発で
イレウスチューブをしょっちゅう入れてるんだけど、だんだん入りやすくなってきた。
でも、小鼻の所が切れて少し人相が変わってしまったorz

282
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 21:57:44  ID:tmAjWIgw0.n(2)
>280
あなただったらこの会社行きますか?一応病気の事は理解してくれたけど賃金少な過ぎじゃないでしょうか?生活保護なんて貰える訳でもなく、貯金もまともに出来ない。勿論自殺する度胸も無く‥
コメント2件

283
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 22:04:31  ID:3OkteuAQ0.n
>282
仕事してるだけでも精神的にプラスだと思うよ。
賃金は二の次でいいんじゃない?

284
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 22:08:32  ID:AaSqleAT0.n(4)
>282
確かに賃金は安すぎて新卒以下レベルだけど、理解してくれてるみたいだし
行ってみては如何ですか?

私は似たような賃金が嫌で辞めてしまいましたが、今となっては悔やんでる部分
があります。
それは以前、普通の待遇で働いてた時期もあったけど、結局は身体壊してまともに
出勤出来ず、給与も少なかったからです。
たとえ賃金が安くても体調が安定して、少なからず給与が貰えるのであれば
いいと思いますよ。
長文すいません。

285
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 22:30:44  ID:vYrqlUXB0.n
>276
それはあるな。

286
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 22:43:17  ID:MFQ7o/T70.n(2)
>271
たしかにこの条件はきびしいね。バイトとか一時的なつなぎならいいけれど。
失礼な事言って申し訳ないけど、ここでは貯金もできないし、長期的なビジョンが描けないと思う。

287
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/07 22:56:35  ID:nv3Lt54/0.n(2)
賃金は能力の裏返し。
我らの能力に会社が払える価値はこの程度。
俺は60万貰っていたが、耐えられなくなり
首になった。
働き口があるだけまし。
コメント1件

288
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 23:48:29  ID:CHfs/5ny0.n(4)
最悪、配信で乞食をやるって方法もある

289
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 23:50:36  ID:DToewNNc0.n(2)
腹の調子悪いからもういろいろどうでもよくなってくる
生きてるのってただの罰ゲームじゃん あほらし 泣きたい

290
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 23:53:20  ID:CHfs/5ny0.n(4)
クローンじゃないとできない楽しみってあるんじゃないかな?

291
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/07 23:56:30  ID:AaSqleAT0.n(4)
例えば?

292
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 00:31:00  ID:umvg6LU8O.n(2)
「幸」「辛」

この2つの字は、一本、上に横棒があるかないかの違いだけなんだ。しかし意味は全く逆と言える。
幸せか辛いかは、実はほんのちょっとした違いしかない。気持ちの持ちようだという昔の人の教えだ。
世の中には、生きる事が辛いと感じる人もいれば、生きているだけで有難いと感じる人もいる。
死を間近に感じている人ほど、生を有難いものと感じる機会が多いだろう。
なぜ登山家はエベレストの頂上を目指すのか。それは、死と隣り合わせに自分を追い込む事で、
生の有難みを感じる事ができる事も魅力の一つだという。
生きる事が辛い人は、死と隣り合わせの人の境遇を知るといい。
小さな知識の積み重ねが、自分の考えを大きく変える。そしてそれは生き方を変える。

293
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 00:38:56  ID:TrtMqaT70.n(2)
痛みを感じ続けて、それを「幸」と感じるのは気持ちの持ちようね へー 勉強になるね


うざw
コメント1件

294
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 01:07:20  ID:8xnSTM1t0.n
とりあえず俺はナマポに着地して最低限生きていける環境だけど余分な金もないから出来る事も限られるし、毎日暇すぎるぜ。

身内もいない、仕事してないとなると社会との交流も途絶えがちになるしな。

生きてても何も楽しくないよ。

295
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 01:24:23  ID:ZJsqMFEG0.n(2)
エレンタール飲んだあともペンタサって飲むのかな

296
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 02:29:44  ID:CxgL8jMI0.n
飲むでしょ!!!
コメント1件

297
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 02:53:51  ID:umvg6LU8O.n(2)
>293
随分とひねくれてみたようだが、残念ながらその通りだ。間違いない。
ただ、できるかできないかは別の話で、痛みを幸せと感じた方がいいなどとは別に思わない。
痛みがないのならその方がいいからな。
ひねくれ方が弱すぎる。ひねくれるなら、もっとひねくれてみたまえ。

298
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 07:34:27  ID:GdAuP96o0.n(2)
絶食して三ヶ月手術から二十日
ようやく食事が始まった
味噌汁うめえ
コメント3件

299
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 08:27:40  ID:ZJsqMFEG0.n(2)
>296
ありがとう


300
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 08:31:39  ID:tq+uaj2D0.n(2)
>298
いきなり絶食手術から味噌汁かよ
えらくハードだな
コメント1件

301
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 08:45:56  ID:lqQjigVt0.n
味噌スープ(具なし)なんじゃね?
今時期塩分は欲しいだろうし
コメント1件

302
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 08:46:35  ID:0A2rpkQU0.n
>298
よかったなー

303
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/08 09:33:48  ID:f9Y4IikP0.n
この病気になってから人間って結局は動物なんだと思う。
食欲と性欲だけなら動物だろうが、
クローン患者は食欲があるのに食べられない禁欲生活で一生を過ごす。
日本では毎日大量に飲食の番組と情報が溢れて食べるように国民を誘導している。
でも、クローン患者は目ではそういう情報を見せつけられながらも、
食べてはいけない禁欲状況。
精神がおかしくなる患者が多いのもうなずける。
コメント3件

304
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 09:53:38  ID:0E97hUyhO.n
絶食って凄く大変なのに社会的には全く評価されないから困る

305
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 10:00:43  ID:+EOQ54pU0.n
調子いい時は食べてるからいいよ。

306
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 10:19:26  ID:qMkqqLTR0.n
>298
わかる〜。おめ。

307
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 10:32:59  ID:GdAuP96o0.n(2)
>300
>301
麸が入った味噌汁と三分粥だった
ハードなのか?
小腸の狭窄部は摘出したし特に今のところ以上はない
コメント1件

308
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 12:16:10  ID:HFCB0cWT0.n
>303
普通に食べてるが

309
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 13:56:12  ID:8hyuPwvvi.n
>303
普通にカツ丼とか天丼も食べてるよ?

310
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 14:10:35  ID:TrtMqaT70.n(2)
その後のツケも甘んじて受けないといけないけどな・・・15年で手術率50%だっけ 
自分そろそろなんだよなぁ

311
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 14:27:53  ID:LUeweQGv0.n
みんな会社の健康診断のバリウムどうしてんよ
俺はウンコ採取ともどもキャンセルしてる
コメント2件

312
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/08 14:41:36  ID:WxxMnfcFj(2)
>303
それはお前の自業自得。今更嘆いて何になるんです?
ファーストフード、菓子パンを食事代わりに食べ続けたお前の不覚。
だから不平・不満言うな。
否なら即刻自殺しろ。

313
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/08 14:46:36  ID:WxxMnfcFj(2)
>287
賃金は能力の裏返しだって?
違うだろ。能力あろうがなかろうが大手・公務員は厚待遇高級。
元TBSアナの小林麻耶、青木裕子だって年収1000万以上貰ってたんですよ。
小林はフリーになって年収3000万あたりですし。
能力=高賃金ではない。

314
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 14:42:42  ID:p25NgKfV0.n(2)
一生隠し通す気か

315
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 14:56:15  ID:Yu6hl06z0.n
薬なしで12年保ったけどこの間狭窄切除した
今はようやくペンタサ飲んでるという薬嫌いだがなんだかんだで普通に生きてるな
かなり軽症な方なんだろうが、術後に縦走潰瘍が結構あったって言われちゃったからカツ丼とかは自粛中だわ

316
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 17:54:01  ID:HjyELHmK0.n
自分も初手術から26年粘ってるんですが、もう狭窄が限界みたいです。

317
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 18:15:40  ID:HqnYNHsV0.n
クローン病の研究て今どのくらい進んでるの?
あと何年耐え忍べば完治しますか?
俺はもうおっさんなので、結婚とか青春とか無理だけど
コメント2件

318
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 18:21:48  ID:QTM5yBhc0.n
ああ腹鳴がうるせぇえええ!
延々とグルグルキュルキュル鳴りやがって!!

319
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 18:58:08  ID:p25NgKfV0.n(2)
>317
STAP細胞と同じぐらいかな

320
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 19:52:56  ID:kFBElYJ70.n
>311
医者に聞いたけど
クローンの人はやるなと言われた
I
BD用の造影剤使ってもらいたいよな
高いのかな

321
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/08 20:06:50  ID:SY7s0Ufa3
>317
ほとんど進行してないのが現状だろう。
レミケードもクローン病患者の為に開発されたものじゃないし。
元々は乾癬患者の為に開発された薬剤ですから。

322
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 21:31:54  ID:tq+uaj2D0.n(2)
>307
くっそまずい重湯からじゃないのはうらやましい
コメント1件

323
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/08 21:46:44  ID:RWcb6rDr0.n
>311
同じくキャンセルしてます。
バリウム飲むと何かが発動するよね。

324
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 00:12:25  ID:Y8Oqorf10.n
冷凍餃子5個とライス並み盛りとポテトチップス1袋食ったった!
お腹痛くて辛いけど食ったった!
もうクソやけだどうにでもなれ!!

325
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 01:21:40  ID:HJ4idrblO.n(2)
そんな無理しなくても。。
俺は男前豆腐を塩でいただいた。
とろりなめらかで濃厚な味わいは、一般の絹ごし豆腐を圧倒している。
ちなみに昼間は釜玉うどんだった。久しぶりに食ってキミだけ先に食べて失敗した。
焼き魚、豆腐、納豆、刺身、うどん、白飯、羊羮、ゼリー、ヨーグルト、かき氷、まんぞく君シリーズ等、
食えるもん探してやっていこうぜ!

326
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 03:05:14  ID:w6qSSDIs0.n(3)
>322
あれなんなんだろうな
くずゆと並んで出されるとげんなりする
しかも30分かけてゆっくり飲めとか言われるしよ

327
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/09 14:11:58  ID:nP7JpuEx0.n
ペンタサ、もらってるけど飲んで無いわ。
レミケ前は飲んでたけど、レミケ後は使っても効果が感じられない。
実際飲まないで何ヶ月も経つけど、CRP上がってないし、レミケで維持できてるから
飲まなくてもいいよね?

328
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:10:52  ID:zraDC/Xp0.n
飲まないんならもらわないで

329
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:15:02  ID:LINFukfy0.n
いらないならいらないって言えばいいのに

330
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:20:06  ID:HJ4idrblO.n(2)
医師の意見にモロに反抗する行為だから秘密にしたいんだろう

331
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:29:33  ID:9jk6ynRR0.n(5)
残ってるんなら勿体ないから安く売って欲しいよ
うち中途半端に所得高くてレミケードもやってないのに一回一万以上支払ってるから

332
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:48:31  ID:w6qSSDIs0.n(3)
え?俺の親父も所得高いから上限10000超えてるけど、血液検査とペンタサとエレンタールだと精々2000円だぞ
毎回一万って何してんの?
コメント2件

333
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 15:50:04  ID:w6qSSDIs0.n(3)
ちなみに薬は処方箋貰って薬局で受け取らないと、医療費に加算されて上限まで金取られる
もしこれだとしたら、かなり損してるよ・・・
コメント1件

334
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 16:13:26  ID:9jk6ynRR0.n(5)
>332
採血だけ2ヶ月に一回
あとペンタサと胃薬だけ
エレンも貰ってない

逆になんで2000円で済んでるの?
普通に風邪で病院かかっても3000円位はかかるよ

335
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 16:18:14  ID:9jk6ynRR0.n(5)
>333
普通に院内の薬局で薬貰って会計は一緒にしてもらってるけど
処方箋もらって他の薬局で受け取るなんて出来るの??
総合病院の消化器内科だけど
コメント1件

336
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 17:10:10  ID:B2vDKuhXi.n(2)
>335
言えば院外処方箋に変えてくれるでしょ。
遠くから病院通ってる人もいるだろうし、院内処方でエレンタール出されたら持って帰れん

337
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 17:58:00  ID:9jk6ynRR0.n(5)
院内で薬局は別になってるけど
医療費に加算されるなんてあるのか?
今度病院で聞いてみる
院外処方のほうが、高いと思ってたけど
違うの?
共済系の大病院なんだけどね

エレンタールは前に貰ったことあるけど、その時は宅急便にしてもらった
コメント1件

338
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 17:58:44  ID:1adlCua80.n
チャリでエレンボトルの大きさを知らずに貰って
ダンボール8箱持って帰ったことはある

339
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 18:22:36  ID:B2vDKuhXi.n(2)
>337
院内で薬局は別っていっても同じ会計ならそれは院内処方扱いだろうな。
特定疾患医療受給者証持ってるなら院外処方はタダだよ。(受給者証に書かれてる病気治療に限るだけどね)
タダだからステロイドの副作用の為と称してニキビ治療の薬もガンガン使ってるし。

ちなみにペンタサって1錠250mgは50円、500mgは100円くらいするから、飲んでる錠数×処方された日数の三割負担、飲み方によっては1万円は確かに超えるね。
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340
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 18:45:35  ID:9jk6ynRR0.n(5)
>339
ペンタサは500mgのを朝、夕2錠ずつだから一日4錠だよ
一日400円の56日分だとそれだけで22400円
それに採血と胃薬だから、やっぱり三割負担で1万超えそうだけど
なんで>332は2000円なんだ?

クローン病の特定疾患医療受給者症は持ってるよ
でも薬代、院外処方はタダ?
上限10000超えてるし無料ってことないよね?
ん?なんか根本から分かんないわ
コメント2件

341
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 18:47:37  ID:s97EehHK0.n(2)
>340
だから、俺はそのペンタサ代払ってないんだよ
血液検査と処方箋だけなの

342
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 18:51:05  ID:s97EehHK0.n(2)
>340
もうちょい詳しい方が良いか
院内処方では、外来上限11,550円かな?俺もこんだけ取られる事になる
でも、処方箋受け取って近所の薬局に行って、特定疾患医療受給者証見せたら、無料

ちなみに俺はペンタサで発疹とかでるから、皮膚に塗る軟膏までタダで出してもらってる位だよ・・・

343
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 19:59:09  ID:EFZ1/2+h0.n
ペンタサの話は置いといて
現状の医療制度では、院外処方で処方される薬は無料で頂いてる。
ただ、貰えるのは特定疾患の治療に必要な薬のみ。
なので、上手く話せば>339のように関係のない?薬も頂けたりできる。

来年に施行される新医療制度で、どこまで変わるか不明確だから今後は
わからん

344
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 20:04:27  ID:iEHaokDY0.n
普通に酒飲んでる人いる?
最近飲みたくてたまらん
ストレス発散したい
コメント1件

345
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 20:15:35  ID:eRgfFlfM0.n
特定疾患の場合、薬代は…
・院外薬局で処方薬を受け取る場合(院外処方の場合)には、自己負担はありません。
・医療機関内で受け取る場合(院内処方の場合)は、医療費に含まれてしまいます。

346
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 21:21:25  ID:rjhl8cFC0.n
茨城県北の方

29日に日立保健所でクローン病の講演会があります。

平日に行けるかよ…

347
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 21:36:04  ID:y12l+2R90.n
特定疾患患者に院外処方してくれない病院なんて転院したほうが良いんじゃね
来年1月からどっちでも同じになるけど

348
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 22:12:55  ID:8aLp0i2u0.n
ハロワに行ったんだが何の役にも立たなかった
窓口は障害者と同じだがそれ以外は何もなかった

349
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/09 22:55:26  ID:b5LZYd3w0.n
やだっ、屁ここうとしたら下痢便だったわ!

350
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/09 22:58:24  ID:pOKUr3600.n
>344
飲んでるよ。昨年狭窄切除したからな。
飲酒と関係あるのかわからないが今年の検査で狭窄及び炎症再発。
コメント1件

351
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/09 23:39:48  ID:BHwqoYNO0.n
>350
何で痛い手術迄したのに、
お酒良くないってわかっているのに、
お酒飲んでるの?
コメント2件

352
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 00:49:50  ID:T44IhnvW0.n
緩解期ってCRPどれくらいまで下がるもん?
コメント1件

353
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 01:56:54  ID:xeV7KIFQ0.n
>352
1未満

354
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 02:37:49  ID:NEBr3Jrz0.n
>351
たまには飲みたくなるからでしょ?

355
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 03:53:46  ID:CM0nyZAA0.n
自分の場合、CRPはもう当てにならん・・・
下血してもCRP上がらないとかwww

356
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 09:59:07  ID:+9/zx9/Z0.n(4)
総合内科医と聞くと広く浅くなんでも診れそうな感じだが
ただの糞ヤブ医者でしたわ
クローンと聞くと無理無理無理内では無理と全くの診療拒否
なんでもええから脱水が酷いんで水分だけ入れてくれや!
というと、うん〜とまだお前みたいなのには関わりたくないねん的な雰囲気
クローンのことはお前にはどうにかしてもらおうとは思ってないねん!
と言うと渋々点滴だけならやりましょうだって。
レミケード知らんとか医者としてありえへんやろ
某救急指定病院での出来事でした



教訓、出先で緊急に駆けつける病院もどこでもいいと思わず
ちゃんと消化器内科医や消化器外科医のいる所をチェックしとくべきだな
コメント1件

357
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 11:49:41  ID:RvSxOKim0.n(3)
>356
俺の経験からするとそういう医者のほうがいいと思うよ。
知ったかの医者が一番困る。
知識がない場合は無理といってほしいわ。
ちなみにレミケード知らない医者は結構いた。
胃腸科の医者いってクローン知らない医者もいたし。

358
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 13:23:51  ID:dk/uVhRT0.n
難しい病気なんだからいい加減な病院じゃなくて大学病院行った方がいいよ
大学病院に通うのが無理でもそこでちゃんとしたした医院紹介してもらえばいいよ

359
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 13:33:33  ID:YmOD1hmc0.n(4)
難しい病気だけど普段の治療は単純そのものだし
コメント1件

360
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/10 13:49:25  ID:y4N0Q0Jj0.n(2)
医者にも免許更新制度あったがよいよね。
時代遅れの、
勉強も技術もないバカの医者が多い。
人命扱っている緊張感がないよね。
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361
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 13:59:32  ID:IijqDYvr0.n(3)
>360
免許を更新制にすると医師不足になるんじゃないかなw

362
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 14:31:24  ID:+9/zx9/Z0.n(4)
>359
そうなんだよな
腹痛ならブスコパンやソセゴン、脱水状態なら点滴で水分補給、貧血なら鉄剤
そんな普通の治療でいいんだが、こっちの話も一切聞かず無理無理の一点ばり
なんなんあの糞ヤブ医者!
コメント1件

363
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 15:59:54  ID:RvSxOKim0.n(3)
>362
だからその医者は知識がないから無理で正解なの。
患者が腹痛ならブスコパンとか言って信じて処方するほうが
おかしいの。
コメント1件

364
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 16:05:20  ID:B7e6bsFs0.n
患者に言われた通りに薬をほいほい出すとか信用ならねぇな

365
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 16:35:50  ID:HrwJZI1+0.n(2)
言ったのに出してくれないと文句いうくせに。
俺はホイホイ出してくれる先生のほうが好きだな。下手な医者より患者のほうが薬については詳しいから。
コメント1件

366
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 17:27:14  ID:EP9envSW0.n
そしていざ体調崩したら文句言うんだろ
コメント1件

367
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 17:43:38  ID:RvSxOKim0.n(3)
>365
そうそう。だから下手な医者には行かないほうがいい。
薬の相談もできないでしょ。

368
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 20:31:23  ID:KU1lryOl0.n(2)
自分はクローン病で医者だけど、医者も町の開業医程度だとクローン病をあまり知らないから期待しないほうがいいよ
消化器内科以外の他科だとまず知らないから

医者が全員ちゃんとしているというのは大きなまちがい
市中病院だと結構いい加減な先生も普通にいるw

369
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 20:43:48  ID:sywa0f7J0.n(3)
俺以外にもここにクローン医師がいたのか…
大学病院は融通きかんから、IBD専門にしてる大きな市民病院がいいね

370
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 20:45:06  ID:HrwJZI1+0.n(2)
>366
文句は言わないけど、現在の体調を話しして薬の変更をお願いするかな。

371
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 20:49:33  ID:YmOD1hmc0.n(4)
クローンの医者いるのか

気に入られる患者とむかつく患者の違いを教えてくれ
あんたら、けっこう機嫌次第で態度変わるからな
コメント2件

372
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/10 20:51:59  ID:y4N0Q0Jj0.n(2)
バカだな
自称医者って気づけ
コメント1件

373
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/10 20:52:18  ID:mxryo/rz0.n
>351
飲みたいから。でも飲む量は減らした。
基本1日1本のみ。
タバコはさすがにやめた。
ヒュミラも始めるし又食生活を考える。
1日1本とたこ焼き、ラーメンは止めないけどな。

374
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 20:55:57  ID:sywa0f7J0.n(3)
>371
そら素直な方がいいよ
自分の意見通すにしてもちゃんと分かるように理由言わないとクレーマーと思われて陰口言われる
医師なんて陰湿で傲慢な生き物だからね
コメント1件

375
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:00:21  ID:KU1lryOl0.n(2)
>371
風邪とかくだらないことで入院してくる人ややくざまがいの人は自分以外の先生も嫌がる
混んでる外来だと時間があるからせっせとやらないと終わらないんで聞き分けのない人も困る

そりゃ医者は特権階級意識があるから、1日14時間くらい毎日働いてて忙しい時に変な患者来るとなんで相手してやらなあかんのやと思ってしまうのも仕方ない
コメント1件

376
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:15:35  ID:YmOD1hmc0.n(4)
>374
患者としても素直に医者の言うことを聞いて良好な関係を築きたいんだ長い付き合いになるし
でも俺は自分の体がわかるのは最終的に自分だけだとわかった
主治医に逆らって選んだ治療方針で緩解したからな。
だがそれからはあからさまに不機嫌を態度に出されて困った

377
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:18:16  ID:YmOD1hmc0.n(4)
>375
少し悪化するとすぐに病院に行く患者に限って軽少なようなのだが医者から見たらどう?
コメント1件

378
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:19:58  ID:+9/zx9/Z0.n(4)
>363
すまん、ちょっと俺の説明不足だな
実は4年程前その病院にはとても信頼のおける先生が
居られて半年程お世話になってたんだよ。
その間入院してIVHもしたしレミケードもしてた。
だからカルテには当時の検査結果や処方がのってるんだよ
それに目も通さず血液検査もしない患者の今の症状も聞くことなくクローンと
聞くだけで無理無理と診療拒否、これを糞ヤブ医者と言わずなんというんだ
普通おまえが無理でも「月曜日の午前の○○先生に診てもらって」、とかちゃうの?
糞ヤブがなに病院代表してこの病院では無理みたいな言い方しとんねん!


>患者が腹痛ならブスコパンとか言って信じて処方するほうが
>おかしいの。
そうか?今の医者は痛み止め下さいとお願いするとロキソニン出すよと言うが
俺はロキソニンは下血するんで、ソセゴンとブスコパン下さいと言って普通に
出してもらうよ
この医者はおかしいのか?俺は信頼してるんだが
コメント2件

379
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:23:25  ID:gsaoK4sg0.n
>377
たとえばCRPが3とかで本当に具合がわるいと別に外来に来られても問題ないが、血液検査しても全然悪いところないと余りいい気はしない

380
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:36:19  ID:IijqDYvr0.n(3)
>378
俺の経験ではそういう医者は多いよ
気に入らなければ別の医者に変えたほうがいいと思うよ

381
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:39:42  ID:IijqDYvr0.n(3)
>372
それ今日の一番おもしろいレスやわw

382
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 21:40:21  ID:sywa0f7J0.n(3)
イレウスになってたら禁忌なのに簡単にブスコパンは出せんよ
しっかり診察した上でならいいがな
言われたからって診ずにすぐブスコパン出して、後で悪化して訴えられたら負けるから
コメント1件

383
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/10 22:26:23  ID:+9/zx9/Z0.n(4)
>382
詰まり気味(めちゃ痛い)で暴れてる腸の動きをブスコパンで静めると
すーと通るようになるんだな、俺の場合
主治医もはじめはブスコパンは・・・と言ってたが
上記の説明をすれば納得してくれたよ

てか痛み止めはみんな何使うの?
コメント1件

384
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 00:34:26  ID:Fq2LNvluO.n
美人看護婦のおまじない。
いたいのいたいの・・・

385
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 06:52:27  ID:14v4Lmsc0.n
これから小腸造影だわ


いやだあああああああ
コメント2件

386
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 06:56:38  ID:WL4haDfy0.n
>385
がんばって

387
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 06:59:12  ID:d/M/acvb0.n
>385
がんばれえええええ!!

388
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 07:23:20  ID:YmeNswj90.n
>378 >383

>これを糞ヤブ医者と言わずなんというんだ

別に否定なんかしてないよ。
無知な医者にはかかわるなと言うこと。
まー普通は別の先生ないし、病院紹介するでしょうね。

>そうか?今の医者は痛み止め下さいとお願いすると

ブスコパンとかがおかしいのではなくて
クローンの知識のない医者が患者の言うこと信じて
薬出すのがおかしいと言ってるのですよ。

389
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/11 11:04:46  ID:RDvCaZ6p0.n
ブスコパンは動悸するのが苦手

390
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 11:48:05  ID:ubOkjq/r0.n(2)
医者もピンキリだから。金があれば出れる馬鹿私立大出身の医者はやはりヤブも多いから附属の大学病院に通う人は気を付けた方がいいよ

391
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/11 12:30:12  ID:x2MbQER/U
試験通れば誰でも医者になれる。満点じゃなくてもいい。
どの試験でも大体出題傾向がある訳だから極端な話、一夜漬けでも何とかなる。
一般人の中にもそこそこ知識ある人もいるから受験したら現役医学生以上のスコアを
出す人もいると思う。
薬剤師もそうだけど取説棒読みしてるだけあれで説明してるフリしてる。
本当に能力あるブラックジャックみたいな医者は国内一人いるかどうかのレベル。

392
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 17:08:04  ID:Lhxlp5NXi.n(3)
友達がこの病気に対して理解がなさすぎてつらい
なんかお盆だから同級生何人かで集まってご飯にいこうって話になったからOKしたんだけど、今日当日になって店をきいたら焼肉食べ放題らしい
んで焼肉は病気で医者に禁止されてるから食べられないと伝えて店を変えてもらうか食べ放題はやめてもらうかお願いしたらお盆だし焼肉が食べたいよね(お盆は焼肉とかいう習慣は世間ではあるの?)っていわれてどうやら無理らしい
ただでさえ金ないのに食えるものなんて野菜とご飯くらいな状態で、みんなと一緒に食べ放題料金なんぞ払いたくないから今日当日になっていくのやめました。
せめて食べ放題じゃなければ乾杯に酒一杯程度と簡単なつまみ頼んでればいいからいったんだが…。
まあ友達は俺の事情なんぞ詳しく知らないし事前に確認しなかった俺が悪いんだけどなー
あぁ…こうして友達が減っていく…
コメント6件

393
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 17:17:07  ID:Of/Q/eiG0.n
>392
その状況なら行くのやめるわ。

394
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 18:11:11  ID:419BNiOyO.n
>392
友達が嫌がらせとして焼き肉にしたならともかく
客観的に見ると、その状況とその理由でドタキャンはなし。病人を中心に世界が回っているわけではない

395
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 18:35:22  ID:dDkI7mBz0.n
>392
目に見えない病気なんだから他人に理解を求めるのは無理が有るよ。その友人がどーのこーのと言う訳では無い。

396
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 18:40:33  ID:mze3olMD0.n
>392
付き合いとか友達よりも自分の身体を大事にすることが最優先だドンマイ

397
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 18:44:24  ID:LX4F+GEl0.n
>392
まず事前に病気について説明して理解してもらうのが先決だな
それでも対応が変わらないなら嫌がらせですわ

398
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 18:50:36  ID:gmvaZrFY0.n
嫌がらせではないだろ
病気の自分を理解しろってのはある意味単なるワガママ
自分かわいさに周囲を巻き込むのはどうかと思う
自分が参加できる時にすればいいんだよ
今回見送ったらそれっきりじゃないんだろ?
常に一緒じゃないと嫌だとか、いつも友達は自分が参加できない状況で食事会をするってんであれば友情なのか考えた方がいい

399
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 19:02:00  ID:IWSiHOEq0.n(2)
別に食事会に出なくても何かの共通の趣味の会みたいなのに参加すればいいんじゃない。

400
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 19:25:38  ID:ubOkjq/r0.n(2)
多人数で食べる時は店の選択は周りに合わせないとね。
食べられないことを理由に冠婚葬祭まで出ない人もいるがわがままにも程があるよ

401
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/11 19:58:15  ID:zLaJAfmWi.n
そういう人は友達ではない。

402
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 20:21:22  ID:0Aj/B+HJ0.n
ドタキャンの彼はただ鬱憤晴らしに書き込んだだけでしょ
いちいちそんなマジになって説教せんでもw

403
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 20:42:30  ID:+uPuhabB0.n(2)
随分、辛口レスばかりだなw

404
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/11 21:07:10  ID:9aCIcroJ/
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

405
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 21:27:56  ID:bH4YBjBL0.n
親しくもない奴の冠婚葬祭なんてはじめからいかんわ

少し上のクローンじゃないとできない楽しみあるんじゃない? > 例えば?
っていうの糞ワロタ まぁないわな
考え方次第!とか優等生過ぎて吐き気がする
ただ普段考えないようにするだけだよ

406
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 21:29:31  ID:RxuDUQqK0.n(2)
焼き肉なら食べ放題のほうが気兼ね無く色々食べれるんじゃね
どうせ割り勘になるんだから金額なんて大して変わらんだろ

407
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:07:43  ID:f3yvTDAH0.n(2)
お金に余裕があれば問題ないんだろうけどな
ともあれ健康な人間に病気を理解しろってのは土台無理な話
全くの下戸な人間が会費制飲み会強制参加と同じようなもんだ
付き合いと割り切るなりして自分の身は自分で守ろう

408
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:35:40  ID:Lhxlp5NXi.n(3)
友達複数っていっても3人だけどなー
一人は病気に対して理解があって焼肉大丈夫?っていってくれるけどもう一人がどうしても焼肉が食べたいっていうからねー。
結果二人だけでいってきてっていったから、いかないならいかないでもう少し早くいってくれれば別の人誘ったのにっといわれたよ。
まあ…なんか罪悪感でいっぱいですよ…。そして学生だからお金もないんですよ…
まあこんなしょうもないことでストレスになってるからクローン病とかなるんだろうなー
コメント2件

409
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:45:37  ID:RxuDUQqK0.n(2)
三人か…。それは相手がおかしいな
ましてや嫌味言ってくるとかそんな奴早いうちに疎遠になっといたほうがいい

410
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:47:58  ID:f3yvTDAH0.n(2)
>408
残念だけど友達の人間性が垣間見える出来事だったと割り切ろう
人間食べ物が絡んだ時に本性が見えると思うわ
気に病む必要はないよ
自分の身を削ってまで付き合う必要はない
ただ理不尽だけどこういうことは今後もあるだろうから、
サラッと油脂類をとらないよう指導されてる、くらいは言ってもいいかもな

411
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:51:10  ID:IWSiHOEq0.n(2)
学生だからまだ年齢も若いし色々あるわな。まぁクヨクヨするなよ

412
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:57:26  ID:Lhxlp5NXi.n(3)
俺、友達といえど自分の弱ってる姿とか見せたくないタイプで普段も悩みなんて何一つなさそうだねーっていわれるから向こうもあんまり深刻な話と思ってないんだと思うんだけどねー
向こうも完全にそういうのわかんないとおもうし。まあこんなこともあるよなー。クローン病なら誰でも経験することだよねきっと。
コメント1件

413
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 22:59:57  ID:NFSt3gIN0.n
すき焼き食べたい

414
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/11 23:57:08  ID:+uPuhabB0.n(2)
俺は病気、無職、ハゲのトリプルコンボで
人生詰みそうorz
ごめんよ俺の遺伝子達

415
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 00:17:17  ID:UNee7GN30.n
>412
学生だと友達の比重は大きいからどうしても気になるよな
クローンに限らずアレルギー持ちも苦労しててりするけど、
食べ物については少しずつ合わせていけるといいな
個人差はあるだろうが、俺は焼肉屋に行く時は豆腐のサラダやスープ、ビビンバなんかを良く噛んで食ってる

416
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 08:29:56  ID:HL5RWg8lO.n(4)
今日は今から小腸検査だ。痛くはないと思うがバリウム飲めるか不安です。過去にバリウム飲めなくて鼻からチューブ入れてそこからバリウム注入… キシロカインもあまり効かなくて 鼻がもげそうだった。
早く投影カプセルがメジャーにならんかな
コメント2件

417
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 08:51:59  ID:Ob7EttAJ0.n
僕は大腸カメラちゃん!

418
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 09:15:46  ID:j8nack7t0.n
>416
おれ小腸造影はいつも鼻からチューブだな。
口からのんでってのはやったこと無いわ。

419
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/12 09:21:11  ID:m/1KjzO30.n(2)
まあ学生でも、
他人の状況を理解できない奴は
友達ではないな。
時間の無駄だ、いまから離れろ。

420
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/12 09:51:58  ID:NuFVG1xJ0.n
>416
早く投影カプセルがメジャーにならんかな
>クローン患者には無理じゃないか?

421
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/12 10:22:15  ID:oEpFFhVzk
>408
欠陥人間だから当然。元を辿ればお前の自業自得。
毎日、菓子パン、ファーストフードを食事代わりに食べてたお前の自己責任。
誰もお前一人の為に自分を犠牲にしたりしない。
社会人になれば更に現実を知る事になるだろう。
お前の食事の好みに合わせてられないんだよ。

422
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 10:35:49  ID:2WPlf+nK0.n
狭窄の可能性があるから無理じゃないか?
詰まったら手術だよ

423
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 11:20:02  ID:7Uj0qqab0.n
カプセルがごまクラスまで小さくなれば、あるいは

424
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 14:18:17  ID:Fd9Ew/vc0.n
MRIじゃダメなのかな
細かい状態まではカメラじゃないと分からないだろうけど、
でも潰瘍や狭窄くらいならMRIの精度を上げれば簡単に見つけられるでしょ

425
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 14:55:47  ID:HL5RWg8lO.n(4)
取り合えず 外部からの造映技術の超進歩に期待 スーパーMRIを世界中のtop技術者が協力して開発して欲しい。 ちなみに今日の 小腸造影検査に3時間掛かったよ。 大腸と小腸のつなぎめまで中々 バリウムが到達しなかったらしい。
クローン手術して13年になるが レミケードなる注射を来週から投入予定。 ペンタサとタブルだったらトイレの回数へるかな?
因みに今 1日平均7〜10回

426
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 17:07:04  ID:uifDr30X0.n
バリウムとガストロどっちが腸にやさしいのかな?
俺はバルーン内視鏡で見えない所は毎回ガストロで二重造影なんだが

427
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 17:13:42  ID:JEAb2hfF0.n(2)
狭窄がある人はガストロじゃないのかな。検査後しぶるけど下痢で。

428
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 17:38:11  ID:HL5RWg8lO.n(4)
胃カメラ 大腸 小腸検査 13年ぶりに 検査したが 小康状態だった レミケードによる治療も延期になりそう… しかし、腎不全で週3回の透析 身体障害一級になった(._.) クローンをきちんと定期的に検査 投薬して 食生活に気をつけるべきだったのか…
クローン手術したあと通院0回 好きなもの好きなだけ飲食した酬いが…
おまけにアミノイドたいせんが手足に発症して夏場も半袖 短パンは無理
コメント1件

429
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 18:29:20  ID:inecN5LG0.n
DeNA が DNA検査サービス MYCODE を開始、9800円からの個人向け。疾病リスクや美容・体質など282項目対応
http://japanese.engadget.com/2014/08/12/dena-dna-mycode-9800/
3枚目の画像にクローン病が入ってるwwwww。

430
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 18:32:28  ID:JEAb2hfF0.n(2)
>428
手術したあと病院通いしなかったんだね
まあ俺は通院してるけど俺も腎臓悪いから気をつけないといけないけどね

431
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 18:42:04  ID:mzggPWIyi.n
腎不全に食べ物とか関係ないよ
そら糖尿病や高血圧なら関係あるがクローンの食事ではほぼなりえない
主治医は言わないかもしれないがほぼ間違いなく薬の影響
なんの薬かは分からんが頻度高いならペンタサかもな
コメント1件

432
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 19:12:22  ID:HL5RWg8lO.n(4)
ペンタサかぁ〜 取敢えず 血糖値は気をつけてみる。あと塩分とカリウムも… 長続きはしないと思うが 気長に頑張ってみる。

433
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/12 19:17:07  ID:m/1KjzO30.n(2)
DNA検査でクローン病なるかわかるなら
やはり、この病気は遺伝か?
生命保険に入る前にこの検査義務化すれば、
保険会社から拒否される人が増えたり、
保険料が異常に高い人とか、
個人毎に保険料が違うのが当然になるのか。
コメント1件

434
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 19:44:30  ID:1YFDBXjq0.n
>431
慢性的な炎症でアミロイドが腎臓に詰まって腎不全が起こることがある。

だからこの場合は食事制限して炎症を抑える事が有効。

435
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 20:02:12  ID:xWhSuA+10.n(2)
>433
リスクがわかるだけで、遺伝とかいうなら全部遺伝だろ
なにいってんだお前

436
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 21:07:38  ID:H2kjzPsK0.n
大人になってから分かったけど

友達は選んだ方がいい。気付かないうちに一生すら左右するよ

437
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 22:34:31  ID:b9AC727A0.n(2)
この病気と診断された新米患者です
今はお腹が痛いです
胃、大腸、小腸と全てカメラを入れて検査しました
医師や栄養士からクローン病のこと、食事のことを教えてもらい、自分でも本を買って読みました

皆さんの前でこんな事を言うのは失礼かもしれませんが、今は絶望しかありません
だから教えてください
クローン病で将来、手術や抗体注射(レミケード)になっても、普通の人と同じ生活はできますか?
退院したら、また旅行に行ったり、映画館や舞台を観に行ったりできますか?
食事は諦めました
スナック菓子ももう一生食えないと思うと涙が出て来たけど、それも我慢します
でも、自分のささやかな趣味の旅行とかかが腹痛やトイレの問題で出来なくなるのは絶望しかありません
コメント2件

438
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 22:36:58  ID:aNkx+0790.n
今はレミケやヒュミラが効けば食事制限はほとんどしないのが主流なんでしょ
俺はまだレミケしてないからわからんけど

439
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 22:39:24  ID:AuzOKeQS0.n
ヒュミラやレミケしてても食事制限しなきゃいけない人も居るし(俺とか)こればっかりは人それぞれだからなぁ

440
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 22:52:42  ID:rtHWxw980.n
>437
こういっちゃなんだが病状なんか人それぞれなんだから、旅行いけるかとか映画舞台みれるかってのは医者でも答えられんだろ
みんな体調と相談しながら食べられるもの模索してるんだし、絶望するにははやいんじゃね

441
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 23:24:12  ID:xWhSuA+10.n(2)
レミけすれば何でも食べれるよ ただしほにゃらら年後手術になってもしらんってのが今の治療方針?
みたいな感じだし自分で考えるしかないよ
ここにもレミケして何でもくってるわーみたいな人ちょくちょくいるしね

442
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/12 23:53:27  ID:b9AC727A0.n(2)
>437-420
レスありがとうございます
症状は個人差がかなりあるようですね
ストレスを貯めない事は自分の力でどうしようもないから、できる事の食事制限を頑張ってみます
レミケードも効く事を信じて希望を持ってみます
読んだ本に、手術を何回も腸を切り刻み、悪くなる燃料が無くなった時に苦しみは癒える
みたいな体験記があり、落ち込んでしまいました
すいませんでした
コメント1件

443
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 00:10:50  ID:RGrIqXeD0.n
「絶望」は最初は誰もが通る道。
レミケードなしで普通の人と全く同じ生活してる人だっているんだから、症状が軽いうちから悩みすぎる必要はない。

444
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 00:44:17  ID:5+dsJv2/O.n
1回表にまさかの8点先取されたが、地道に追加点を重ね、最終的に12点取って大逆転勝利をしたチーム。
野球も人生も大逆転勝利はある。クローン病となり、絶望的な状況から1人でいい。星になってくれ。
→重度クローン病からまさかの一流シェフ
→1日下痢10回クローン病からまさかのプロ野球選手
→レミケード愛用クローン病からまさかの日本ランカーのプロボクサー
→医療費0円障害者1級クローン病からまさかの年収1億
→中国奥地の秘境を旅し秘伝漢方により重度クローン病完治

今こそこういった前例を作るんだ。
コメント1件

445
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 01:53:24  ID:hiADBsm50.n(2)
>444
9回表まで8点リードだったけど、9回裏だけで9点取られて逆転負けなんてチームもあるからなぁw

446
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/13 08:18:23  ID:j3PmfCof0.n
腸カンジタって知っている?
クローン病も初期ならカンジタ菌を除菌する
治療法で完治している人がいる。
いまなら医者にやってもらうべき。
私らみたいになる前に。

447
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 08:43:16  ID:A0wrtrJS0.n
>442
確かに初期段階でレミケードやヒュミラを投与すると無敵になるけど
数年後が怖いから食事制限は続けた方がいいかも。
お菓子はおっとっと・子供用かっぱえびせんはノンフライだから食べてるよ。
前にナチュラルローソンにノンフライポテチが売ってるような話があったけど未確認です。
コメント1件

448
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 09:01:05  ID:YXpzRAO90.n
この病気になると治療して普通の人と同じようにということを最初目指すが、やっぱりそれは病状と相談になる
最終的には病気を受け入れつつ半人前くらいで生きるということを受け入れることになったわ
レミケードしてても半人前だし、ほかに治療のやりようもないしな

449
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 09:36:21  ID:WCCT473r0.n
俺たちはどちらかと言えば9回で逆転された方の立場だろうな
順風満帆だった人生が病気で台無しになった奴なんていくらでもいるだろう

成功する奴はクローンになったから成功したんじゃなくて、元から素質があってそういう星の下に生まれてきているとしかいいようがない
潰瘍性大腸炎になれば総理大臣になれるのかといえば全く違うし、手足を切断すれば乙武さんのように早稲田へいって成功できるわけでもない

450
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 10:41:12  ID:Ko4FckVd0.n
>447
普通のLAWSONにノンフライポテトあるよ
カップラーメンみたいな容器に入っとる


武田鉄矢今朝の3枚おろしというラジオ番組で、寄生虫を使ったクローン病治療を取り上げていた
90%が完治したんだって

451
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 11:39:22  ID:hiADBsm50.n(2)
90%ってのは治験者の9割が完治したのか、100%の病状が9割改善してQOLなどがあがったのか
そこが気になるところだけど、武田鉄矢の言うことだからあてにならんねぇ

452
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 12:22:00  ID:eVOD0ZHP0.n
サリドマイドを正式な手続をせずに輸入すると逮捕せれるのかね
コメント1件

453
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 12:34:11  ID:3uPWy0H9i.n
まあ寄生虫とか細菌とか、そういう観点から新たに攻めてくれるのはいいことよ

454
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/13 12:36:13  ID:KZDRSCcO0.n
糞便微生物移植は最近どうなってるんだ?

455
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/13 12:45:39  ID:VyIzvCl0i.n
もうやって成果上がってんじゃん

456
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/13 20:34:46  ID:08YODA3H0.n
TBSで潰瘍性大腸炎のことやってるで

457
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 11:47:58  ID:GkpDDlmQ0.n
B型肝炎のキャリアで、バラクルードやりながらレミケしてる人いる?
この場合、バラクルードは特定疾患の医療助成の対象になるの?

458
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 11:56:55  ID:eVKh4dSe0.n
>452
未承認の薬を個人輸入するのは別に違法じゃないはず。
輸入してそれを勝手に売るのはたぶん違法と思うけど。

459
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 13:21:01  ID:PX/63ePy0.n
明日からヒュミラだ
緊張するわ

460
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 13:26:49  ID:fxOemHB50.n
使う前に人肌でよーーく温めとくといい
テレビの前で準備するのがベスト

461
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:08:16  ID:liTaJ7XyO.n
栄養摂取にボディービル愛好家が摂取してたりする海外のMRPを試してみたいけどどうなのかな?

462
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:32:14  ID:/v6mZpQf0.n(3)
三井生命の子会社かなんかのクローンでも入れる生命会社って何って所だったけ?
コメント1件

463
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:39:11  ID:QGJPipiw0.n
下りるのかよ

外資保険は悲惨らしいが

464
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:41:10  ID:1XUpMaQ10.n(2)
90%の人が治りました!とか放言なんでするんだろうね・・・

Coronado社 ブタ寄生虫のクローン病治療効果示せず/Ph2試験
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=59447

よくわからんけど、自閉症治療効果があるとかなんとか・・・わけわからん

Coronado社 クローン病試験失敗薬の自閉症治療効果を期待
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=60462
コメント1件

465
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:47:54  ID:FfMPNIYUO.n
俺が入ってるところだな。メディケア生命。なんといっても安心感が違う。
所定の3要件を満たせば入れるし、仮に満たしていなくて保険に入っても、
保険料払い続けて3年後に入院した場合、保険料は下りると書かれている。
3要件を満たしていないのに保険に入るってどういう事?と疑問には思わないでくれ。
ちなみに俺はきちんと3要件満たしていた。保険屋に行けばすぐ自分が満たしているか分かる。

466
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 14:58:48  ID:qjPkhcdjO.n
高学歴 高収入 高容姿だろどうせ

467
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 15:02:59  ID:9Y9Qk+nt0.n(2)
>464
記事みるのは有料登録いるのかー
こういうクローン病の最新情報や新薬の情報が多いサイトってほかにないかな?
海外サイトでもいい
コメント2件

468
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 15:19:13  ID:4vLqmis10.n(3)
保険なんか上手いこと主催側が損しないようになってるから
やめとけよw
コメント1件

469
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/14 15:19:59  ID:+t1DTPfW0.n
>467
情報集めるのも社員雇ってお金かかるよ。
有料は当然。

470
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 15:29:54  ID:Ye0c1dBY0.n
                       /
                 ,. 、       /   /
               ,.〃´ヾ.、  /  /    

471
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 15:41:15  ID:1XUpMaQ10.n(2)
>467
無料登録すりゃ1段落目は見れるからそれだけでも十分じゃね
専門的なのなんて別にいらんし・・・

472
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/14 15:47:00  ID:jGoBad4K0.n
>462
俺は三井生命だよ。
別けあって、クローンになってからはいった。
加入要件はあるが1年間はクローンでは下りない。
狭窄切除したとき保険金おりたよ。
コメント1件

473
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 16:07:48  ID:wkgg92q50.n(2)
>468
つっても、リスクが高いのが分かり切ってる俺達は通常より格段に恩恵があると思うぞ
特疾で上限額ある限り、毎月一定額積み立てた方が金銭的には良いのかも知れないけど、やっぱ保険入れたら安心感違うしさ
コメント1件

474
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 16:23:50  ID:4vLqmis10.n(3)
>473
安心を買うという心得であれば問題ないと思いますよ。

475
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 16:33:00  ID:wkgg92q50.n(2)
問題ないと思いますよって・・・
保険って元々そういう商品だからな?
元とろうと思って加入するなんて奴は、保険金詐欺するつもりの犯罪者だけだろ

476
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 16:46:52  ID:/v6mZpQf0.n(3)
>472
俺も三井生命入ろうかと思ってたら誰かが三井系のもう少し安い保険会社有ってそこに入ってると
前見たのでそこも検討したいが名前忘れてしまった。

477
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 17:53:21  ID:9Y9Qk+nt0.n(2)
お前ら日頃運動してる?
1週間くらいまえに久しぶりに少し運動したんだが、1週間たった今でも全身に疲労感やらダルさやら痛みが残っててこんなレベルの体力しかないのかって自分で驚いてる
一週間たっても疲れが抜けないとかさすがにやばいよなー。今も体が痛ダルい
コメント3件

478
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 17:53:30  ID:sFtNmzc00.n
♪ 人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜w (^p^)
             / |l     ',  / /
        ,、     ,r'´  ||--‐r、 ',      ♪ 
コメント1件

479
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 17:54:43  ID:F1oXdh0T0.n(2)
>478
久しぶりに見た

480
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 18:33:56  ID:DW8vq7VL0.n
ニラニラ生きてたの?

481
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 19:28:45  ID:6EywBTl10.n
>477
それを少しづつでも続けていけば体力もついてくるよ。最初はやっぱキツイよ。
体調悪いときは無理しない。

482
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 19:47:51  ID:/v6mZpQf0.n(3)
>477
週2回の筋トレと月150〜200キロ走ってる。

483
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 19:49:59  ID:F1oXdh0T0.n(2)
筋トレすると高確率で腹がおかしくなってくるんだよなぁ羨ましい

484
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 20:02:21  ID:jm+cs2O00.n
>477
平日は仕事で十分な運動量あると思う
休みの日は30分ぐらいは散歩するようにしてるよ
もちろん体調が悪い時は安静にしてるけど

485
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 22:04:36  ID:4vLqmis10.n(3)
明日は雨じゃなかったら6時間ぐらい歩いてみようかな

486
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 22:41:36  ID:xaI2jnFv0.n
クローン病が悪くなって仕事辞めざるをえなくなってしまった
来月からどうしたらいいのか不安だ

487
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/14 23:57:29  ID:r0M+HAKt0.n
体調が優れず腹痛がつらい
これってもうレミケード打つしかないの?
レミケード打つ場合、すぐに打ってもらえますか?
それとも大腸カメラ等、一連の検査を全て済ませてから?
つらくて待てないよ…
コメント1件

488
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 00:03:21  ID:sJbmvMsD0.n
私の時は大腸内視鏡小腸造影胃カメラツベルクリンで1週間入院したよ
入院して五日目でようやくレミケだった
コメント1件

489
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 00:29:57  ID:nB91eXuj0.n(2)
>487
先生と相談で特に検査とかなくレミケードしたよー
コメント1件

490
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 00:40:02  ID:YN5Uci060.n
>488>489
ありがとう
レミケードは先生の判断によって開始が違うんですね
自分としてはしっかり検査をして、確実にもうレミケードをするしかない、という判断のもとに処置されたいです
コメント1件

491
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 00:57:40  ID:37i/c01s0.n(2)
レミケードはやり始めに潰瘍が狭窄になるから狭窄あるかチェックされたな
コメント1件

492
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 04:33:17  ID:aJVTLng70.n
>490
>491の言うとおり、レミケードは狭窄があると打てないから、その疑いがあれば検査
狭窄がある場合、拡張するなり切除するなりすることになる
抵抗が有るかも知れないけど、狭窄なんて我慢してもいつかは切ることになるから、有ったらさっさと切った方が良いと思うよ
殆ど詰まる寸前のを10年抱えてから切ったけど、さっさとやるべきだったと思う
もしかしたら画期的な治療法がとか言われながら躊躇してる間ずっと虚弱体質やってたし、すごく無意味な闘病生活だったと感じる
長いことそんな事してたら体力もなかなか戻らないしね

493
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 07:19:37  ID:QdsDbMRx0.n
結核検査ってレミケ打つ前に普通やらないの?

494
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 07:23:46  ID:SdkGmw8T0.n
やると思うよヒュミラの時にツベルクリンして一年半でヒュミラが効かなくなったからレミケに移ったけどやっぱりツベルクリンしたもの

495
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/15 08:08:24  ID:RkZykQhc0.n
狭窄あり過ぎで閉塞するから
手術してからレミケードだってさ
おれ死ぬのかな?
コメント1件

496
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 08:10:33  ID:/eg/0/8Z0.n
>495
この病気では普通だ。

497
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 11:59:42  ID:Sja7L45hO.n(4)
最近朝昼エレン夜だけ軽食生活なんだが明日久しぶりに昼みんなで休憩な職場に派遣で行くんだが、昼飯エレンの人職場等でどうしてますか?
開き直ってエレン飲むか、便所に避難?でも初めてのところなので周りとはぐれるとまずそうなんです。
不安でたまらんのですが
コメント2件

498
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 12:04:03  ID:IKlN0mtz0.n(2)
正直 人間関係の構築の段階ではメシ無しは半端ないハンデだからな

499
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 12:41:02  ID:Qhl7lxfr0.n(2)
>497
別に昼はサプリだけなんですって言って適当にサプリ飲んで見せりゃそんなに追求されるようなこっちゃないんじゃない

500
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 12:45:51  ID:Sja7L45hO.n(4)
ありがとう
何か言われるかもしれないと思うと億劫
だからあんなに貧弱なんだよとかどうせ言われるんだろうな…辛い

501
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 13:01:55  ID:MB7WZHsMO.n(3)
何も言わないと拒食症と認定される

502
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 13:59:51  ID:nB91eXuj0.n(2)
鉄分とかビタミンとかのサプリってみんな飲んでたりする?

503
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 14:25:05  ID:Qhl7lxfr0.n(2)
ヘム鉄飲んでるな
コメント1件

504
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 15:14:12  ID:0PR+F5+/0.n
初ヒュミラ終了
自分ではできないわ
コメント1件

505
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 15:29:45  ID:8AF6btm0O.n
>497
俺はコンビニの冷麺とか持っていった。
皆弁当だったから、変わってるねって言われたけど、笑って終わらせた。
前日はエレンやエンシュアだけで過ごして、当日は冷やしうどんとかでいいんじゃないかな。
店入るなら、一番無難なものを食べるとか。最初からエレンタールだけは微妙だな。
一緒に食べるという行為は、本能的に仲間意識が芽生える可能性があるから、今後も付き合う人なら
最初は一緒に食べた方がいいよ。
食べられないという事が人間関係を希薄にする大きな原因だから、難しい病気だ。
コメント1件

506
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 16:47:51  ID:Sja7L45hO.n(4)
>505
ありがとうございます。
一度の付き合いなんで別に大事にしたいわけではないんですが…
やっぱり怪しいですよね…
冷麺も普段は食べてないんで正直怖いですが…

507
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 17:35:10  ID:KRIhicKI0.n
おにぎりと卵焼きとか持ってってエレンはステンレスボトルに入れたら?
で、その日の夜はエレンのみにすればいい
少食を指摘されたらダイエットしてる、夏場はあまり入らない、とか言い訳はなんとでも
コメント1件

508
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 18:11:32  ID:IKlN0mtz0.n(2)
今日は仕事だから朝から固形物を食べるわけにはいかない
午後も仕事があるのに昼に固形物を食べるわけにはいかない。
次の日に仕事があるのに固形物を食べるわけにはいかない
中症患者の俺のライフスタイルはこれだぞ…もうナマポになろうかな

509
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 18:15:35  ID:/PJFFp020.n
簡単にナマポなれるならなりたいもんだけどなれるんかな?
コメント2件

510
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 18:59:01  ID:hcmbM9xA0.n
>509
働く事が出来ない状態なら受給出来ますよ。
現に私はナマポですから。
コメント1件

511
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 19:26:24  ID:MB7WZHsMO.n(3)
>510
具体的にどう働けないんだ?下痢?
コメント1件

512
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 19:32:33  ID:ibNNEDhI0.n(2)
働けない状態になるまではナマポ貰えないの?
その直前の状況ではなんとか自力で食い繋がないといけないの?
コメント2件

513
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 20:06:03  ID:JQzrWeln0.n
>509
受給条件はクローン病じゃない人と変わらんでしょ
貰いやすさは自治体によるんじゃね
例えば大阪市は貰いやすいとか、北九州市は難しいとか

>512
金もってる間は受給できないらしいね

514
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 21:19:53  ID:7UtIYrXe0.n
>503
俺もこれ
精神的なものもあるんだろうけど割と効いてる気がする

515
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 21:21:45  ID:45DxK7Yi0.n
>512-492
預貯金やら現住住居以外の所有不動産やらの審査があるよ。

跡取りが居ない遠縁の親戚から相続した土地持ってる俺はたぶん無理だなw
猫の額程で墓地横、しかも離島w さらにあまり面識のない親戚含めて数人の共同名義。

売るにも売れませんがなww

516
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 21:26:18  ID:ibNNEDhI0.n(2)
ややこしい資産とかは無いし
しばらくは正社員で普通に働けそうだけど
いつどうなるか解らないからなぁ

517
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 21:38:42  ID:EMeHyB0W0.n
将来の不安があるから結婚なんて無理だ
自分1人が生きていくのに精一杯

518
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 21:59:38  ID:OqGKuwmI0.n
ヒュミラやってから蚊にさされても腫れないしかゆくならない
こういうことは便利かもしれん
コメント2件

519
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 22:02:01  ID:37i/c01s0.n(2)
怖いことだな

520
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 22:03:28  ID:fKAZXEBf0.n
>504
初回は4本だよね
初回のうち1本を自分で恐る恐るやってみたっけな
自分は1箇所が痛点?にあたったらしく痛くて涙出そうになった
あれから1年
まだ抵抗はあるけどなんとかやれてます
頑張ろうね

521
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 22:03:49  ID:pFqVovQj0.n
>518
それはそれで、ちょっと怖いのだが

522
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 22:34:42  ID:Sja7L45hO.n(4)
>507
ありがとう
エレンは人前で作るのも抵抗ないから普通で大丈夫なんだ。
野菜くらいかなぁ、食えたとしても。
炭水化物より繊維の方が発熱しにくいんだよなぁ。
自分はカロリーあるもの食うとすぐに熱が出る。



ずっと一人で休憩とれる職場ばかり選んできたから
この度離職して、しばらく日雇いの工場勤務するから
団体で昼飯になりそうで。

523
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 22:52:45  ID:WZPvhsev0.n
がんばろうぜ

524
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/15 23:49:27  ID:MB7WZHsMO.n(3)
工場はいろいろとクローンには辛いと聞くな
やれるだけやったら、ぜひ報告してほしい。
ライン作業になったら地獄なのはわかるが

525
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 00:11:13  ID:IQgN+VZem
さんくす。
一応正社員めざして普通の企業もトライ中なんだが
なかなか決まらんのでライン作業。
といっても短期契約なので
報告するほどの内容かはわからんが、、、
とりあえずなんか仕事してないと落ち着かんので頑張ってきます
ありがとう

526
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 00:45:35  ID:+OOev/Sh0.n
>511
具体的にあげると特定されるから避けるが職種的に定期健康診断が必要で、クローン病で今の症状だとどこの医者に行っても「就労不可」の診断なんだよ。

生活保護は要件さえ整っていれば役所も申請を却下する事は出来ない。

527
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 02:24:25  ID:mozCAH8T0.n
盆に呆けが酷くなった父親の故郷に墓参り行ったら、最近結婚した姪っ子が里帰りしてた。
かなり豊満になってたからもうすぐベビー誕生かな。

まだオムツしてた頃を思い出したが、その頃既にオレはクローン星人だったのも思い出した、。
その後再三の手術、入院、破談、降格、と糞人生だった。
まんま30年近く時が経っているが、オレは50近くまでただ老いただけ。

この人生の違いは何だ?

クローンは人生を失う病だと痛感。涙はもう出ないが、呆然とするのお。
まるでドラキュラみたいだ(老いるがな)

人生の悲哀を強く感じた日だった。
糞人生、自決したいぞ。
コメント1件

528
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 04:34:32  ID:hnEQp+mV0.n
>518
それ効きすぎじゃない?www

俺はヒュミラ打った場所がしばらく腫れてかゆいよ

529
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 08:30:35  ID:nfkDfLgL0.n(3)
人生クローン縛りか
バイオ4とかみんなやらなくてもいい縛りでクリアして自慢してるから
これは自慢できるかも

530
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/16 08:53:42  ID:79s4TapH0.n
自分を語る。
俺はある日、
下痢、痔瘻、腹痛、発熱、体重減少でクローンと診断された。
納得いかなくて、数件回った。
そこで先日のレスにも出ていたが腸カンジダ症と診断された。
そこで除菌治療すれば直るということで
入院をした。
1ヵ月入院したが幸い除菌完了した。
いまは健常者。
皆さんの中にも本当は腸カンジダ症の人
もいるのではないだろうか?
いちど検査してもらったらどうだろうか?
すぐに検査できるし。
コメント1件

531
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 09:59:04  ID:KoX1RbCD0.n
普通、細胞とってクローンかどうか調べるんではないの?
ある日、下痢、痔瘻、腹痛、発熱、体重減少でクローンと診断されるの?

532
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 11:12:36  ID:fYgK6TfR0.n(2)
>527
太平洋戦争の戦場でリアルに自決を余儀なくされた人から
「ばかやろう!」と言われると思う。

533
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 11:57:01  ID:qOp0e+bt0.n(2)
逆だろ。先人が今の日本を見たら泣くと思うよ
こんな未来のために俺達は死んだのかよってな。
戦時中の人間よりも今の若者の方が幸福度が低いらしいから

534
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 14:34:08  ID:FEDRuxt/0.n
一昨日から急に腹痛きた
寝てるときも一時間おきくらいに目がさめる
通ってるクリニックが今週まではお盆休みとか・・・
火曜には面接があるのにどうなるんだろう

535
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 15:12:15  ID:zPOdL/oo0.n
救急病院いくか、絶食して耐えるしかないやろ
詰まってるかもしれんと思うなら、救急病院行くのも手だぞ

実家暮らしで、親戚、兄弟とかの子供来てうるさいと思いつつ、悲しすぎてやばい・・・


536
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 15:26:15  ID:S3lbZRnuO.n(2)
痛みを感じないほどの炎症があり、それにより緩やかに狭窄が進行していたが、
ついに閉塞に王手をかけた状態だな。そんな状態で仕事なんぞできるわけないだろう。
面接はキャンセルすべきだな。
でかい病院は盆でも緊急なら看てくれるだろ。腸が破れて放置したら死ぬから甘くみない方がいいよ。

537
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 15:45:48  ID:oKCcTOby0.n
俺ならすぐ救急行く。
完全に閉塞したら緊急オペになるかもしれんし。

538
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 16:14:24  ID:Mk377E/20.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

539
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 16:26:00  ID:vOKrmO910.n(3)
わからない場合はやっぱり自分で判断しないで緊急で病院にかかったほうが
いいと思うよ。

540
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 16:27:51  ID:G86B7ZaW0.n
みんな頓服でステロイドって飲み方はする?
体調が悪い時で出かけないと行けない時とか頓服でプレドニン1錠飲んだりするんだけどこういう飲み方はよくないと医者にいわれた
コメント1件

541
病弱名無しさん[a]   投稿日:2014/08/16 18:46:36
プレドニンを処方される時はあんまりよくない時なのでそんな事は出来ないな。
まぁ余ったらたまにやる。

542
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 19:13:49  ID:nfkDfLgL0.n(3)
>530
俺は完全クローンだな
内視鏡で生検とかやってるし

543
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 19:15:48  ID:wLriNMQ00.n(2)
俺はどうしても痛みを我慢出来ないときはロキソニン
ロキソニンから胃を守る為に一緒にレバミピドも飲む

544
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 20:55:20  ID:E3ZENdN00.n
痛み止めはカロナールかロキソニンしか使った事ない
コメント1件

545
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 21:12:40  ID:oAW7gk0H0.n(3)
昔痛み止めでプスコパン貰った事あるよ
俺にはあまり効かなかったけど

546
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:05:01  ID:XNjBAsn20.n
>540
そういう飲み方をしていると
ある日突然心臓が止まるとかがあるんじゃなかったっけ

547
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:09:23  ID:vOKrmO910.n(3)
>544
カロナール2錠飲んでも全く効かない

548
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:21:45  ID:oAW7gk0H0.n(3)
今日、本屋に行ったら
高校時代にすごく仲の良かった友人を見かけた
高校を卒業してもしばらく付き合いはあったが、大学を卒業する頃にはいつの間にか音信不通になっていた
そいつとばったり15年ぶりくらいに本屋で見かけたよ
声を掛けようかと思ったら奥さんと子供が2人いて、絵に描いたような幸せな家族してた
俺は逃げるように本屋を後にしたよ
ほんと、つらいよね
コメント1件

549
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:50:43  ID:S3lbZRnuO.n(2)
ふくらはぎを揉むといいよって姉ちゃんに言われた。
みんなも揉んでみてくれ。揉みかたは分からんから各自調べて。
何でも、効果あるらしい。
コメント2件

550
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:51:44  ID:vOKrmO910.n(3)
>548
別に逃げんでもいいじゃない。
悪いことしてるわけじゃないから。
よぉ、元気か!とか言えばいいのに。
コメント1件

551
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:56:44  ID:nfkDfLgL0.n(3)
ということは大学出てんじゃん。
それだけで十分だ。

552
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 22:59:31  ID:j2BPi92u0.n
>549
クローンの人はふくらはぎが固いらしいね
鍼灸の先生が言ってた

553
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:03:23  ID:fYgK6TfR0.n(2)
股間なら毎日揉んでいるが

554
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:05:50  ID:oAW7gk0H0.n(3)
>550
昔は俺もガタイ良かったけど、今はクローンで痩せガリだからね…
そんな姿見られたくないよ

555
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:13:01  ID:wLriNMQ00.n(2)
>549
経絡指圧かな?

556
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:23:28  ID:qOp0e+bt0.n(2)
気持ちはわからんでもない。今の自分に自信がないと昔の知り合いには会いにくい
でも痩せてることてそんなにコンプレックスに感じることかね。
俺もガリだけど歳いくと周りはデブになっていくからむしろ自慢だがな。むしろマッチョは気持ち悪い

557
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:46:34  ID:EUTFrnO60.n
まあ状況に応じて人間関係の距離感を保つのも必要というか、
一概に近づくだけが良い関係と言うわけでもないしね

558
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/16 23:57:17  ID:FG8h7RDz0.n
俺も友達に会いづらくなって疎遠になっちまった
彼らは正社員でバリバリ働いてて、俺は非正規で働いたり辞めたりの繰り返し
なんかこう、年を経るごとに卑屈になっていくんだわ

559
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 00:41:07  ID:+OlG60/z0.n
クローンで人生崩壊

560
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 00:53:44  ID:LwBBAXBw0.n
俺、もしもこの先辛くなって旅立つ時は
その前に風俗でえっちしてみたい
お腹が弱いから途中でトイレに行くかもと断って、それでもOKな嬢とえっちしたい
童貞まま死にたくない
くだらないだろ?
笑いたきゃ笑え
コメント2件

561
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/17 01:10:11  ID:2bG3HE0J0.n(3)
みなさん悲観的ですよ。
私はオムツ着用してます。
時間に自由な歩合営業マンです。
腹痛と下痢でも歩合営業マンなら
自由なのでどうにかやれます。

562
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 01:37:42  ID:4B25WSfCi.n
>560
死ぬ勇気だすなら死ぬ前にナンパする勇気だすしか?

563
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 05:05:39  ID:dP2QTmKh0.n
>560
そんなことで悩んでないで今日さっそく行ってこい!
途中でトイレ行きたくなったら行けばいいよ。

564
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 08:06:32  ID:S2zM4sMd0.n(2)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

565
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 11:03:46  ID:XsGsrwYN0.n
まずはピンサロでも行けば
30分ぐらいだから事前に調整するば何とかなるだろ

566
病弱名無しさん[a]   投稿日:2014/08/17 12:23:31
30分ソープへどうぞ。

567
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 12:55:41  ID:VEbYWTNX0.n(2)
レミケや日村で無敵になった人が健常者と同じ食生活をしてるのだが

568
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 13:26:45  ID:A8KVMt03O.n
一時の夢ぐらい見させてやれ
あの薬は絶対にツケが回ってくる。

569
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 14:44:37  ID:ZXhkmTCMO.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

570
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 14:54:47  ID:KkbZuqVi0.n
偶然見つけたんだけど
動物にもIBDってあるんだね

http://www.geocities.jp/felineibd2003/mypage1.1.html
コメント2件

571
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 15:07:05  ID:B+Xdv0TW0.n(2)
>570
へえー!知らなかったよ!

572
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/17 15:49:00  ID:2bG3HE0J0.n(3)
>570
やっべえー

>最悪ついには死亡に到る、残念ながらこれもまた、IBDの事実なのです。

この文章が心に沁みるぜ。
俺達も死ぬんだな。

573
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 15:52:06  ID:B+Xdv0TW0.n(2)
まあ遅かれ早かれみんな死ぬし気にしない気にしない

574
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/17 16:21:44  ID:oJchhroT0.n
皆さん溜まってますね

575
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 17:43:16  ID:YWZ7GO5U0.n(2)
膿も溜まりそうでやばい

576
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 19:38:56  ID:qZC/lq6s0.n(4)
こんばんは。初めてここに書き込みします。去年の4月にクローン病と診断された大学生です。それからは1ヶ月の入院の後、ペンタサ、ビオスリー、エレンタールで過ごしていました。

しかし今年になって食欲が抑えきれず、少しずつコンビニのおにぎりなどを食べるようになり、6月頃からは寿司などにも手を出していました。

そのせいか体調が悪化し、先週の大腸カメラでは、ポコポコのせいであまり奥まで見ることができず終わってしまい、再燃しているとの診断でした。
入院はせずステロイドを使いながら外来で様子を見ていくことになったのですが、このような時は水、お茶、エレンタール以外は口にしない方がいいのでしょうか?何かを味わいたくて、せめてジュースや具なし味噌汁などの液体なら許されるのかな、と…
コメント3件

577
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/17 19:54:06  ID:2bG3HE0J0.n(3)
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コメント1件

578
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 19:59:58  ID:p54CV/Cq0.n
>576
レミケードやヒュミラは使わなかったの?
後、わからないことは主治医に聞けば栄養指導してくれるよ

579
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:02:04  ID:q8NT58uN0.n(2)
私の主治医は絶食でも飴や昆布茶やスポーツドリンクはOKだったよ
でも人それぞれだから主治医に聞くのが一番良いよ

580
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:08:30  ID:VEbYWTNX0.n(2)
>576
今のあなたの症状がどの程度か分からないので、あまり軽率な事はアドバイスできません
医師や栄養士から判断を仰ぎ、できるだけエレンタールで過ごした方が良いと思います

ちなみに参考として、この病気の寛解期であれば多少の飲料は平気だと思います
その場合でも、刺激のあるもの(炭酸、オレンジ、ブルーベリージュース)、乳製品(牛乳)
などは避けた方が良いと言われてます

具なし味噌汁は大丈夫だと思うけど、様子を見ながらにしてね
あとワカメとかが消化に悪いのでしっかり取り除いてください
コメント1件

581
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:10:16  ID:qZC/lq6s0.n(4)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

582
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:16:04  ID:qZC/lq6s0.n(4)
>580
アドバイスありがとうございます。

また寛解期に入るまでは大人しくエレンだけで過ごすことにします。

ブルーベリージュースや乳製品もダメなんですね
鉄分か何かが不足しがちで目の病気になるみたいなのをどっかで見たのでブルーベリー味のヨーグルトをたまに飲んでました
それのせいもあるのかもですね。気をつけます。

583
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:16:12  ID:q8NT58uN0.n(2)
若いからレミケヒュミラはまだ使わない方がいいよね
イムランと併用したら効果抜群だけど三十路前だと発ガン率が高くなるし
本当に踏ん張りどころだ!頑張れ!

584
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:23:32  ID:HK47RGoq0.n
私も大学生
最初からヒュミラなんだけど…
自覚症状はそんなに悲惨じゃなかったけどカメラやったらかなりひどくてさ
進行を少しでも食い止めるのにサクッと治しましょう(って言い方は語弊があるけど)って初期からヒュミラだったよ
2年目に入ったけど状態はいわゆる寛解状態で問題ない
けど…発がん性高いのか
ヤだな…

585
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:28:24  ID:MlsXG4Z80.n
クローンが再燃してレミケを始めるべきか迷ってます
心配事はいろいろあるけど、免疫が下がることで風邪を引きやすくなるとネットで見たけど実際はどうですか?
冬場に電車に乗ったり、大学の締め切った部屋で講義を受けるんですが風邪ひきやすくなりますか?
あと自分はAKB48が好きで体調の良い時には劇場やコンサートに行ってたのですが、そういうのも控えるべきですか?
コメント1件

586
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 20:38:25  ID:wFMeEa6S0.n(2)
明日からまた仕事かぁ
5日間あっという間過ぎた

587
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:09:26  ID:qZC/lq6s0.n(4)
先のことちゃんと考えてないせいかもしれないけど、レミケードとかを使って今を好きに過ごしたいって気持ちがけっこうあります…
2年生になってから病気がわかったので、友達と一緒にいづらくなったし、一緒にいても辛い。だから最近自分から距離をおき始めたけど、こんな思いするくらいなら発癌の可能性が少し上がるくらいなんてことないって思っちゃう…

588
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:27:13  ID:DXnSxYCq0.n(2)
発癌がどうのというより、効かなくなった時の治療が限られるから出来る限りレミヒュミは我慢した方がいいと思うな
イムランやアザニンでも効けば軽食1回くらいは食えるでしょ
慣れるまではキツいけどな…
コメント1件

589
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:28:16  ID:DXnSxYCq0.n(2)
まあもちろん学生時代楽しみたい時期にレミケード使って楽しむのは悪くないと思う
社会人になって楽しむっていっても知れてるし

590
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:33:22  ID:x6/GTdmn0.n
そうか、いまどきはレミなんかでいっきに抑えるのが普通だと思っていたけど、
違う医者もいるんだな。
俺はレミ使うの推奨派だけどな。ヒュミでもいいけど。
早く抑えなきゃ切ってからでは元にもどんないし。

言っておくけど、レミを打つのが正解とかじゃないよ。
俺の考え方はこうってことだよ。

591
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:36:27  ID:S2zM4sMd0.n(2)
俺なんか中1の時にレミケ打たれたぞ
2回目で効かなくなったよ
ジョーカーを序盤の雑魚に無駄撃ちして失った気分だよ

どこの病院かって?うんKOだよ

592
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 21:41:30  ID:SYJSP4nB0.n
発病して間もない時期から早めにレミケヒュミラでおさえこむ
(で、狭窄による切除手術をなるべく避ける)という考え方の医者もいるよね
自分の主治医もそのタイプだった

人生で一番自由で楽しい時期をエレンオンリーは確かにきついと思うし
もう一度主治医と話し合ってみてもいいんじゃないかな

ただ薬はいつかは効かなくなるだろうし、その時に選択肢が減るのは>588の言う通り
今新薬の治験やってるみたいだし希望はあると思いたいけどね

クローンも早くリウマトレックスみたいな薬が出ればいいのになあ…

593
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/17 22:33:17  ID:Ycqcts0sO.n
みんな有名な大学病院とかに行ってんのか
俺は田舎だから近所の市民病院に通ってる

594
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 23:10:06  ID:wFMeEa6S0.n(2)
5日間家でゴロゴロしてたから体重が久々に64Kg超えてるわ
これをキープしたいんだけど無理だろうなぁ


595
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 23:18:30  ID:A6icMa5W0.n
今日は暇だからネットで「ブラックジャックによろしく」という漫画の無料版を読んでるんだけど、
これは重いテーマ満載だね。こんなシリアスな漫画は初めて見たわ。
http://mangaonweb.com/creatorTop.do?cn=1

596
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/17 23:24:28  ID:YWZ7GO5U0.n(2)
主人公がブサイクな漫画か
コメント1件

597
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 00:39:32  ID:1Hd1Dc630.n
>596
お前もなかなかブサイクだけどなw

598
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 06:42:45  ID:e/wVLseq0.n(2)
>585
レミケやってるけど家族全員風邪ひいたり、インフルエンザになっても俺だけうつらなかった。

599
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 06:46:34  ID:Xu5iCb6S0.n(2)
俺もレミケ後にインフルエンザにかかったことがない。
普通に風邪をひくことはある。

600
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 07:43:57  ID:hMV787p10.n
俺の中での危険度は、イムラン>レミケなんだけど
この認識で合ってるよな?
単一免疫しか落とさないレミケより、全体を下げてしまうイムランの方が危ない。

601
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 07:44:53  ID:oNl1zgPI0.n
免疫だけで言えばね

602
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 08:24:22  ID:UvH1X01S0.n
1月にディズニーリゾートに行くことになった
クローンになってから初めての旅行だ
ちょっと不安だけど楽しみ

603
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 09:21:04  ID:/WfTbKXQ0.n
健康の為に今朝ウォーキングしてたら盛大にウンコ漏らしちゃったわ♪
快食快便!
コメント1件

604
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 09:29:19  ID:P9aB5LP40.n
中学生でクローンの人は給食どうすんのかな
大学で発症してまだ良かった…

605
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:11:01  ID:7JHwGI1K0.n(2)
高校で発症したがクローンだと分からずに地獄みた
でも大学の前にクローンだと分かった方が長期的に人生をみた時に有利だと思う
少なくとも俺は知りたかった

606
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/18 10:16:12  ID:1lO7/JO00.n(3)
一時は自殺も考えたが、
糖尿病や高血圧の人も食事制限で生きている。だからエレンタールが唯一の食べ物だとしても生きていくことにした。

607
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:24:12  ID:H9b77t4X0.n(2)
自分は高1発症現在受験生
病気云々はもう気にしていられないけど、高卒公務員を狙うか進学するかで迷う
自分の通う地方高校は進学率ほぼ100%、しかも国立マンセー
公務員もちょっと考えていると面談の時に話したら唖然とされた
どうせ公務員目指すつもりだったから就職が早い方が長い目で見て自分には良さそうなんだけど、
指定校推薦使っても進学したほうがいいと言われる
学校側は進学して資格とったほうが有利、今公務員になれても辞めたらただの人だという主張
親は好きにしていいというスタンス
ぶっちゃけ親が強く進学か就職かを決めてくれれば後ろめたくないんだよなあと甘いこと考えてるよ
コメント2件

608
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:36:09  ID:FooS+XdeO.n(2)
絶対に進学しろ
高卒でいいことなんか何一つないぞ

609
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/18 10:36:48  ID:1lO7/JO00.n(3)
とりあえずモラトリアムという意味も考えて大学行っておいたら。
大学行ってる間に特効薬が開発される可能性もあるし。

610
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:45:53  ID:DsrtJ4CWO.n
サプリメントばかり飲んでいるとこめかみ辺りに吹き出物が出来ませんか?
サプリメント過剰→肝臓負担→肝臓悪いと眉間のたてじわやこめかみ吹き出物

611
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:47:30  ID:/X/5uwHP0.n
100%公務員になれて一生それにしがみつくって決意してんなら高卒公務員で困ることなんか無いよ
悪化しちまったら大学中退する事になることも十分ある。そうなってからじゃ公務員は無理だ。なりたいんならなれる内になっとくべきだ
ただ、今悩んでるんだったら大学行っといた方が後々後悔がないとは思う

612
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:48:26  ID:PZ2DC8IKO.n(2)
俺の子孫を残したい。40歳でも結婚できなかったらフィリピンに行こうと思う。
貯金はある。フィリピンで20歳ぐらいの美女見つけてともに帰国。
そして二人で住むんだ。結婚はしない。でも子供作って育てる。
頃合いを見て、多少の金渡してフィリピンに帰っていただく。
子供は俺と俺の姉でともに育てるんだ。
本当は純血日本人の子供を残したかったけど、子供を残さないよりは、せめてハーフでも残したい。
子供には、母親はお前を残して出ていったと言うしかない。
皆、兄弟がいるならともかく一人っ子なら、血を絶やすぐらいなら貧しい国から女引っ張ってきて
子供作った方が、まだいいぞ。もちろん女も裕福な国日本で暮らせるなら強く希望するだろう。
コメント1件

613
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 10:57:21  ID:rfRqOfYl0.n
国立行ける学力があるなら絶対進学したほうがいい
就職してから資格取るのって思う以上に大変だし、国立大卒っていう肩書はのちのち役に立つはず

614
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/18 11:19:18  ID:1lO7/JO00.n(3)
>612
釣りだと思うが、
あまりに自分勝手すぎて恥ずかしい。
コメント1件

615
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:21:31  ID:sGTl8miSi.n
さあ今から歯医者行ってくる
おにぎり食べてたら被せ物取れちゃった

616
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:27:58  ID:KLYBqJvi0.n(2)
風邪の症状って抵抗の証だから、症状でないほうがあぶないんじゃね
とかちょっと思ったり

高3の今ぐらいで症状出た俺は糞フリーター

617
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:35:13  ID:M/xmtILB0.n(2)
毎日水下痢だけど俺はまだ軽症だからいいのか
ヒュミラやペンタサなど薬飲んでるのに固いうんこになるのはもう無理なんかな・・・

618
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:36:10  ID:1MITtauo0.n(3)
レミケすれば一発で固いウンコさ
コメント1件

619
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:38:11  ID:Xu5iCb6S0.n(2)
>607
高卒公務員を目指せ。

620
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:40:43  ID:7JHwGI1K0.n(2)
高卒をすすめる奴は根性腐りすぎ。高校生の足まで引っ張るな

621
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:49:22  ID:M/xmtILB0.n(2)
>618
まじで?レミケはアレルギー反応があるからヒュミラにしたんだけど
医師に相談するかな。
ヒュミラも初めの4本の時は効いてるみたいだったんだけど
今は2週間に1本だけと効いてる感じないなぁ
レミケも初めだけなんじゃないの?
コメント1件

622
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:50:28  ID:iQtmw3S60.n
イムランと併用してください

623
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:54:41  ID:1MITtauo0.n(3)
>621
ヒュミラよりは効いてるよまあイムランも使ってるけど

624
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 11:57:06  ID:KLYBqJvi0.n(2)
イムラン飲んでるってもうわけわかんねーよなぁ
移植した人が飲む薬だろ?って話だしな

625
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 12:00:12  ID:1MITtauo0.n(3)
免疫がいらんことお祭り騒ぎするのが原因だからしゃーないw

626
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 12:39:57  ID:e/wVLseq0.n(2)
イムランは抜け毛が心配だ

627
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 13:28:49  ID:H9b77t4X0.n(2)
>607です
クローン病のあれこれを読んでいると、自分も数年で入院になったりするのか、
大学に入れても留年になるほどの悪化もあるのかと不安が大きくて
大学生しながら毎日のお昼ご飯はどうしようとか本当に色々考えてしまうんです
でもとりあえず勉強頑張ります
今日も補講で頭がじんじんしてます
色々な意見ありがとうございました
コメント1件

628
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 19:07:32  ID:NtFoJ2eb0.n
>627
大学の横に住んで、昼休みはエレンタール飲みに帰ってるよ
サークルもやってないし友達もあまりいないから過去問も回ってこないけど
その分いっぱい勉強する時間があるからダイジョウブイ^^v

629
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 19:55:31  ID:FooS+XdeO.n(2)
そんなことより親の介護どうするんだお前ら

630
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 21:55:37  ID:8/pXsVyo0.n
まずは持病で苦しんで人生いやになったら
次に親の介護だろ
順番があるんだよ

631
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/18 23:59:43  ID:PZ2DC8IKO.n(2)
大学時代は友達もいなく机に絵ばかり描いてた。
一週間後に同じ席に座ると、絵にコメントがあったりする。面白かった。


>614
金渡すんだから配慮しまくり
コメント1件

632
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 00:27:20  ID:Kr7PlZrY0.n(2)
親の介護も心配だけど、俺は極端に友達が少ないから
俺が入院しても付き添いや見舞いに来てくれる人は肉身以外はいないかも…
看護婦さんや同室の患者から寂しい奴と思われるだろうね…


着替えとか洗濯物溜まったらどうしよ
入院中の身の回しの世話してくれるヘルパーさんとかいたら金払ってお願いしたい
コメント3件

633
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 01:11:40  ID:dMH5sZa90.n(3)
>631
そんならもう、今からフィリピン行って代理母探して、アネキの卵子貰って血が濃いガキをつくりゃいいじゃん
お前みたいなカスが他人の人生に干渉するなんてアホらしい
東南アジアには語学留学ついでにナンパしたら簡単にガキはらむ女は確かにいっぱい居るみたいだけど、子供だけじゃなくて女の一生にも責任持てないならガキ生ませようなんて考えるんじゃないよ

634
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 01:14:49  ID:dMH5sZa90.n(3)
>632
今時の病院って大体レンタルパジャマとタオル+必要ならオムツまでカバーしてるし、最悪下着なしでパジャマ毎日着替えりゃいいと思うぞ
否応なく汚しまくる人に配慮してか、レンタルパジャマ類は日割りで着替え放題が多いから不潔にはならん
コメント1件

635
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 02:08:19  ID:bLVxS7Oe0.n
>603
おれは犬の散歩中に漏らしたことがあったぞ
つい先日は草むらの影で野ぐそしたぞw

636
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 04:40:49  ID:MR+AOTkP0.n(3)
今、23歳で3年前にクローン病を発症しました。今年の4月からレミケードを使い始めて、最後に打ったのが7月の2週目だったかなと思います。
先々週の終わりから、先週の初めまで熱っぽい感じがありましたが、クーラーに当たり過ぎているせいかな?と思い、あまり気にしませんでした。
先週の水曜日辺りから体がだるくなって、夜4時間バイトをし帰宅後に熱を図ると、38度7分ほどありました。次の日朝からバイトがあったため、家にあった市販の頭痛薬を飲み寝ました。
朝、熱はありませんでしたが体がだるかったけれどもバイトに行きました。バイトが終わるとダルさが無くなっていました。この後は、祖父母のとこに行ったりしてました。そこで寒気を感じるようになり、家に帰宅して熱を測ると、39.4度ありました。
この日の夜は母が看病してくれました。(高熱への対応みたいな手当)
この辺りから喉が痛く、水を飲むのもきつかったと思います。

637
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 05:15:50  ID:MR+AOTkP0.n(3)
それから毎日のように熱が38後半から39度前半です。
病院に行き、ぽんたーるシロップと抗生物質を貰いました。
ぽんたーるシロップは腹壊すみたいなので、飲んでないです。
今は抗生物質とペンタサを飲んでいます。
朝は熱がありません。夕方辺りから熱が上がる気がします。抗生物質を夜だけ飲んでるからかなと思ってます。

638
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 05:16:58  ID:MR+AOTkP0.n(3)
喉の痛みは口内炎的なのが出来ているからで、こいつが引かない事には熱も下がらないと思ってます。喉が痛くなってから、ウィダーインゼリー一個しか食べてませんでした(エレンタールも凄く喉が痛い)。
今日うどん食べたら腹が痛いので、ただ何も食べていなかったから腹痛が無かっただけなんだと気付きました…

僕のように皆さんの中に喉、口が口内炎だらけになった方はいませんか?いい方法が有ればお聞きしたいです。

639
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 05:25:48  ID:G/5OSYRT0.n
いや普通にクローンが悪化してる時は口内炎になるよ
対策とかない
とりあえず絶食でエレンオンリーだな
てか、その状態でシロップと抗生剤ってありえない…その医者クローンの専門医?

640
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 07:30:39  ID:GVUNDSHv0.n

641
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 08:07:15  ID:MeBhxhA70.n(2)
>632
心配症乙
自分は自分でええやん
見舞いが来なくても。
コメント1件

642
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 08:16:10  ID:Dc5MgtPy0.n(2)
体調が悪く下痢の人って乳酸菌(ビオスリーなど)を飲んでてもオナラは臭いの?
おなら、便は無臭に近いのに下痢なの?
コメント1件

643
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 08:29:59  ID:Kr7PlZrY0.n(2)
>634
ありがとう
下着なしオムツで過ごすのは盲点ですね
下着や上着のシャツに関しては動けるようになれば自分で洗濯して病院の屋上に干すつもりでした
>641
以前、別の病気で入院した時は四人部屋に3週間いたけど
若い人なら友達が週に2、3回くらい、既婚者なら家族が週末ごとに来てました
自分にも一人だけ友達が見舞いに来てくれたのですが、後から同室の患者さん達に「よかったね」と励まされて少し泣きましたw
コメント2件

644
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 08:58:14  ID:8sfOtI9t0.n
>643
入院したら下着は使い捨てのリハビリパンツを貰うといいよ
一枚20〜30円ぐらいだから薬局で買うより安いし
もらしたときのことを考えるとずっと安心

645
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 09:24:24  ID:MeBhxhA70.n(2)
>643
友達一人でも来てくれれば羨ましいぞ!
俺なんて

646
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 11:14:11  ID:ot39Lktss
どなたかストーマ設置された方いらっしゃいますか?
手術の方針で悩んでいます。

647
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 12:59:09  ID:KPGp8bL90.n(2)
>642
俺は下痢も腹痛も無いけどオナラと便はかなり臭いな。
例えるなら玉子が腐ったような感じ

腸の病気だから仕方ない
コメント1件

648
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 13:01:48  ID:YA097mpt0.n(2)
あーあ、もう就活するのやめるかな
7連敗して嫌になってきた
もう将来はナマポでも何でもなれ

649
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 13:26:05  ID:NvpVix/20.n
7社も受ける体力があるのにナマポがどうとか言うな
ナマポは馬鹿に受給させるためにあるんじゃないから。
コメント1件

650
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 13:35:13  ID:dMH5sZa90.n(3)
便の強烈な匂いは、ヤクルト飲み出してから劇的に消えた。試してみるといいと思う
ただ、狭窄がある人は単に流れが滞って腐ってるだけだからさっさとそれ治すしかないぞ

651
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/19 18:06:36  ID:YA097mpt0.n(2)
>649
そうだな
少なくとも、お前と一緒じゃなくてよかったわ

652
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 19:00:03  ID:MlaXXbZN0.n
俺ヤクルト飲むと逆に腹下す\(^o^)/
ヤクルト好きだったのに/(^o^)\

653
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 19:06:00  ID:6txy8mg80.n
就活は普通の人より更に運ゲーだから粘るしかない。

654
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 19:13:51  ID:bIFku2EU0.n
三日連続のゲーリー
最近調子良かったのに

655
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 19:15:17  ID:Dc5MgtPy0.n(2)
>647
何を飲んでる?
ビオスリー?
1日に何錠飲んでる?
コメント1件

656
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/19 20:02:37  ID:9KeSC+W90.n(2)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する
コメント1件

657
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 20:11:34  ID:r85MFY8y0.n
>656
抗生物質を2年間服用して大丈夫なの?
コメント1件

658
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/19 20:48:54  ID:9KeSC+W90.n(2)
>657
俺も怖いが医師がさせているから
従っている。
普通はおかしいと思うから何度も繰り返しきいているが、大丈夫としか言わない。
不安だ。

659
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 22:04:27  ID:8/exwCsF0.n
2回くしゃみしたらはずみで3回屁が出た

660
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 22:09:35  ID:KPGp8bL90.n(2)
>655
毎食後にビオフェルミンとミヤBM×2。
もう3年以上飲んでるけどあんまり効いてる気はしない。飲み忘れても変化無いし

661
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/19 23:58:49  ID:hKn1cQHpO.n
ビオフェルミンは用法の倍ぐらい飲んでる。調子いい。

662
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 00:18:31  ID:ro0hSShF0.n(2)
俺はミヤBM2倍で調子いいよ。

663
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 06:37:39  ID:TL+qfnQy0.n
結構みんな整腸剤の2倍飲みしているのだね。

自分はビオフェルミンとラックビーのダブル飲み。
体感はできず・・・。

664
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 08:10:40  ID:QwVmwpC30.n(2)
内視鏡の後のガス放出は屁に入りますかね
人生最長の屁をしたい

665
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/20 08:35:53  ID:bmzFoVe00.n
昨日ムカついたから報告。
うちの会社は課長(喫煙者)部長(喫煙者)部員(全員非喫煙者)です。
課長は1時間に1回は喫煙で席外し。
俺は1時間に1回は大便で席外し。
昨日は俺の大便と俺への電話が2回も重なった。
課長が俺にいつも席外しで大便ばかりして仕事の効率が悪すぎると苦情。
課長の喫煙中の電話重なりはもっと頻繁にあり部員は頭に来ている。
だから、自分の喫煙を棚に上げて俺の大便ばかり攻撃ですかと嫌味を言う。
課長が切れて別室で、部長と3人で仕事中の大便は効率悪いからボーナス査定下げると宣告される。納得行かないから、俺は役員に談判。
役員預りで沙汰待ち。
もうバカらしから辞職しようかと思う。
コメント2件

666
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 08:54:29  ID:V+V1ZYMw0.n
タンナルビン「ホエイ」とラックビーで小腸しか残ってない俺でも
そこそこ固まった便が出るようになった

667
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 11:44:37  ID:NzJQURfv0.n
初めて入院してから6年
今までペンタサとエレンで過ごせてきたけど
ついにレミケかも
医者から血液検査の値が悪いから
再検査進められて
新しい薬もあるよって言われた
これってレミケだよねきっと

レミケ使うのって出来るだけ引っ張った方がいいの?
そのうち抗体できて効かなくなるんでしょ?
コメント1件

668
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 12:12:41  ID:BdnZKLxN0.n
自分もまだペンタサだけど最近体調が悪い
レミケードを始めるべきか、それともまだ切り札は残すべきか悩むよね
若い人は早めに始めてQOLを向上させた方がいいかもね

669
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 12:47:21  ID:eRQk/5QJ0.n(2)
トップダウン

670
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 12:52:21  ID:ro0hSShF0.n(2)
ビーガンの人はいる?
目指そうと思うけど体調良くなるのかな。

671
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 13:23:44  ID:ppgSqL1k0.n
抗生物質飲み続けてるのって、痔ろうとか?
うちの先生は全然出してくれなくて、CRP上がったら「はい、入院」て感じで困るんだけど。
昨年は2回、計6ヶ月も入院して仕事どころじゃなくなるんだが。

672
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 15:44:28  ID:QwVmwpC30.n(2)
俺クローン発覚して一ヶ月でヒュミラ使ってるんだけど
早いのかな
コメント1件

673
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 15:46:56  ID:A4MTQGzj0.n
寄生虫感染によってアトピー性皮膚炎が改善 - 群馬大が証明
http://news.mynavi.jp/news/2014/08/20/128/
コメント1件

674
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 16:55:18  ID:Kqj6cX4w8
発症→5年後(回腸狭窄形成術→16年間(軽いCRP陽性のみ
→ある日意識失って倒れる(複数の瘻孔+ヘモグロビン正常値の1/3=貧血
→レミケード開始2年ぐらい?(瘻孔すべて閉じ・CRP0.03キープ
→特に生活の不都合はなし、レミも奏効中です。

675
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 17:01:34  ID:eRQk/5QJ0.n(2)
>672
いや問題ない。抑えこんじゃえ

676
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 20:30:55  ID:bmRI8C5s0.n
腹へった

677
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 21:08:09  ID:ndHyjB7c0.n
調子こいてしょうが焼き定食食べたら下痢が止まらぬ
コメント1件

678
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 22:17:26  ID:w9bZ6FJE0.n
>665
自己都合での退社はやめといたほうがいいだろう

679
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 23:05:36  ID:pHPONNdG0.n
やばっ! 先日に引き続きまた今日もウンコ漏らしちゃったわ♪
これじゃ、ウォーキングも出来んな。

680
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/20 23:21:40  ID:D859XInN0.n
肉はやきとりのももぐらいにしとけよw

681
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 00:26:38  ID:lRHjuO660.n
体がものすごい疲れてると
急に症状が出てくる感じがするけど
どうなのかな

土日で夏フェスではしゃいだ後
日曜の深夜に急に腹がキュルキュルしだして眠れないほどだった
腹も張り出してCRPあがっちった
貧血進んでるって言われたし
コメント1件

682
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 09:55:47  ID:yiR3qNm40.n
夏フェスはトイレが混んでそうで怖い

683
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 10:55:44  ID:xhSdtr0xO.n
今日は仕事終わりに焼き肉だとよ。ふざけんな。
夜中1時ぐらいまで拘束されて、明日は朝7時出勤。いつ寝りゃいいのさ。

>681
何食ったんだ?
コメント1件

684
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 11:46:18  ID:ods/5kR3O.n(2)
寝不足は気をつけろ
睡眠は食制限よりも大事だぞ

685
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 12:36:11  ID:/svnBXeZi.n
>683
付き合わなければええやん

686
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 12:37:17  ID:ELGqFoVo0.n
>673
やはり寄生虫の効果あるみたいだね
治験あったら俺申し込んで見たい

687
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 13:12:59  ID:L0hPrDWp0.n

688
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 18:52:31  ID:1SqXV5670.n
自分も寝不足はやばいな
といいつつ、腹が痛いと起きてて寝不足になるんだがな・・・悪循環

689
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 19:27:20  ID:FmZkbvI20.n(3)
関東暑いのは明日で最後か

690
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 19:30:11  ID:FmZkbvI20.n(3)
yahooのニュース

安楽死のためのスイス渡航者、5年で611人に

なんだろねコレは

691
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 19:57:08  ID:LxtRugCy0.n
>665 への返信
それちゃんと争えば勝てる案件だぞ

692
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 20:03:07  ID:wR0manGZO.n(3)
>632
俺は3泊4日位の入院だったけど彼女がほぼ付きっきりで、それ以外見舞い0人

この場合も孤独な人と思われているかな?

693
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 20:45:06  ID:ZeQRwW/v0.n
いつも会社の忘年会とか社員旅行は完全無視だけど
明日の飲み会は全員絶対参加みたいな空気出しやがった
マジで迷惑なんだよ無料なら万人に喜ばれるとでも思ってんのかよ
コメント1件

694
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 20:56:04  ID:wR0manGZO.n(3)
>677コンビニに売ってた冷蔵パック食品のしょうが焼きは何故か強烈な下痢をした。同じ冷蔵パック食品でも石井のミートボールは全く問題ないから不思議。脂質の量は大差無いから脂質の質に問題あるのかなぁ?
それか添加物。添加物も同じ冷蔵パック食品だから大差あるとは思えないのだが

695
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 21:17:06  ID:ods/5kR3O.n(2)
なに食っても下痢だし何も食わなくても下痢だわ
たまに固まるとイレウス

696
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 21:19:04  ID:o7X6Znac0.n
レミケして感動してる
もっと早くやっときゃ良かった
普通に物が食えるっていいな…
効いてる間に楽しんでおこう

697
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 22:23:37  ID:FmZkbvI20.n(3)
>693
そんな時は参加にしといて、当日行かないのがいいと思う。
俺の場合居なくても誰も気づかない存在感の無い人間

698
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 22:25:50  ID:byZOj6mo0.n
石井のミートボールって鶏肉じゃなかったっけ
俺は鶏○牛△豚×だわ
コメント1件

699
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/21 22:39:05  ID:wR0manGZO.n(3)
>698うん。石井のミートボールは確か鶏肉だったかと思う。このメーカーはかなり信頼出来る。


>俺は鶏○牛△豚×だわ鶏○はわかるけど、豚△牛×ってイメージはあるけど個人差かな

確かに豚は脂身が多そうではあるね。脂質の量も記載してるから改めて購入して報告するよ

700
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 06:24:24  ID:OKDxt/1/0.n
ちょっと前まで鶏肉のハムがイオンにあったのになくなってしまっまた
トップバリュヘルシーアイシリーズだったように思う
弁当のたのしみだったのにな
コメント3件

701
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 08:09:53  ID:lyuG+bJ60.n
夏期休暇で旅行いったときに馬肉よく食べたんだけど、脂質低いせいか、いつもより下痢しなかったしクローンにはいいかも。
値段が高いのが難点だが

702
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 08:50:24  ID:x99p3ezU0.n(2)
>667
何の数字が悪かったの
コメント1件

703
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 10:36:28  ID:EJy3ISCz0.n
俺は数値だけは良いから緩解に近い認定されているが毎日腹痛と下痢と食制限でQOLはかなり悪い
少しCRPが高かった頃の方がまだ自由に動けていたしね
あくまで数値は目安
コメント1件

704
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 14:50:15  ID:yGk6lEDt0.n(3)
私も677さんとにている。
数値は良いが、毎日下痢と食事制限。
だから、
結構精神にきている。
安楽死のためスイス行きも考えている。

705
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 14:52:04  ID:1vRV3mTJ0.n
>703-678
レミケは?

706
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 14:52:13  ID:jGcUMxAx0.n(2)
>702
血沈とcrpが15だったかな
あと貧血進んじゃってるっていわれた
コメント1件

707
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 15:09:02  ID:O/PXyD2m0.n
血沈ってなんなの?

708
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 15:14:41  ID:wAYqR4QVO.n(2)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する
コメント1件

709
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 15:47:52  ID:0TrF8AHwi.n(3)
月曜は複数箇所にある小腸狭窄の切除手術、憂鬱だ…。
コメント4件

710
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 16:06:00  ID:ag+KqGKMO.n
>708
風俗行ってから図書館だな
図書館だけだと虚しい休日になる

パチは論外。フィーバー中にウンコしたくなっても行くに行けずにその場で漏らして恥かくだけ
コメント1件

711
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 16:21:09  ID:ssWDnhqj0.n
俺もCRP低いけど、下痢だらけ
ひどいと血沈の値に出るけど、CRPはあてにならんって言われた 個人差あるっぽいけどな

712
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 18:36:32  ID:8xTsSLF6i.n
>706
CRPが15なんて即入院コースだろ?
コメント1件

713
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 18:45:53  ID:hzhEkwo90.n
腹痛&血便で立ち上がるのも
やっとの時でCRP3.5位だったのに15とか

714
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 18:59:12  ID:jGcUMxAx0.n(2)
>712
そうなのか?
見間違いかな
液晶画面で数字があかいろふぁったのはたしかだけど

715
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 19:31:16  ID:d29FPL4n0.n
明日は天気が良ければウォーキング
悪かったら・・・・

716
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 19:31:20  ID:f/XXB3X20.n(3)
>709
がんばれ!!

717
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 19:33:13  ID:f/XXB3X20.n(3)
>709
そうそう切除して調子良いからって
調子乗ると俺みたいにわずか1年で
再発するぞ。
コメント2件

718
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 19:50:29  ID:sB421j8T0.n
>717
再発するまでの間ってやっぱり制限はほどほどに食べてたの?

俺も最近切ったのだけど、下痢がひどいままで一向に食べれる気配がない・・・。
コメント1件

719
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:03:01  ID:1NYoh4QC0.n
エレンタールを経口で飲んでるんだけど
さっき歯医者行ってきたら、歯が全体的に溶けてる、なにか心当たりある?って聞かれた
エレンタール飲んだ後、きちんと歯磨きしないとダメだね
鼻の粘膜弱くてすぐ鼻血出るけど、鼻チューブに切り替えたほうが良さそうだな

>709
俺も前の手術の時にまだ何箇所かあるって言われたからそのうちラッシュだなー
頑張れ
コメント1件

720
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:04:04  ID:0TrF8AHwi.n(3)
>717
ありがとう、腹腔鏡はやったことあるが開腹手術は初めてなんだ。

早く回復して重湯でもいいから食べたいよ。

721
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:08:28  ID:0TrF8AHwi.n(3)
>719
俺も、今回は見送るけど大腸もだいぶ細くなってるんだよなぁ。
次の入院も近いかも。

722
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:09:32  ID:w15AQ/K00.n(3)
>700
そんな怖いもん食うなよ
イオンの鶏肉って人間が食うもんじゃないぞ

723
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:30:13  ID:x99p3ezU0.n(2)
15だと半ば無理やり入院させられないか

724
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:35:10  ID:gXwEn3af0.n
CRPとか採血データが良ければ再燃してないんじゃないの?

725
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 20:44:46  ID:Fq/u0w6E0.n
CRP3くらいでも
余裕でいつもの生活してるんだけど
おかしいのかなオレは
全くもって通常営業で血液検査したらCRP3だった

726
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 21:08:15  ID:f/XXB3X20.n(3)
>718
一般人と同じもの食べてた。
CRPが正常だったので油断してた・・・

727
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 21:59:09  ID:yGk6lEDt0.n(3)
狭窄で手術しないと
どうなるの?
2年前に手術する予定だったが、
いろいろあって今もしてない。
だから今だに狭窄はある。
コメント1件

728
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 22:28:42  ID:pOys52F20.n(2)
うざい飲み会やっと終わった
やっと晩御飯食べれる腹減ったぁ

729
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 22:38:38  ID:w15AQ/K00.n(3)
>727
まぁその内詰まって緊急手術だよ
さらにほっとくと、当然腹の中にウンコまき散らして死ぬよ
コメント1件

730
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 22:43:32  ID:wAYqR4QVO.n(2)
>710
昼に起きて近所のピンサロのサービスタイム行ってくるわ!
帰りにゲオ行く事にした。

731
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/22 22:55:16  ID:yGk6lEDt0.n(3)
>729
そうなのか。
怖過ぎ。
手術しても、数年で再発だし。
どうころんでも、詰んだ。
コメント1件

732
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 23:52:43  ID:w15AQ/K00.n(3)
>731
でもまぁ俺もその内手術しないとだめだろうねって言われた狭窄5〜6年抱えてたし、必ずしもすぐにどうこうって訳ではない
ただし、手術って言われるような狭窄が元に戻ることはないから、日常生活がツラいほどお腹張ったり痛かったりとかなり始めたら覚悟決めた方が総合的に見て良いと思う

733
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/22 23:57:33  ID:pOys52F20.n(2)
手術したってまた狭窄になるんだからなるべくギリギリまでしないで
生涯で手術する回数をなるべく減らすのが普通でしょ
俺も発病後調べた時にはもう狭窄あったそれから5年まだ手術してない
コメント1件

734
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 00:01:30  ID:kdt0bveA0.n
いまニュースみてて思ったけど、クローン病でも氷水かぶってアピールしたら寄付あつまるんかねぇ
コメント1件

735
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 00:12:32  ID:xzDop5dX0.n(3)
>733
つっても、QOL下げてまで我慢してもしゃーない
あんまり無理に狭窄ほっとくとその手前が拡張して切る範囲が増える
流れが滞るから炎症が起きる場所も増える
こういう二次被害があるからよく考えた方が良い

>734
安倍が指名されたらしいけど、ALSの為に氷水かぶってIBDに何もなしだったらガッカリだな。個人的にはだけど
つーかIBD患者に氷水かぶれなんて指名する奴が難病のためとかクソ食らえだけどな
やっぱみんなの党もダメだな

736
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 00:15:53  ID:GQDLCjgZ0.n
氷水をかぶる意味がよくわからない。

素直に街頭に立って募金してもらえばいいじゃん。
コメント1件

737
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 00:17:34  ID:/Zn9y91a0.n(2)
安倍にアイスバケツを指名したのは韓国の売れないバンドのメンバーだよwww
しかも「アジアの平和のために」とかいう内容で安倍を指名

もうALSなんて話から消えてるというレベルw
コメント1件

738
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 00:44:49  ID:+Y/hS4iD0.n
氷水かぶると体縮こまっちゃうのを、筋萎縮性なんちゃらっていう日本語名のALSに当てはめてるんだと思ってたけど、ちゃうんか?

739
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 02:02:43  ID:g5EVs/EA0.n(2)
1万円寄付するか浣腸するかでやってもらおう

740
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 02:30:55  ID:0OFRVFi60.n(2)
>736
お祭り騒ぎしたい+目立ちたいだけだろ
阿呆過ぎて萎える

741
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 03:39:11  ID:xzDop5dX0.n(3)
>737
信じがたいことにみんなの代表もしてるんだよ
コメント1件

742
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 04:27:22  ID:2VW8ltxy0.n
氷水の代わりに浣腸して電車乗るチャリティー誰か始めて
コメント1件

743
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 10:00:49  ID:fAq2NQoh0.n
>741
・広島の災害がまだ収束してない時期
・難病患者に氷水をかけさせる危険性

少し考えればやめておこうと思える事を政党のリーダーがやっちゃうんだもんな。国が良くなるわけがない

744
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 10:17:43  ID:0OFRVFi60.n(2)
考え無しではないだろ
ただし悪意100%だけど

745
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 13:59:35  ID:OQK7/jNQ0.n(2)
氷水バケツで随分話題になってる割には
ALSのスレはいつもどおり

746
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/23 17:58:01  ID:AvxrsTlvf(2)
>700
セブンイレブンに低脂質の鶏肉売ってるよ。「サラダチキン」だったかな。

747
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/23 17:59:45  ID:AvxrsTlvf(2)
>700
セブンイレブンに低脂質の鶏肉売ってるよ。「サラダチキン」だったかな。
http://matome.naver.jp/odai/2138366629702483901

700の人、是を参考に

748
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 18:54:07  ID:g5EVs/EA0.n(2)
アイスクリーム食べたくなったけど食べれないからヨナナスを買った
でも、バナナ以外に果物が思い浮かばない

749
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/23 19:56:20  ID:xMhIg35G0.n
>709
オレも小腸狭窄で来週金曜に手術、お互い上手くいくといいな
今は口から入れる物は、エレン、タバコ、コーヒー、アメ、アイスキャンディ、ガム、うどんのつゆ
これでも詰まって苦しくなったりするからな、やっぱ手術はこれよりもう少し早い段階のがいいかもね
専門の先生も狭窄ずっとほっとくと良い小腸まで悪くするからと言ってたし
コメント2件

750
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 20:06:10  ID:6n3vVOlv0.n
そんな状態でタバコ吸ったらダメでしょ

751
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 20:08:46  ID:Nd/jK5Qk0.n(4)
再燃時のタバコって凄い効果があるよな
吸った瞬間にトイレに走る

752
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 20:10:12  ID:OYN31JeQi.n(2)
タバコはクローンでは禁忌だからな

753
名無し募集中。。。[sage]   投稿日:2014/08/23 20:35:16  ID:yP7ymWb10.n
飲み会のタバコは全面禁止にしてほしい

754
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/23 21:00:19  ID:VNnZSCA60.n(2)
>749
タバコは止めたほうがいいぞ。
俺は止めたらすごく調子よくなったぞ。

755
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 21:00:27  ID:xzDop5dX0.n(3)
>749
術後に痰が絡んでひどい目に遭うと思うぞ

756
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 21:10:40  ID:Nd/jK5Qk0.n(4)
止めたいけど無理だなー…
入院中もタバコとコーヒーだけは無理だった
繊維の多い野菜牛肉豚肉酒炭酸飲料はスッパリ止めれたのに
コメント1件

757
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/23 21:32:15  ID:VNnZSCA60.n(2)
>756
禁煙外来行ってみたら?
30年吸ったけどすぐやめれたよ。
コメント1件

758
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 21:50:13  ID:/Zn9y91a0.n(2)
煙草ぐらいじゃ良くなることも悪くなることも誤差の範囲だろ
ただ術後は鼻からチューブを突っ込まれてるんだがあの瞬間は煙草を吸ってきたことを後悔することにはなると思う
あれをできるだけ短期間で終わらせたいためだけに禁煙した

759
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 21:53:08  ID:2v4RBqMf0.n
頻脈で身体がダルい、、、
鉄足りないのかな?

760
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:00:27  ID:xYukDIOg0.n(2)
みんなは大きな大学病院とかに通ってるの?
俺はすごい田舎に住んでるから、車で1時間30分走らせて市民病院に通ってる
市民病院は若い先生が多くて、クローンみたいな難しくて経験がモノを言う病気だと若干不安があるんだけど
コメント2件

761
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:01:38  ID:Nd/jK5Qk0.n(4)
>757
やっぱりそれしかないか

762
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:05:21  ID:OYN31JeQi.n(2)
>760
もっと近くに総合病院はないの?
コメント1件

763
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:28:15  ID:xYukDIOg0.n(2)
>762
あるけど小さいよ
内科と外科と整形外科で先生が3人くらいしかいないような総合病院
たぶん、都会の人が想像する総合病院じゃない

764
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:32:28  ID:Nd/jK5Qk0.n(4)
俺も田舎だけどクローンに強い大学病院が幸いにも近くにあるからそこ行ってる
ここがなければ車で一時間コースだった

765
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 22:37:55  ID:OQK7/jNQ0.n(2)
タバコは免疫下がる

766
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 23:04:25  ID:zckLtKhQO.n
免疫が下がるならむしろクローンにいいわけだな
わざわざ薬を使ってまで下げてるんだし
コメント1件

767
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 23:21:46  ID:UOpzt8ev0.n
肉って辞める必要ある??
俺ほぼ赤身だけの肉なら全然平気なんだけど
コメント1件

768
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/23 23:24:32  ID:lKvrXpHt0.n
>760
普段はそこで診てもらっておいて、必要が出た時に紹介状を書いてもらってセカンドオピニオンとして
大学病院とかの専門家に相談するという方法もあるんじゃないかな
コメント1件

769
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 00:05:05  ID:yEVUWPj10.n
>767
できれば肉は控えたほうがいいんだろうが、辞めろとはいえんな。
即下る人もいればそうでない人もいるしね。

770
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 00:06:04  ID:VbxM5DQv0.n
>768
すぐに紹介状書いてくれればいいけど
そうしてくれない場合、自分からセカンドオピニオンや紹介状の話はできないよ
田舎だと都会みたいにドライに割り切れない部分が多々あるんだ

771
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 01:01:58  ID:Li8AxsKz0.n(2)
タバコタイプの治療薬いいね

772
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/24 08:13:53  ID:6m3uNnyT0.n(2)
タバコ吸っている人って、
低脳の薬物中毒者だよ。
特定疾患の補助は税金なんだから、
辞退しろ。屑野郎。

773
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 09:56:24  ID:g/J4xYB60.n(2)
市民病院って総合病院だろ?w
基本総合病院なんて2〜3年でころころ先生変わるから、若いだの若くないだのあんま関係ねーよ
自分のあたる担当医次第だろ
コメント1件

774
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 10:18:28  ID:bVNimdL60.n(2)
>773
7年同じ担当医だけどおかしいの?

775
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 10:26:43  ID:g/J4xYB60.n(2)
しらねー 部長とかそんな責任者クラスならずっといるのかもな
基本総合病院みたいなところは大学とかと連携して、医局からの派遣でやってるからころころ変わる事が多い
自分はだいたい2〜3年ごとに変わってる 病歴15年
コメント1件

776
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 10:50:20  ID:Kqgtgrmi0.n
>775
そうだね。自分が通院してるところも大学病院の医局から来てる人がほとんど
だからね。若い先生は2,3年で移動になることが多い。
大学の医局から移動を言われれば移動しないわけにはいかないからね。
自分は主治医が変わってもやはり同じ病院のほうがいいかなぁと思ってる。
病院内のこともわかってるしその点不安が少ないから

777
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 11:15:32  ID:NR1ZRt3BO.n
>766
免疫下がるとやたら風邪に感染しやすくない?
湿疹だかも出来やすい気がする
要はエイズの症状

778
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 15:53:39  ID:eWyc99ibO.n(2)
素麺、クッキー、ゼリー。
うちは俺だけじゃなく親も少食だから、中元ギフトでもらったのが減らない。。
美味しいから、本当はもっと食べたいのに。。

779
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 16:33:33  ID:v+uM8C4cO.n
親の会社が割とでかいから俺がクローンになってからお中元の類がうどんと素麺だらけになって山のようになってる
でもギフト用の高いうどんよりも普通の安いうどんの方が茹でるとすぐ柔らかくなるから病気向きなんだが指定するわけにもいかない…

780
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 16:35:30  ID:b5zGH/Ez0.n
レミケードの効果聞きれてきたっぽい
下痢が止まらない

781
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/24 17:16:26  ID:6m3uNnyT0.n(2)
レミケードって、免疫力を落として
腸が反応しなくして
その結果、下痢してないってだけですよね?
これって本当の治癒でないですよね?
コメント2件

782
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 17:18:06  ID:iRacUOQ40.n
>781
その通りだが何か?

783
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 17:19:31  ID:bVNimdL60.n(2)
>781
レミケして4年。
暴飲暴食しても腸内めっちゃ綺麗だったよ。
だからそれは違うと思う。
コメント1件

784
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 17:37:17  ID:mXxCYZOi0.n
>783
じゃあお前はレミケードって何だと思ってるんだよ・・・
腸の免疫反応抑えて病変なくせば綺麗になって当然だろ

785
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 17:47:59  ID:e2toeXdR0.n
マンゴー味の飴玉舐めてたら下痢になった
でも、昼に用事あったからエレンタールをいつもより急いで飲んだからそのせいなのかな
飴玉舐めれなくなったら辛い
コメント2件

786
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 18:37:18  ID:QkzFXRI30.n

787
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/24 18:50:58  ID:iDXiEns2p
大阪の人いたら聞きたいんだけど
「おばんです」って挨拶する人ってまだいるの?
「おばんです」は死語?

788
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 20:43:34  ID:QdHn4wvW0.n
>785
飴玉くらいじゃ下痢にならんでしょ
そりゃ脂質が多いとか刺激が凄いなら話は別だが

789
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 21:10:51  ID:EkV4+asz0.n
最近これよく食べてる
http://www.kabaya.co.jp/catalog/index.php?c=catalog_view&;pk=754

790
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 22:29:51  ID:ZUtIVitp0.n(2)
>785
もし人工甘味料が入ってたらそれが原因の可能性があるかも
俺はコカコーラゼロとか人工甘味料入りのやつでかなり調子悪くなるわ

791
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 23:23:57  ID:Bkcg5rm50.n
飴でそこまで変わるわけねえだろこのダボ野郎が
コメント1件

792
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 23:42:16  ID:ZUtIVitp0.n(2)
>791
へえ、根拠は?

793
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 23:43:28  ID:eWyc99ibO.n(2)
1袋とか2袋食べたりしてたらあり得る

794
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/24 23:46:12  ID:Li8AxsKz0.n(2)
おい、まためっちゃ厳しいこと書く奴来てるぞ。

795
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/24 23:51:45  ID:wuWBplnk0.n(2)
で、おまいらの友達は、オムツはいて一日すごすとか、
冷えたビールのみまくって下痢を体験してくれるとか
してくれてるw?

796
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/24 23:52:31  ID:wuWBplnk0.n(2)
>742
Good Idea!
広めよう〜w。

797
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 00:10:34  ID:BWcvwa9+0.n
コンビニの唐揚げ4個食べた
めちゃくちゃ美味かった
明日からまたエレン頑張るわ

798
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 00:48:10  ID:isI7PRG50.n(2)
一週間くらい飴玉やめよう

799
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 00:50:12  ID:isI7PRG50.n(2)
エレンタールの飴玉があれば最高だな
パイン味舐めまくるわ

800
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 00:52:18  ID:SHvCx9By0.n(2)
カンロ飴と黄金糖が好き過ぎてヤバい
糖尿に気を付けなくちゃ
コメント1件

801
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 01:07:54  ID:0liVggst0.n
>800
黄金糖は確かに美味過ぎてやばいな
クローンで糖尿とか二進も三進もいかなくなる

802
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 04:39:08  ID:0FeGDr370.n
牛乳を飲んでも大丈夫な人っている?

803
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 04:46:43  ID:SHvCx9By0.n(2)
俺はダメだね
乳糖不耐症だっけ?あれだと思う
クローンになる前から牛乳だけは無理だった

804
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 04:49:39  ID:YxsCEEf70.n
病院食でヨーグルト出てたし良いのかなって気にせず飲んでるね
夏場は市販の無糖アイスコーヒーと混ぜて、コップ3杯位飲んでも、特に体調に変化はない

805
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 06:27:35  ID:rrIbFfLd0.n
クローンになって飴を最後まで噛まずに舐めれるようになったな。
飴を噛んで食べてトイレ直行を経験してからは噛もうという気すら起きなくなったという方が正しいが。

806
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 07:18:01  ID:mI8+deZT0.n
牛乳は無脂肪〜低脂肪はOKだけど普通乳は無理だったわ
クリームがダイレクトにヤバイから躊躇してたけど、スタバで無脂肪注文受けてくれるの知ってから友達と行けるようになった
ちょっと嬉しい

807
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 07:48:02  ID:UYB0EnWG0.n
発熱頭痛下痢のコンボつらい

808
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 13:14:35  ID:qCVaItTb0.n
先月の事なのですが、仕事上軍手をはめなくてはならずその日だけ忘れてしまい、後に知ったのですがクローン病持ちの方から借りました
これくらいで移ったりする病気なのでしょうか?
コメント1件

809
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/25 14:01:26  ID:GH5QLYfWO
808にコメントするな。スルーしろ。

810
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 13:56:23  ID:LoPyDq8xi.n
>808
伝染病ではない

夫婦、親子感染もない

家族系なりやすさのみ
存在する
コメント1件

811
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 13:58:37  ID:zfuQud9Y0.n
荒しじゃねぇの?それ
普通こんなスレに書き込むよりググるだろ

812
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 14:00:45  ID:EDsLboBEi.n
むしろその程度で伝染するなら隔離されるか爆発的に患者増えてそうだな

813
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 14:02:05  ID:37zNEg7J0.n
釣りだろうからスルー

814
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 14:28:49  ID:9O2B+R380.n(2)
むしろ移せるもんなら移してやりたい

815
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 14:44:25  ID:zPz9nMeuO.n
野菜食べないからか、平熱が35.6℃しかない。エレンタール摂取も少ない。
調べたら害が凄そうで怖い。

816
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/25 15:07:40  ID:G2sLUNvui.n
昔のレスでどこかの会社で1人クローン病になって、
しばらくしたら同じ課の人がクローン病になった。
というレスりかったっけ?
コメント1件

817
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 16:53:26  ID:IyUo/a1G0.n
>816
偶然だろ

818
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/25 17:25:51  ID:WvXmc3BeM(2)
>810
インポ親爺視ね。奥さんをイかせる事もできないクソインポ
娘からは無視される。

819
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/25 17:27:28  ID:WvXmc3BeM(2)
東京に行ってコンサート中止でトンボ帰り。
天罰が当ったな。
ニューヨークに行く途中で飛行機墜落で人生ジエンド

820
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 18:49:13  ID:FMoJj3Xa0.n(2)
http://medical.yahoo.co.jp/hdl/
そういやこれ。
ヤフーが唾液でゲノム解析して病気のリスクを調べる検査のモニターを5000人と大々的に募集してるよ。
もちろん無料。
病気のリスク項目に潰瘍性大腸炎がある。
どこまで正確かはわからんが一応応募してみた

821
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 19:12:18  ID:FMoJj3Xa0.n(2)
https://www.23andme.com/ibd/
アメリカでファイザーと23andMeっていう唾液ゲノム解析業者がIBDについて唾液で大々的に調査してるみたいね
アメリカ国内にいないとこれに参加することはできないみたいだけど。
唾液ごときでそういうのわかるのかねー

822
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 19:23:22  ID:oI+Pcdoi0.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

823
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/25 19:49:37  ID:rFBb6jc00.n
2で緊急入院したことあります。
あと30分遅かったら死んでたと
言われた。

824
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 20:28:58  ID:efnVZ8n10.n
鬱入って自殺ってのも多そう

825
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 21:13:04  ID:bM9aBlM/0.n
発症年齢が低いし自殺が一番多いだろうな
いずれ治るんだろうけど治ったところで人生やり直せるわけじゃないし

826
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 21:30:30  ID:CoC1l3uoO.n
発熱も40℃を越えれば死が見えてくる

827
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 22:27:05  ID:BOnb3qFf0.n
明日内視鏡検査、眠れん、モビの威力を体験したいものだ
ニフより100分ぐらい早く洗浄されるみたいからな。
コメント2件

828
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 23:51:52  ID:Zh6Q9gPm0.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

829
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/25 23:58:54  ID:9O2B+R380.n(2)
実際たまに死んでるらしいしな

830
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:12:49  ID:hjx5TYZ30.n
入院中に出血性ショックを2回経験して
初オペが緊急だった俺が通りますよっと

831
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:14:38  ID:FgzxVduYO.n
死にそうになったって話は聞くけど、死んだって話はほとんど聞かないな。
死ぬ1歩手前では、人体は生命エネルギーをフルに出しきろうとするだろうから、案外生き残るものだ。
クローン病の合併症などで死んだ事例って聞いた事ある?自殺、事故は除いて。
腹膜炎で死んだとか、貧血で失神して死体が発見されたとか。レミケードによるショック死とか。
コメント1件

832
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:34:57  ID:4KA1Hgax0.n(3)
>827
梅味だと思って飲んだら飲みやすい

833
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:52:01  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
>827
まずいのなんのってもう
今までが甘えだったんだな

834
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:53:00  ID:Xn+JqtKp0.n(3)
えっモビ不味いの?
コメント1件

835
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 00:58:04  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
>834
なんだろうねアノ不味さは
そのうちクレームで無くなると思うよ

836
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 01:00:16  ID:Xn+JqtKp0.n(3)
マジっすか…次回の内視鏡でモビにしようかと思ってたけどビジにしときます

837
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 01:46:12  ID:4KA1Hgax0.n(3)
エレンタールフレーバー無しとバリウムに比べたら超美味いから

838
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 01:49:19  ID:Xn+JqtKp0.n(3)
どっちも人間の飲み物じゃないですそれ…

839
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 01:52:57  ID:RhiKy4Sc0.n
小腸が狭窄しているのだろうか
食後に必ず腹が張って苦しい
座ってられないレベル 大腸カメラしたけど大腸には炎症があって潰瘍性大腸炎の診断が出た
小腸は難しいからという理由で見れてない
ペンタサ4つ呑んだ
コメント2件

840
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 02:03:10  ID:ovw2r6/Z0.n(2)
ぐあ、起きてしもた、モビは多分ビタミンCの味だと思う
変な味のはニフの方だと思う、まあ、今日の朝分かることさ。

841
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 02:14:55  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
明日検査なのか。
重要なのは検査結果だし下剤は我慢だな

842
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 02:23:16  ID:ovw2r6/Z0.n(2)
かかりつけの病院はポリープがあり切除すると1日入院なので
ポリープがないことを祈りたい。

843
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 02:54:05  ID:4R2BqNHa0.n(2)
>839
小腸の検査は総じて拷問
でもその状況ではやらんわけにいかんと思うぞ

844
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 02:54:59  ID:2Puxeb6B0.n
お腹すいた

845
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 03:00:32  ID:4R2BqNHa0.n(2)
飴でも舐めとけ
ちゃんと歯磨きしろよ

846
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/26 06:06:22  ID:gvZc7Rbh0.n
4人死んだ話を聞いてる

847
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 07:21:36  ID:JWeJIX/20.n
この病気に加えて、鬱も酷くなってきてる・・・
なんにも楽しい事が無い

848
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/26 09:19:05  ID:7PD7U9pt0.n(3)
>839
>小腸が狭窄しているのだろうか
>食後に必ず腹が張って苦しい

小腸が競作していると思うよ。
俺も同じ症状でたことあるから。
閉塞したら手術だよ。
悪いことは言わない、即刻、もっと腕の良い医者に小腸の超音波で
狭窄状況を診てもらうことを勧める。
でないと死ぬぞ。

849
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 09:59:40  ID:oktxNHfC0.n(2)
自分も出血性ショックで救急車で運ばれたことあるな
気がついたら床に頭ぶつけててそれで意識もどったんだけど、意外と痛み感じなかったな
あの時死んでればよかったなとか思う時もある

850
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 10:56:20  ID:gtgEOHFH0.n
いつ死ぬのが妥当?

851
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 11:02:21  ID:3uQPXwu50.n(2)
そのうち自殺オフでもあるかもな

852
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 12:11:23  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
【合法】世界の自殺志願者、スイスへ『安楽死旅行』が急増

853
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 12:26:48  ID:7N/H3IF6O.n(2)
スイスまで行く金がない

854
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 13:11:22  ID:q+fv6wtv0.n(2)
スイスまで着ていく服がない

855
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 13:27:33  ID:NIONKIIA0.n
>831
>死にそうになったって話は聞くけど、死んだって話はほとんど聞かないな。

死んだ人間は、2chなんかに書き込みできないからじゃないだろうか?
コメント1件

856
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 13:40:51  ID:WgxA/SZ80.n(2)
スイス語を話せない。

857
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 14:41:03  ID:xeVYn+9Y0.n
>855
君は、2ちゃんしか情報源がないのか?

858
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 14:47:35  ID:oktxNHfC0.n(2)
クローン病の生存率ってぐぐりゃ高い数字だけど、まぁ死んでる人がいるのはわかるわな

859
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/26 15:04:40  ID:7PD7U9pt0.n(3)
2004年頃の統計で、
発病後10年間の生存率が約9割だから、
10年経って死亡するのは、10人中1人だ。
生き残った9人が、何年生きていられるのかは、しらん。
コメント1件

860
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 15:42:10  ID:kxwX0Dj10.n(3)
モビすごく不味かった、ニフレック以上
梅ジュースの腐りかけみたい味がしたよ!
コメント1件

861
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 15:44:39  ID:xwTHQ9Oe0.n
腐りかけの梅ジュース…うげげ

862
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 15:48:31  ID:4KA1Hgax0.n(3)
マグコロールはポカリスエットみたいな味だからポカリのスポーツ用ボトルに入れて飲んでる
コップにいれるよりゴクゴク飲める

863
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 15:51:00  ID:m3FDQicV0.n(2)
ビジクリアとかその系の下剤使えば楽だぞ。

864
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 15:55:59  ID:kxwX0Dj10.n(3)
マグコロールは主治医が「きれいに写らない」といって使わないし
ビジクリアはかかりつけでは聞いた事がないよ。

865
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 16:12:16  ID:q+fv6wtv0.n(2)
ムーベンがデフォじゃね?

866
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 16:15:33  ID:6hEzZhOpi.n
主治医や病院がどこの製薬会社と癒着してるかってだけだぞ
内視鏡前の下剤の差異なんてわずかだから
コメント1件

867
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 16:18:18  ID:UwfHT9C30.n
うちの大学病院は好きなのを選ばせてくれる
何でもいいって言うとモビが来ちゃうけど

868
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 16:32:04  ID:m3FDQicV0.n(2)
>866
飲む苦痛全然違うだろ。
単なる錠剤を水で飲むやつと、味がついた液体を飲むのでは全然別物。
錠剤タイプのが明らかにラク。

869
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 20:11:28  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
>860
だろ?あれは絶対クレーム多くて無くなるよ
小便飲んでる感じだよな
小便は飲んだこと無いけど
コメント1件

870
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 20:13:13  ID:5Y+WDT/v0.n(6)
今までの下剤は確かジェネリックの関係で無くなるとか誰か書いてなかった?

871
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 20:50:53  ID:kxwX0Dj10.n(3)
>869
酷かった、不味い>水を飲む、の繰り返しでトータル5リッターは飲んだ
一応12時で禁水、二時間後に検査だったんだけど「12時で禁水したのか?」と言われ
カメラで水を吸ってた、途中バキュームで腹がものすごく痛かった。
あれは無くなって欲しいね。

872
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 22:06:54  ID:WgxA/SZ80.n(2)
液体タイプ腸管洗浄剤は水を飲みながら飲んではいけない。最悪死ぬ。

873
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 23:07:05  ID:/1KldQSM0.n
また今夜もウンコ漏らしちゃったわ…

もう死にたい。

874
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 23:20:03  ID:7N/H3IF6O.n(2)
仮にこのまま年寄りになったら文字通りの垂れ流しになるよな
健常者だってそうなのに
キリがいいところで自殺しないとな

875
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/26 23:33:09  ID:7PD7U9pt0.n(3)
腸の検査って、MRIとかでは狭窄とかわからないのかなあ?
あの下剤飲む検査は悪化させてるだけでしょ。

876
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/26 23:38:28  ID:3uQPXwu50.n(2)
>859
大抵は発病時は若いことを考えるとけっこう高い確率だな
コメント1件

877
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/27 00:25:19  ID:zrGLjAkF0.n
>876
確かに死ぬ確率高いな。
クラス30人としたら、3人も死んでる計算だもんな。

878
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 00:34:15  ID:wxOjz0On0.n(2)
俺は心が寂しいから、たまに風俗行って
色々とスッキリして癒してもらってるわ
コメント1件

879
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 00:34:58  ID:f4dOvznA0.n
まじで10年間に10人に1人も死んでるの?
自殺が多いのかな?

880
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 08:38:20  ID:QtZtE7P10.n(2)
>878
職業の人じゃなくて素人にして

881
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 11:01:29  ID:2GAD3EuZ0.n
そんなに不思議かな
今にも死にそうな人たまにいるし
俺も入院中でなくて一人暮らしの部屋だったら死んでたであろう急変はあったよ

882
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 12:04:49  ID:DdVCizao0.n
見かけ死にそうな人は多いよなw
そこからぽっくり逝かないけど

883
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 12:23:00  ID:QtZtE7P10.n(2)
どーも見ると、色白でひ弱な感じっていう人が多いね。
太れないのは仕方ないな

884
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/27 12:30:13  ID:e9ywUsKM0
俺は飴でも調子悪くなる。
ポカリもダメ。
食べるものがない。

885
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 16:02:45  ID:2EdjUQSR0.n
近年急増の炎症性腸疾患(IBD) 発症ピークは10、20代
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2014082602000130.html

886
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 19:16:36  ID:lI06OT600.n(2)
今日は朝から屁が止まらん
もう50回以上放屁してる

887
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 19:24:27  ID:rtPdkUjM0.n(2)
大腸カメラの後のガスが出るのは屁なのかな
もし屁なら今度やるときに人生最長の屁を出したい

888
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 19:45:09  ID:wxOjz0On0.n(2)
筋トレしたら5kg体重増えたぞ
見た目もガッチリしてきたから出来る人はオススメ
ただし腹筋はNG
コメント1件

889
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/27 21:15:45  ID:xsRRVTARe
>888
スポーツジムって月1万円かかるんでしょ?年間12万円。

890
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 21:21:17  ID:x5m/ywgbO.n
俺はガリガリでいたい

891
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 22:36:05  ID:f61LSTh+O.n
腹筋は駄目なのか。


人並みの量を食べてもいい?腸になって、
体重取り戻したいよ

892
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 22:41:11  ID:RlCV6uCb0.n
みんな大変だな。
俺はクローンなのにドンドン肥えて体重90圓世茵
糖尿にならないかの方が心配。
(´;ω;`)
コメント1件

893
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 22:44:06  ID:jH6pPfbT0.n
腹筋NGってのなんでなん?
俺は腹筋イコール腹痛ってわけじゃないんだけど
腹筋つけると手術に支障があったりするの?

894
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 22:48:11  ID:mCe7beEf0.n
>892
私もだよ
そのくせにアルブミンは低くて笑う

895
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 23:12:47  ID:rtPdkUjM0.n(2)
腹筋NGなのか
1日おきに100回やってるのに

896
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 23:14:03  ID:lI06OT600.n(2)
あぁ〜おならがとまらないお〜

897
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/27 23:25:41  ID:vtAqoD8m0.n
腹筋鍛えたほうがいいと思ってたわ

898
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 00:02:08  ID:KSG8/nNd0.n
明日初ヒュミュラ・・・
自分でうてるのかな・・・
打ってる人痛いの?
点滴の針の痛さぐらいなのかな?
コメント1件

899
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 00:05:27  ID:eH6xYkOi0.n
>898
針は刺す場所による
脂肪の多いところだと殆ど痛くない
でも液押し込むのがすっげー痛い
筋肉注射くらい痛い

900
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 00:09:35  ID:Pux75lIz0.n(2)
腹筋は個人差で違うかも。
俺の場合は腹筋やると間違いなく悪化して
下痢が酷くなるから三度目の正直でやらない

901
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 00:12:22  ID:I+tp92nh0.n
ドSやから無理かも・・・
まあ手術後の痛さを思い浮かべながら
頑張ります。
ありがと。

902
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 06:43:14  ID:aBH0EJaJ0.n
つまりおっぱいに挿せば痛くないと。

903
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 07:51:40  ID:LmgnBQon0.n
打つところを保冷剤で冷やしたら痛くなかった
コメント1件

904
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 07:56:41  ID:Pux75lIz0.n(2)
ヒュミラは薬が痛いから、打つ前の1時間前位に
冷蔵庫から出して、常温に近づけた方がいい

905
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 09:13:06  ID:CeHjii3J0.n
仕事してる人って休日に病院行ってる?
今度から大学病院に通うことになって平日しかやってないんだけど
まぁ今は仕事してないから問題ないけどさ
コメント2件

906
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 09:50:43  ID:3UQzmbxN0.n(4)
>903 870
やってみるよ。ありがと。
>905
2ヶ月に1回有休で通院してるよ。
コメント1件

907
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 10:07:08  ID:+uvTib1h0.n
年金納めてないから障害年金もらえない
納めときゃよかった
コメント2件

908
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 11:04:16  ID:MKb34Jwei.n(2)
>906
打つ前に両手で挟んで擦り合わせるみたいにして温めるのもいいよー

あと気を紛らわせるのにテレビは必須

909
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 13:08:48  ID:RslN0IwB0.n
>907
可哀想すぎる…

910
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 14:05:09  ID:1eNCIqFe0.n(2)
>907
免除手続きしとけばよかったな

911
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 14:05:52  ID:kjyEkPeF0.n
>905
病院とか平日の平常時間で営業だもんな
仕事してる人は行きずらい
俺が休むと病院も休むみたいな
犬も歩けば猫も歩くみたいな

912
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 15:02:18  ID:xWrIOMHBO.n
病気なのになんで俺は仕事ばっかやってるんだろ。
数日前から9月3日まで、ほとんど毎日朝8:00から22:00まで仕事。昨日は朝7:00から22:00まで。
通常起こらない設備異常等トラブルあったにせよ、しんどすぎる。
給料安くてもいい。夕方には帰って毎日たっぷり寝たい。
薬もまともに飲めてない。食事だけはとにかく気をつけてるから体調は今のとこ大丈夫だけど、
一般人でも心折れるレベル。

913
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 16:04:21  ID:3UQzmbxN0.n(4)
ヒュミラ打ってきた。
思ってたより痛くなかった。
これって効果が無くなるまで打ち続けるの?
それとも断続的に打ったりしてる人っているの?
コメント1件

914
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 16:30:36  ID:MKb34Jwei.n(2)
>913
2週間に一度、定期的に自宅で自分で打つのがヒュミラでっす
コメント1件

915
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 17:16:45  ID:3UQzmbxN0.n(4)
>914
そう言う意味ではなくて緩解期になれば一旦中止するみたいな
使い方してる人っているのかなって・・・
日本語下手でごめん。
コメント1件

916
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 18:06:45  ID:1eNCIqFe0.n(2)
>915
間空けると抗体出来て効かなくなっちゃうでしょ
打ち続けること、これが重要
コメント1件

917
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 18:26:49  ID:3UQzmbxN0.n(4)
>916
あっ!そっか、なるほど
ありがと。


918
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 19:32:43  ID:fv8r2CJ80.n(3)
私のスペックをご紹介します
病歴
クローン病
びらん性胃炎
慢性裂肛
気管支ぜんそく
コメント1件

919
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 20:00:36  ID:0hDyQsM5O.n
クローンだとビタミンD不足になりませんか?
コメント1件

920
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 20:12:53  ID:D2od3goZ0.n
クローンになって5年ぐらいだけど不足はないなぁ>ビタミンD

>918
俺も喘息持ちだ

クローン病
喘息
椎間板ヘルニア・坐骨神経痛

921
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 20:15:23  ID:f7j4wdix0.n
俺はクローン以外は偏頭痛と花粉症とちくのうくらいしかないな

922
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 20:52:58  ID:c0dLKY0X0.n
俺は、
クローン病
喘息
リウマチ
だわ

喘息とクローン病って相関あるのか?
コメント3件

923
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 22:15:42  ID:/dFiS3aX0.n
私は
クローン病
バセドウ病
慢性糸球体腎炎
どれも治らなそうなやつばかり

924
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 22:18:42  ID:d3kFRewf0.n
お前ら大変だな…

925
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 23:01:08  ID:fv8r2CJ80.n(3)
>922
あると思う
喘息も免疫が関係してる
呼吸っで入ってきた物質に過剰に反応して気管支が腫れる

926
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 23:11:24  ID:h6UYbE2b0.n
>922俺も喘息&クローン、あと各種食物アレルギーだ
関係あるのかね


明後日レミケード投与日なんだけど、薬切れかけの時期に仕事の納期が重なったせいで残業続き、今日はこれから帰宅
仕方ないとはいえ疲れた。

927
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/28 23:28:22  ID:fv8r2CJ80.n(3)
調べたら喘息はアレルギーで自己免疫疾患とは性質が違うみたいだった

928
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/28 23:56:52  ID:kgnkwf+mn
でもクローン病発症する前は超健康体だったと思う。
お前らに共通するのはファーストフード、菓子パン好きだという事だろう。

929
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 00:39:06  ID:2FGssTaTO.n(2)
クローンの喘息割合は、クローン以外の喘息の割合より多い気がする。
ちなみに俺は5歳から25年間ずっと鼻炎。点鼻薬10年乱用してるから鼻の中は無茶苦茶。

クローン、鼻炎、自律神経失調症。

930
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 00:40:10  ID:kvToHk0b0.n(4)
俺は
小児喘息(完治?
アトピー性皮膚炎
アレルギー性鼻炎
花粉症
クローン病

喘息の終息と入れ替わるようにクローン病になったから、絶対なんか関連性があると思ってる

931
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 00:50:14  ID:QvDxpYSD0.n
>922
クローン リウマチが居るのか
でもレミケで一掃できてるってことなのか?

932
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 00:55:30  ID:v1JfLomD0.n
クローン病がアレルギー疾患ではないという確証はない。
絶食すれば炎症が引くんだから、何かしらの食物アレルギーが原因
という可能性もあるっちゃある。

933
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 01:27:58  ID:2FGssTaTO.n(2)
口呼吸が免疫に悪い影響を与えるというのは聞いた事ある
昨晩、職場のモデル並みにきれいなコにご飯誘われた。ただ飯が目的だろうけど、誘われるだけで光栄だ。
周囲からは板野友美と爆笑問題太田が並んで歩くような光景になる。
10年ぶりに訪れたビッグチャンス。これを機に親密になれないもんか。
コメント2件

934
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 03:49:57  ID:glxoqdEk0.n
クローン病は自己免疫疾患

935
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 09:20:02  ID:HjVxbpoh0.n
俺はクローン病になって半年ほどで喘息が再発したな(小児喘息は一度治った)
病気そのものには直接の関係はなさそうだけど
クローン病になりやすい体質と喘息になりやすい体質は近いのかも分からんね

936
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/29 09:58:40  ID:IzR1DhyVX(2)
>933
板野友美が30過ぎたらどうなるか分かります?
出目金歯茎剥き出しガリ痩せ女になります。
全く興味なし。

937
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/29 10:01:32  ID:IzR1DhyVX(2)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

938
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 09:52:57  ID:Jkvw4w8Gi.n
693だけど、手術してきた。
小腸を計20cmくらい切ったそうな。

今は家族の面会とロキソニンだけが頼り。
コメント4件

939
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 10:52:44  ID:kvToHk0b0.n(4)
>938
そう言えば、こんだけ喘息持ち居るのにロキソニン使いも多いな
10年発作出てない俺でもロキソニン出されなかったのに

940
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 12:11:13  ID:X7CKjV5PO.n
>919免疫力は腸

腸が悪いととりわけビタミンDが吸収しにくいらしいよ

やたら風邪に感染しやすい人は免疫力が低く、原因はビタミンD不足の可能性があるとの記事を最近見た

941
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 13:15:35  ID:08ts2QNO0.n
皆さんは合併症の結節性紅斑でたことありますか?両足に五ヶ所でてきてて、歩くのもきつい状態です…

942
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 13:35:09  ID:Rjj+wJGI0.n
クローンとは別の病気なんだが、難病になった瞬間から親戚がいっさい寄り付かなくなったという人がいて驚いたんだが
難病では同じような事がかなり多いらしい。クローン病でそんなことあるか?
コメント1件

943
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 13:52:25  ID:F6y5EwX/0.n
>938
お疲れ!
ゆっくり休んでな

944
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/29 14:15:36  ID:7WZEgzwTi.n
クローン病と喘息がこれだけ併発の
患者多いならば、
クローン病もアレルギー疾患だろう。
違うか?

945
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 16:06:24  ID:pEHbFwmP0.n
指定難病110疾患を選定 医療費先行助成で厚労省
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG2703H_Y4A820C1CR0000/

難病助成 110疾患決まる、今秋以降に追加選定
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=104035

946
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 16:37:19  ID:b567IZHw0.n(3)
クローン病の治療を始めてからの血液検査の結果をまとめてみた
7月24日からペンタサ導入後の結果で
8月29日がヒュミラ導入後の結果です
これは良好なんですかね
http://i.imgur.com/ts8GHrY.jpg
コメント1件

947
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 16:42:49  ID:b567IZHw0.n(3)
あと173cm 54kgの16歳です
コメント1件

948
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 18:14:09  ID:46AoDN+/0.n
すげー。
これがうわさのexcelってやつか。
初めて見た。

949
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/29 18:33:11  ID:GnaqXfJ30.n
>938
お疲れ様。
無理しないようにね。

950
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 18:53:18  ID:y3iOOZiA0.n
>942
膠原病のエリテマなんとかってのは皮膚にでるし
ハンセン病のように、差別されたのかもね

951
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 19:28:15  ID:kvToHk0b0.n(4)
>947
身長の割りに軽いから栄養足りてないだろうとは思うけど、数値自体はかなりマシな部類かな
CRPはあんま変わってなさそうだけど血沈20越えが5になったら相当違うし、ちゃんと薬効出てると思う
まぁ症状と数値との相関が取れない人なんてざらだけど、腹んなか炎症だらけって事は多分ないんじゃないか

952
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 19:49:22  ID:b567IZHw0.n(3)
1月までに緩解期に入りたい

953
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/29 21:54:49  ID:zZq5IJlMO.n(2)
>938
ちょっと前に、自分も小腸大腸切ったけど・・
まず、数日耐えて?♪。
くしゃみ には気をつけて。

何故か、術後3日連続で
1日一回ずつくしゃみがでたw
避けられないから痛いのよー

954
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 21:57:19  ID:zZq5IJlMO.n(2)
ごめん、sageなかった。

診断書だけ先に届いた〜助かった。
9月中に書類の手続きをすれば大丈夫だよね?!

955
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/29 22:29:42  ID:kvToHk0b0.n(4)
くしゃみは以外と飲み込めるけど、痰が絡んだのがつらかった。非喫煙者なのにね
結局気管支炎に近い状態になってサチュレーション低下して酸素吸入する羽目になったよ

956
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/30 07:19:08  ID:VhcrhEdi0.n
私はしゃっくりが止まらなかったな〜
傷口に響いて辛かった思い出

957
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 07:34:50  ID:aa/XLIfH0.n
なんかさー、恋愛難しいよね。
病気の症状がもう少し軽ければこの人とは上手く言ったんだろうなと思うことがあったよ。

押しの強さには自信があるんだけど、押し切れないほど症状が重くて駄目だ。
コメント1件

958
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 07:59:15  ID:wg/YOg100.n(2)
>946-910
栄養状態良好で羨ましい

他人の数値って結構参考になるな
4.0が正常値だから大したことないって思ってたけど、ALB3.0はかなり低い方なのかな…。
コメント1件

959
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 09:04:59  ID:uVgOo6Be0.n(2)
【首相】 安倍首相、夏休みも「肉三昧」 3日連続「肉」「肉」「肉」…、潰瘍性大腸炎もう治った? [J-castニュース]
別スレッドへのリンク(タイトル情報なし/政治ニュース+板)

960
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 09:14:51  ID:uVgOo6Be0.n(2)

961
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 11:46:24  ID:NiAxaY55O.n
ペンタサとエレンタールはいつも通りのんでんだけど、アレルギーのクスリをアレロックからエピナスチン塩酸塩に代えてから非常に体調がいい。ここ1ヵ月くらい。関係ないかな?

962
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 12:00:34  ID:pKl9z3Aa0.n(2)
鹿児島県民いる?どこの病院行ってるのか教えてください
いろいろ調べてるけどレミケード打つのに基本一泊っておかしいだろ…
コメント5件

963
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 12:09:12  ID:fiecsxzl0.n
おかしいかおかしくないかは素人の君が決めることではないだろ。
その病院の考え方だからな。
合わないと思ったら自分で調べて自分に合った病院を探せばいいでしょ。
コメント1件

964
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/30 12:43:22  ID:7j8OhoaWf
>957
高校生なら外見重視。かっこよければ誰でもOK。
でも20,30代の結婚適齢期の女性が異性に望むのは経済力だからね。
じゃがいもみたいな顔したプロ野球選手が女子アナと次々に結婚していくのも納得。
世の中何でもお金。金があれば大半の夢は叶う。
愛が地球を救うなら募金活動は必要ない。
クローン重症、定職無しおまけに袋が下がってたら諦めた方がいいな。

965
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 12:58:12  ID:pKl9z3Aa0.n(2)
>963
今調べてるので情報収集としてここでも聞いてるんですが・・・
コメント1件

966
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 14:44:16  ID:tSIfld/W0.n
ずいぶん長い間(半年ぐらい)、白血球数が高い...。

何をやってるから高い分からないから、毎月の外来は、下がってるのを祈るしか出来ない。

967
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 15:35:23  ID:3Dq0fMsz0.n
ここで聞くより、県の患者会探して相談するか、もしくは医師に直談判して転院すればいい

968
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 16:17:56  ID:wluaA4yFi.n
>965
おかしくはないだろ
レミケードで熱だす人だっているし、今までなんともなくっても次レミケする時に変になるかもしらん

車では診察くるなって指導するとこもあるし、一泊させるのだってそれなりに聞く話だよ
コメント1件

969
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/30 16:30:38  ID:w6wNl2Kf0.n
>962
インフリキシマブ(英: Infliximab)は、抗ヒトTNF-αモノクローナル抗体である。医薬品として応用されており、レミケード(Remicade)という商品名で、日本では田辺三菱製薬から販売されている。

クローン病ではおおよそ2か月に一度5mg/kgを投与としているが、これに従った場合、体重60kgの患者に一回あたり300mg。

また本剤を投与しても効果が認められない場合には、さらに継続投与を行っても効果がない可能性があり、他の治療法を考慮すること。

970
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 16:32:26  ID:s8rjvjik0.n
ヒュミラの効果がないと判断されて中止になったけどまた再開することできるんだろうか?もうレミケしかないのかな
コメント2件

971
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 16:42:59  ID:7rhs6Imt0.n
>962
俺は南風病院行ってる

972
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 16:50:19  ID:aUOHXhN40.n
外出中に漏らしそうになった
糞が
コメント1件

973
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 17:44:48  ID:MqHyASY70.n
>972
漏らしそうならまだマシさ。
俺なんかいつも漏らしてるからなw

974
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 18:31:21  ID:FOyp5ONO0.n
12月までの奴いつの間にか届いとった

975
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 18:38:41  ID:Ytymc8YS0.n(2)
俺のところには届いてない

976
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 20:34:24  ID:mf04a7Qo0.n
>970
何回目?

977
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 20:44:52  ID:YyqA/6Pr0.n
>958
ALB3.2以下だと、身体障害の小腸機能障害4級に相当だよ。
コメント1件

978
病弱名無しさん[a]   投稿日:2014/08/30 21:23:13
下痢ピーだから痔瘻が酷くなるんだろうか。

979
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 21:18:45  ID:w6kLFzI70.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する
コメント3件

980
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 21:31:20  ID:Ytymc8YS0.n(2)
>979
タマの付け根の痛みはどこから来てたのですか?
コメント1件

981
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 22:12:46  ID:Ys2ADuoH0.n
推測だがタマの付け根じゃないかな?

982
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 22:29:20  ID:wg/YOg100.n(2)
>977
平均2.8とかなんだけどなんてこった…
医者がレミケード勧めてくるのはそのせいだったんだな

常に貧血気味だけど他に大きな症状が無いから断ってた

983
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/30 23:09:54  ID:0QVMve9K0.n(2)
術後一年経ったが今はペンタサ、エレンタール服用中

肝機能障害になり髪の毛が一気に減ったwwww

こんなものなの?なんか主治医に聞いてたのとだいぶちがうんだけどw
コメント1件

984
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 23:27:20  ID:/jULR5vw0.n
髪の毛が減るという話はこのスレで結構あるよ
https://www.google.com/search?sourceid=chrome-psyapi2&;ion=1&espv=&ie=UTF-8&q=%E9%AB%AA%E3%81%AE%E6%AF%9B%20site%3Ay30.net%2Fcd%2F

985
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 23:37:01  ID:18IHB++dO.n
>968
入院させずにすぐ家に帰す病院はどう思う?
コメント2件

986
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/30 23:39:33  ID:0QVMve9K0.n(2)
サンクス。やっぱ関係あるのかー
腸膜破れて状態で発覚したのがキッカケだったから命助かっただけでも良しと思わないといけないのか、、、、、

987
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/30 23:40:27  ID:hWJFjU5/0.n
俺達はどうなっちまうんだ。

988
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 00:06:21  ID:SazvEoFh0.n
>985
横レスだけど、2回目で何ともなかったならそれ以降は長いこと経過観察する意義はないと思う
引き留めないと不安になるような症状が出るとき以外は日帰りで十分でしょ

余談だが、以前、保険金欲しいから入院させて欲しいのにさせてもらえないって言ってる人も居たな
コメント1件

989
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 06:40:42  ID:3FvGvR7A0.n
一泊ならいいじゃん
俺一週間入院させられたぞ

990
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 07:28:41  ID:QDVV2IPg0.n
>985>988
その病院のやり方だからそれでいいんじゃねーの?
納得いかなきゃ病院変えるしかねーよ。
「おかしい」とか「大丈夫と思う」とか言ってる素人の意見が通るわけねーし。
コメント1件

991
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 08:53:32  ID:P6a3XELL0.n(3)
考えをかえればそれだけ慎重に診てくれるということだな。

992
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 09:36:59  ID:VMqjGhG80.n(3)
>980
抗生剤で痛みが取れたってことで、因果関係の検査してないから痛みの引き金がなんなのかうやむやなのさ。。なので再発が怖い。
コメント1件

993
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 09:57:07  ID:P6a3XELL0.n(3)
>992
なんかの菌の仕業かね。原因がわからないと不安だよね。
コメント1件

994
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/31 10:48:42  ID:zhl575JBC
>983
肝機能障害ってよく聞くけど原因はエレンタール?

995
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 11:59:21  ID:cgtaJ7H80.n
>979
それ膀胱炎じゃない?
コメント1件

996
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 12:49:55  ID:VMqjGhG80.n(3)
>993
>995
入院中に泌尿器科も診てもらったんだけど、細菌も潜血も陰性で「クローンのほうからくる痛みだねー」って終了しますた。。
コメント1件

997
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 13:20:58  ID:2sI2iFd30.n(2)
24時間テレビ見てるとイライラしてくる

998
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 14:29:47  ID:GBGlL1nP0.n

999
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 14:32:52  ID:Hb3Wk8Ig0.n
>998
首チョンパグロ

1000
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/31 14:38:17  ID:8GM+uVuW0.n
>979

同じ症状の人いたw
コメント1件

1001
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 14:43:05  ID:DVyXhvk1O.n(2)
>990
>962は明らかに他の病院を探してるように思えるが。。。
確かに治療方針に逆らうぐらいなら他の病院を選んだ方が賢明だな。
でも意見を言うのは自由だろ?>962の意見は間違いではなく、医者にも同様の考えを持つ者がいる。
批判されるべきものではない。だろ?

1002
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 14:58:47  ID:QXEPlq8I0.n
手術して退院してから一回も薬呑んでない俺が来ました。

退院してから5年まで良好。それから一年に一回程度発症してる感じ。
発症した時は飯喰わずポカリだけ飲んでやり過ごしてる。
大体1日目〜2日目までは地獄だけど3日目からは詰りが取れて平常になれる。

薬呑んでない人のサンプルは珍しいかもなんで一応(・ω・)

1003
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 15:36:34  ID:VMqjGhG80.n(3)
>1000
痛いよね。。こっちは退院近づいてきたのにチクチクが増えてきてるので、ちょいブルー。。。

緩解のときは病人なの忘れるくらい平常なのに、何のスイッチで再燃モードに入るのか、長年患者やってても心当たりが掴めないのが悔しいわ。。
コメント1件

1004
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/08/31 18:14:30  ID:ysPUktXuV
>1003
油脂、低残滓の食事守ってます?基本でしょ?
お前みたいな奴は痛い目に会わないと分からないんだよな。
とぼけたフリしてもバレバレ。
寛解すると不良患者みたいな食事してるんだろ?

1005
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 18:45:28  ID:yfECbrOk0.n
なんで医者に相談しないのかが謎
どうにかならないですか?って聞いてみて、ウチの方針だからって言われたら
毎回入院はきついんで、どこか日帰りで打ってくれるところ紹介してもらえませんか?
みたいな感じで話をすれば、円満に転院できるでしょうに
コメント1件

1006
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 19:06:03  ID:P6a3XELL0.n(3)
>996
まさか膀胱瘻じゃないかと自分も心配 クローンは複雑な瘻孔になりやすい
からね。
コメント1件

1007
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 19:16:18  ID:AgJMKQSU0.n
>1005
そういう交渉力のある人や要領のいい人はここに書き込まずに勝手に立ち回ってると思うけど、
そういうのも意外と経験とスキルがいるからね。
ここで同病患者の意見を訊きたい人もいるとは思うよ。

1008
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 22:18:57  ID:DVyXhvk1O.n(2)
その病院否定する事になるから気まずいわな。
今の時代、ネットや本なんかでいい病院を探した方がいい。

1009
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 22:27:31  ID:ot3OsXkt0.n
うがーーーー、起きたらまた寝グソしてた。
屈辱的だがどうにもならん。親の介護しながらオレもブリブリ、。
もうくたばりたい。
コメント2件

1010
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 22:57:00  ID:2sI2iFd30.n(2)
介護って実際どう?すごく大変だと聞くが・・・
もうすぐ日本中で介護問題が起こる時代が確実に来るし

1011
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/08/31 23:52:24  ID:2EU/QbFM0.n
>1009 親の介護ってあ〜たおいくつなの?
コメント1件

1012
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 00:27:59  ID:zZCqq+cx0.n(2)
>1006
昔再燃入院中に膀胱瘻出来て緊急手術したことあるんで、トラウマになってしまってるよ。。。先月の入院のときに膀胱カメラ入れたときはまだ異常なさそうだったけど、またなるのかと想像すると恐怖。。。(>_<)

1013
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 00:37:02  ID:zZCqq+cx0.n(2)
>1009
先週小腸造影のガストロが腹に残ってて夜中大量に漏らしてしまいナースコール。。。看護師にシーツ交換してもらったり恥ずかしいことこの上ない(>_<)漏らすなら自宅が一番。

1014
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/09/01 00:39:48  ID:M6dScfiQ0.n
>1011
アラサーのBBAだろ
コメント1件

1015
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 00:45:18  ID:rE4yI6Mg0.n
>1014 50代のじじーです 字面だけで判断しちゃだめだぜ

1016
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 07:53:54  ID:zI+/xmGA0.n(2)
ヒュミラしてから固くて出て行かん
病気になる前より固い
コメント1件

1017
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 08:01:20  ID:us96LsOq0.n(2)
>1016
何が固いの?

1018
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 08:04:59  ID:jF9vLcph0.n
ウンコだろ
俺もレミケ始めてからウンコが固くて辛い

1019
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 08:35:46  ID:us96LsOq0.n(2)
そうなのか。そんなに効果あるんだね。

1020
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 10:58:52  ID:h0bnE9M40.n(2)
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する

1021
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 13:21:18  ID:ZuZtr5810.n(2)
指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準(個票全体)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukousei...
クローン病は本文p.519(pdfでp.512)〜
重症度分類
IOIBD スコアを用いて 2 点以上を医療費助成の対象とする。
※なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続するこ
とが必要な者については、医療費助成の対象とする。

1022
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 14:04:06  ID:pA6FTxbm0.n
スコア0だけで判断されるのは問題大ありだな。
狭窄があって、まともに食事ができんのだが。
コメント1件

1023
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/09/01 14:24:06  ID:aBDX/t2Ee
医師免許持ってても能力は雲泥の差があるから。
免許取った後にどれだけ個人的に勉強してるかだよな。
医師に殺されるというのは本当。必ずネットなどで自分で調べる事も重要。
俺は年寄り医師の診察は絶対に受けない。
アイツらは全然勉強してない。ただ腰掛け程度にいるだけ。

1024
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 14:23:41  ID:tDr7PAOSi.n
寛解期でペンタサイムランだけの人は無理ってことだね
レミケードやってたら寛解期でも助成されるようにしてくれるんだろうけど

1025
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 14:36:47  ID:Zw+LvjjS0.n
健全でない言葉が含まれているため表示しません 内容を確認する
コメント1件

1026
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 15:01:08  ID:w38eVYts0.n(3)
>1022
うそ付くのはお勧めしないがお腹痛いって言っとけばそれだけで2点じゃん・・・(1と9)
深刻な狭窄があって痛くなくてヘモグロビンが10越えてて下痢もないし腹部腫瘤もない様な事ってあるの?

>1025
上記の通り押しても痛くないし手前が張ってない(腹部腫瘤がない)狭窄を狭窄というのか疑問だ
確実にどれかに該当するから狭窄って項目がないだけだろう
狭窄あるけどどれにも該当しないけど医療費助成は欲しいって詐病疑うほどおかしいでしょ
どれにも該当しないなら明らかにクローン理由の経済困窮でもなければ高額医療でもないからこの判定は正しいと思う
それに、再燃したときは申請すれば遡って助成金出るし、問題有るとは思えない
コメント1件

1027
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 16:10:11  ID:xseG2KG7O.n(3)
>1026
深刻な狭窄があっても、頻繁に拡張を行い、痛みを感じない病気で鉄分を毎日点滴し、
口からは1滴の水も取らず、全ての栄養を点滴で摂取していれば、あり得る。
コメント1件

1028
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 16:14:38  ID:w38eVYts0.n(3)
>1027
高額な医療を継続しているようにお見受けする

1029
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 18:38:20  ID:h0bnE9M40.n(2)
皆炭酸は普通に飲んでる?
炭酸水とか飲みたいけどやめといたほうがいいかなー
コメント1件

1030
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 18:41:05  ID:wg/7fjit0.n
飲んでるよ
コーヒーは避けてる

1031
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 18:49:31  ID:/r/JEX7W0.n
炭酸はたまに飲む
コーヒーは俺もアウト

1032
病弱名無しさん[]   投稿日:2014/09/01 18:59:58  ID:oB9pmyb/0.n
狭窄は(5)に該当する。
役所の書類はバカ公務員が作るからいつも
大事なところがミスだらけ。

1033
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 19:25:05  ID:ZuZtr5810.n(2)
>1029
コーラを電子レンジでチンして炭酸抜いて飲んでる。

1034
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 19:32:17  ID:zI+/xmGA0.n(2)
C.C.レモンとか三ツ矢サイダーみたいな喉でパチパチするタイプの炭酸はすぐ下るから飲まないけどファンタとかコーラは下らないから飲むよ

1035
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 19:37:39  ID:XYeVj7Wb0.n
そろそろ1000だな

1036
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 21:29:54  ID:u7ofgh2d0.n
>962
鮫島病院だけど一泊だな

1037
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 21:39:56  ID:w38eVYts0.n(3)
もっとベッドに余裕無い大病院行ったらいいんだよ

1038
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 22:18:04  ID:cKMXM0wMi.n
新しい特定疾患の区分基準が意味わからん。
なんで酸素吸引してる奴だけ低額支払いなのら?
一切固形物食べれずに常時鼻チューしてる俺との違いは何?

1039
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 23:19:22  ID:O7N1EOzs0.n
もうずっと、おなかの不快感が凄まじい
腹にエイリアンがいるような感覚がずっと続いてる
一生治らないっぽい

1040
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 23:47:14  ID:xseG2KG7O.n(3)
1000は俺が貰う。
次スレは誰か立てろ。

1041
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 23:50:15  ID:xseG2KG7O.n(3)
みんな暗いぞ。
もっと夢を語ろうぜ!
次スレのテーマは、「夢」だ。
俺は健康と大往生と子孫を残すのが夢だ。

1042
病弱名無しさん[sage]   投稿日:2014/09/01 23:51:50  ID:QwDXafu/0.n
1000なら完治!

1043
1001[]   投稿日:0000/00/00 00:00:00
このスレッドは1000を超えました。
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